Så sjukt

Avsnitt 36: Trött på att vara trött – om fatigue och primär immunbrist

Många av PIOs medlemmar berättar att de upplever att de är oerhört mycket tröttare än friska personer i sin omgivning. Trötthet som inte går att sova eller vila bort. Det finns också forskning som visar att det finns ett samband mellan fatigue och primär immunbrist. I det här avsnittet får vi veta mer om vad fatigue är, hur vardagen påverkas – och om det går att göra något åt det. Vi möter PIO-medlemmen Camilla och arbetsterapeuten Sandra Hakkarainen. Anders Fasth svarar på lyssnarfrågor om antibiotikabehandling – när behövs intravenös behandling och när kan förebyggande behandling behövas?

Avsnitt 35: Förskolan och primär immunbrist – kreativa lösningar och åtgärder

Att ha barn i förskolan betyder för de flesta att barnen kommer hem med förkylningar, snuva och infektioner. För familjer med primär immunbrist betyder det så mycket mer än bara några vabdagar. Det kan handla om sjukhusinläggningar, eller bestående komplikationer. Det händer att föräldrar får rådet att välja annan omsorgsform än förskola. Men det finns också förskolor som ser till att anpassa verksamheten efter barnets behov. Jessica, mamma till Agnes 5 år, har haft stort stöd av förskolerektor Indira Demo. Genom lyhörd kommunikation och kreativa lösningar har hon skapat en förskolemiljö som gjort det möjligt för Agnes att gå kvar. I avsnittet svarar Anders Fasth på en lyssnarfråga om stamcellstransplantation och biverkningar.

Avsnitt 34: Nationell högspecialiserad vård vid primär immunbrist

Från och med 2026 omfattas viss vård vid primär immunbrist av det som kallas nationell högspecialiserad vård, NHV. Vård som är så komplex och sällan förekommande att Socialstyrelsen bestämt att den ska koncentreras till ett mindre antal platser. Viss vård vid primär immunbrist kommer att bedrivas vid tre enheter i landet; i regionerna Stockholm, Västra Götaland och Skåne. Syftet är att säkerställa jämlik tillgång till högkvalitativ vård och goda behandlingsresultat, oavsett var man bor. Men vad innebär NHV i praktiken – för dig som patient, närstående eller vårdgivare? I det här poddavsnittet får du höra barn- och vuxenläkare som medverkade under medlemsdagarna i Örebro förklara vad förändringen betyder och vilka primära immunbristsjukdomar som omfattas. Dessutom svarar Så sjukts husdoktor, Anders Fasth, på lyssnarfrågor om ärftlighet och oro kring primär immunbrist.

Avsnitt 33: PIOs medlemsmöte - Röster, råd och gemenskap

I det här avsnittet följer vi med till ett medlemsmöte med patientföreningen PIO. Vi möter både medlemmar och professionen, får ta del av deras berättelser och hör vad PIO betyder för dem. Anders Fasth lyssnarfråga handlar om hur livet förändrats för personer med primär immunbrist genom åren.

Avsnitt 32: Ofrivillig ensamhet

”Ingenting är omöjligt, det omöjliga tar bara längre tid”. Med den inställningen lyckades Susanne, som lever med primär immunbrist, göra radikala förändringar i en tillvaro präglad av sjukdom och ofrivillig ensamhet. Ofrivillig ensamhet är hon inte ensam om. Det är ett så vanligt tillstånd att regeringen bett Folkhälsomyndigheten att arbeta fram strategier för att få den att minska. Men vad kan egentligen myndigheter bidra med? Och finns det något man kan göra själv för att förändra sin situation. Hör Hillevi Busch från Folkhälsomyndigheten och Susanne berätta. Avsnittets lyssnarfråga handlar om när det är okej att träna om man har en infektion.