Sairaan normaalia - Hetkiä elämästä lihastaudin kanssa

Joskus elämä yllättää. Sairaan normaalia –podcastin tekemisen alkumetreillä elämä osoitti arvaamattomuutensa lopullisimmalla ja surullisimmalla mahdollisella tavalla, kun Joel Hämäläisen (1999-2021) jakson nauhoituksen jälkeen tuli tieto Joelin yllättävästä poismenosta. Podcastin toistaiseksi viimeisen jakson aiheena on mielenterveys, ja Joel keskustelee Lassin kanssa mm. itsetunnosta, seurustelusuhteista, torjutuksi tulemisesta, huumorin merkityksestä ja musiikista. Jakso on omistettu Joelille, jonka elämään erityisesti musiikki ja urheilu toivat iloa ja toivoa. Hän katsoi ihmisyyttä ja rajallista aikaamme hyvin viisaasti kannustaessaan kaikkia elämään hetkessä ja arvostamaan pieniä, arkisia asioita. Joelin omin sanoin: Kukaan ihminen ei voi tietää mitä huominen tuo. Tämän ja aiemmin julkaistut Sairaan normaalia -podcastin jaksot löydät alta!

Ainoa keino löytää vastauksia vakavien harvinaissairauksien hoitoon on tutkimuksen tekeminen. Uusien hoitojen kehittäminen vaatii yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten, lääkealan toimijoiden sekä potilaiden ja läheisten kesken. Lääketutkimukseen osallistuville tutkimus on vielä paljon muutakin: suuria tunteita, käytännön järjestelyjä, matkustamista, pettymyksiä ja toivoa. Lassin vieraana tässä jaksossa on Krista Finell, jonka kanssa pääsemme seuraamaan Kristan perheen matkaa ja kuulemaan kokemuksia kliiniseen tutkimukseen osallistumisesta. Krista on puolisonsa kanssa perustanut DMD Finland - diagnoosiyhdistyksen tarjoamaan vertaistukea ja edistämään tutkimustiedon saantia.

Minkälaista on elää tuntemattoman sairauden kanssa? Vaikuttaako diagnoosin puuttuminen etuuksien saamiseen? Lassin kanssa aiheesta keskustelemassa on koulutettu kokemustoimija Janika Wahlberg, jonka oma tie diagnoosiin oli pitkä. Diagnoosin löytyminen muutti Janikan kohdalla ennen kaikkea muiden suhtautumista häneen ja hänen oireisiinsa. Sairauden tunnistamisen kannalta on tärkeää, että ihminen tulee kohdatuksi ja häntä kuunnellaan – myös Janika sanoo jälkikäteen toivoneensa, että hänet olisi kohdattu kuten muutkin potilaat, eikä jännittävänä potilastapauksena. Asiantuntijaosuudessa dosentti ja perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri Carina Wallgren-Petterson avaa lääketieteen näkökulmia määrittelemättömien sairauksien tutkinnasta ja diagnosoinnista. Carina korostaa kansainvälisen yhteistyön merkitystä harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, jotta samaa geenivirhettä kantavat tapaukset saadaan yhdistettyä. Tutustu aiheeseen tarkemmin Sairaan normaalia -podcastin siivittämänä!

Lihastauti ja vanhemmuus on yhdistelmä, jota saattaa joutua pohtimaan monelta kantilta. Mitä vanhemmuus vaatii ja mitä se antaa? Miten ympäristö suhtautuu vammaisen henkilön vanhemmuuteen? Näitä kysymyksiä Sairaan normaalia -podcastin kolmannessa jaksossa pohtii studioisäntämme Lassin kanssa kolmen lapsen äiti Vilma Lahti, jonka mielestä heillä asuu kolme maailman ihaninta tyyppiä. Vilman mielipide asiasta on varma: vanhemmuudessa parasta ovat lapset. Lisää mietteitä vanhemmuudesta voit kuunnella Sairaan normaalia -podcastin 3. jaksosta!

Miten pyörätuolin mainitseminen vaikuttaa työnhakuun ja miten esteettömyys tulisi huomioida työpaikoilla? Mitä asioita puolestaan jätetään usein ottamatta huomioon? Vaikuttaako vamma tai sairaus rekrytointiin? Rekrytoinneissa osaamisen tarkastelu tulisi tehdä työn kannalta relevanteista asioista, eikä vammaisuus saisi olla este. Kuitenkin esteettömyyden kanssa on vielä paljon tekemistä työelämässä. Tämän tietää käytännön kautta podcastin vieras Atso Ahonen, joka on työssään esteettömyysasiantuntijana asian kanssa tekemisissä päivittäin. Riesaajan titteliä ylpeästi kantava Atso on yksi esteettömyyden ja yhdenvertaisuuden edistämiseen keskittyvän Riesa Consultative Oy:n perustajajäsenistä ja Suomen sähköpyörätuolisalibandymaajoukkueen kapteeni. Ota Sairaan normaalia -podcastin 2. jakso kuunteluun alta!