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Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症,它穿肠烂肚

1 h 46 min · 8. dec. 20211 h 46 min
episode Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症,它穿肠烂肚 cover

Beskrivelse

主持 | 孬孬 辣子  嘉宾 | 仙荼儿 二条 剪辑 | 明知 -  主播的话 - 假如明天,你突然患上了一种绝症,你有想过自己的生活会是什么样? 再假如,这种绝症病因不明,无法治愈,好好治疗能够控制住病情,但你的下半生都将与该病为伴,你又是否想过自己会过上何种生活? 这种病便是克罗恩病(Crohn's Disease),它是炎症性肠病(IBD)的一种,目前病因尚未明确,但与基因、免疫和环境激发有一定关联。当你患上了克罗恩病,从口腔到肛门,长长的一条消化道内,都有可能出现炎症、溃疡,进而出现梗阻,穿孔等病症,而迁延难愈的慢性炎症也大幅提升了消化道癌变的几率。“穿肠烂肚”一词,可能是对这种病最精确的描述。 患病的生活是什么样的呢?疾病的痛苦,直接表现在了肉体上。身患克罗恩病,你可能会因为消化障碍和炎症侵袭而暴瘦,嘴里长满了溃疡而与流质相伴;你的肠道因为变得狭窄而无法正常通过食物,你不得不饮用营养液来汲取能量,更有甚者,为强迫且规律吸收营养,而戴上了鼻饲管;你的肛周经常发生脓肿,莫名长出了赘生物,肛瘘随之而来。手术似乎是最后的选择,但却只能切除病变部位,从口腔到肛门,你的任何一段消化道都可能再次发生病变。 而疾病的痛苦,更隐喻在了精神上。你要学着和疾病共处,接受定期的复查,调整自己的饮食和生活习惯;你要学着直视并接纳自己身体由疾病带来的变化,要习惯自己佩戴鼻饲管的模样,要习惯肚子上的挂袋;因为疾病,你可能无法正常恋爱生育;面对无解的绝症,你很可能会有些悲观“为何偏偏是我?”,甚至可能病急乱投医,即便只为了求一个心理安慰。 被疾病改变的生活远不止这些。身为患者,该如何与疾病相处?而当我们谈论起病人时,又该将他们绝对处于一个被同情、怜悯的悲情框架中吗? 本期节目,我们邀请到了两位身患克罗恩病的朋友,一位是B站的UP主仙荼儿,一位是北京化工大学的博士生二条。我们将请他们为大家分享一下自己身患克罗恩病的体验,确诊和治疗克罗恩病的经历,向大家科普克罗恩病的知识,分享与疾病相处过程中的心路经历、自我接纳,以及作为更普通大众的我们,该如何谈论并描述这些病人的可能。 PS:本期节目包含一些关于克罗恩病的科普,听众朋友如想了解两人的患病经历,可自行跳转至 38:08 。另外,克罗恩病是非常个体化的疾病,每个人症状、情况和食谱可能各不相同,如果您有需要,还请第一时间前往专业可靠的医院,以获取专业指导。 - 本期节目你将听到 -  01:07 关于孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼这件事 05:36 克罗恩病的基础入门:好发于年轻人的未解绝症,连安倍晋三也得过 10:16 反复性腹泻,莫名反复的高烧,持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时,你有可能得了克罗恩病 14:40 小贴士:确诊克罗恩病,一定要找权威的医院和医生! 17:02 为什么说克罗恩病是种绝症?相较于其他慢性绝症,克罗恩病有何不同? 22:12 对于克罗恩病患者来说,体重增加反而是个喜讯 26:22 病来如山倒,得了克罗恩病后,生活开支有多大? 31:30 好消息:克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保 35:16 政策是利好的,但罕见病药物为何总难以进医保? (听众朋友如想了解两人的患病经历,可自行跳转至 38:08 ) 38:40 从2017年折腾到2021年,仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷? 44:00 相较于仙荼儿,二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利 47:32 由于能确诊的医院非常有限,克罗恩病的诊治也是个巨大的困难 53:00 二条:最严重的一次,我便血了一大瓶农夫山泉的量 55:26 仙荼儿:最严重的一次,即便插了鼻饲管,我也无法正常吞咽营养液 58:21 仙荼儿:想象不到的插管痛苦,医生一边往我身体里打气,我一边往外排气 01:03:20 前任看到了二条因病而长出的肛周皮赘“这很不好看” 01:06:25 现任看到了二条的皮赘“我早就查过了,是会有这个东西” 01:09:10 不要将自己的敏感和揣测投射在病人身上 01:13:22 确诊了克罗恩病后,仙荼儿为什么会做UP主? 01:18:22 面对粉丝不专业的热情关心,仙荼儿都会怎么应付? 01:20:56 “流量密码”“骗人的吧”“发病历出来”,仙荼儿如何应对这些评论和弹幕? 01:22:13 本想随手记录生活,一觉醒来发现自己火了 01:24:13 当上UP主后,我帮一些粉丝确诊了克罗恩病 01:28:22 关于克罗恩病,这些错误信息一个字都不能信 01:34:04 对于克罗恩病患者,多问事实性问题,少问过度揣测问题 01:34:38 怎么说服自己“这个绝症发生在了我身上” 01:38:12 “最快乐的时候,是别人忘了你少了两条腿的时候” 01:40:40 两位嘉宾目前最大的心愿都是什么 01:42:17 对观众的寄语“不要害怕,勇敢面对”“明确自己真正的需求,保持科学的态度取追求” - 延伸阅读 - 一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年——南方周末 克罗恩病到底有多痛苦——内镜小飞侠 【科普】什么是克罗恩病?为什么我要管饲?——仙荼儿 公众号:爱在延长炎症性肠病基金会、IBD学术情报官 微信小程序:肠之道 - 本期歌单 - > Lost Boy - INTERSECTION > > New Page - INTERSECTION > > Etude Op. 25 no. 2 in F minor - 'The Bees' > > Champ de tournesol > > Piano Concerto No.3, Op.37 - I. Allegro con brio - 嘉宾简介 - 仙荼儿 | B站UP主,21年初确诊克罗恩病。B站账号同名。 二条 | 北京化工大学在读博士研究生,18年初确诊克罗恩病。 - 联络方式 - 1. 微信公众号:706青年空间 2. 邮箱:zrf215277199@gmail.com

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episode 【来根华子02】情人节有话说:我不想再做湾仔码头了! cover

【来根华子02】情人节有话说:我不想再做湾仔码头了!

主持 | 孬孬 明知 小别 小智   剪辑 | 西山 - 主播的话 -  以下为基于大数据分析(bushi)对2023年度情人节朋友圈生态概览: > “浮世三千,吾爱有三。日,月与卿。日为朝,月为暮,卿为朝朝暮暮。” > > “查了今天的黄历,除了爱你诸事不宜。” > > “携手家眷给大家拜个晚年(合影)(牵手)(kiss剪影)” > > “提供情人节租赁服务,约饭13.14r/看电影52.0r/pyq公开关系520r/见家长1314r”(误) > > “很遗憾今年彭于晏没有办法回来陪我,但我们还是一样相爱,谢谢大家的祝福。” 情侣们过情人节卿卿我我甜甜蜜蜜缠缠绵绵,而母胎solo只能一笑而过得过且过,毕竟不曾有过还不如不过。然而,在这个海王海后遍地走的快餐恋爱时代,总有些牡丹花迎风怒放,倒不是因为旁的什么,而是非要在机场等船,不在该在的赛道勇猛出击。没错,总是有那么一群天真的小女孩,喜欢上了那么一批直男(指一直喜欢男人的男人)。十年单身无人问,一朝暗恋险同妻!不管是月老还是丘比特还是缘结神,能不能别让我做湾仔码头!!! 本期的互联网烟瘾时刻,便来自于发现喜欢的人是gay,自己喜当“同妻”时的复杂心情。在情人节这个普天同乐的时刻,我们大起底了一下自己的情史,邀请各位直女和弯男分享了一下自己喜欢的人是gay和被直女喜欢的故事会。录制席间我们屡屡按捺自己那颗想要抽烟的躁动的心,以及想要抽纸巾擦泪的手。这种感觉,我希望你永远都不会懂! 严正声明 > 本期节目旨在呈现人类在爱情这个永恒的难题面前进退维谷的窘境,呼吁爱情不分性别、唤醒人与人之间的真诚,并不存在对性取向少数群体以及男女性别的歧视偏见,尊重各类群体的人格并维护其权益,贯彻落实“心之所向”论。同时,本期节目中提到的“湾仔码头”是对喜欢上性取向不同的人的统称(包括但不限于“直女”喜欢“弯男”),并非刻意娱乐化性少数群体或污名化女性,对所谓的“同妻”现象我们更是持绝对的抵制、反对态度!如有言辞不当使您感到冒犯请与后台联系!预祝您收听愉快! - 本期节目你将听到 -  05:24 【课前导读】 关于我成为湾仔码头到底有几次? 09:15 【课程1】他精致、妇女之友、全楼男生都喜欢他,但我觉得他就是直男! 29:46 【课程2】 被喜出柜后,喜欢我的直女说她抑郁了 1:00:16 【课外阅读】 直女表白会对同性恋的自我认同产生了什么影响? 1:05:54 【课程3】因为一些吊桥效应而被直女表白的我不知所措 1:11:10 【小组讨论】直女有话说:可恶,gay子总有些难以拒绝的魅力(指南别看版) 1:19:08 【辨析题】:喜欢/习惯/爱,请谈谈三者之间的异同。 1:21:10 【判断题】crush的男生也喜欢taylor!我们一定很般配~~ 1:22:50 【简答题】喜欢的人怎么都是0啊??? 1:24:35 【论述题】喜欢的人是弯的,我能把ta掰直吗? 1:25:50 【划重点】如何把控异性间距离,警惕暧昧误会 1:27:00 【课后建议】骗婚入刑,视情节轻重处以死刑或死缓 【家庭作业】美女在线征婚,如有兴趣请联系后台获取详细信息 - 本期歌单 - > Mystery of Love——Sufjan Stevens > > 爱如火——那艺娜 - 联络方式 - 官方小助手与粉丝群:qingnianfeihua 邮箱:215277199@163.com

13. feb. 20231 h 30 min
episode Vol.09 放开≠躺平!公共卫生博士带你穿越疫情寒冬 cover

Vol.09 放开≠躺平!公共卫生博士带你穿越疫情寒冬

主持 | 孬孬 明知  嘉宾 | 麦烧同学 剪辑 |小别 -  主播的话 -   最近大家的状态可以概括为两种:阳了,等阳。比如身在北京已经阳了的孬孬,以及位于上海正在焦急等阳的明知。 12月7日,随着“新十条”落地,此前国内严苛的防疫政策向“放开”扭转。目前,北京、上海、郑州等多个城市已出现了大规模感染。 与此同时,国内的媒体宣传也从此前的“严防严控”“渲染后遗症”转向了“科普”阳并不可怕等内容。但民众对奥密克戎的认知却仍然有限。有人疑惑为何自己足不出户,打过三针疫苗,却也未能幸免;有人囤下众多连花清瘟,却吃出了新的问题;有人表示,感染后症状不过尔尔,早阳早超生;也有人担心感染时痛苦难挨,后遗症众多,以及家中老人感染。 为了向大家科普面对奥密克戎的正确姿势,我们在2天时间内加更出了这期节目,可以说是节目有史以来最快的一期了! 本期节目,我们邀请到了前财新传媒、财经杂志科学记者,现公共卫生在读博士生、参与了数个新冠病毒研究课题的麦烧同学,请她为我们介绍奥密克戎的传播特性、药物挑选、疫苗接种等防治问题,以及政策转向后,统计数据失真、放开但未做好的工作等问题。 由于本期主持人孬孬录制节目前喜提阳性,因此本期节目中,你将会听到被安陵容附身的孬孬带来的限定版主持!友情提示,听见咳嗽屏幕前的您不用屏住呼吸~ - 本期节目你将听到 -  03:53 好你个奥密克戎!怪不得北京瞬间阳了这么多人! 08:30 “我们曾数次接近清零”,但为何清零无法彻底且持续下去? 14:30 各有情况在,奥密克戎的致死率和重症率到底几何? 16:17 为什么戴了N95还是被感染?想要防感染奥密克戎:建议回到过去 18:05 咳嗽、拉肚子、发烧......为何我的症状和邻居的症状不一样? 21:50 要不要测个抗原?什么时候测个抗原?醒醒,抗原没有那么准! 27:40 打过三针还是阳了?划重点,疫苗也有时效性! 30:50 黄桃罐头和电解质水,到底谁才是心理安慰剂的强者? 31:46 连花清瘟不能治新冠?我们吃药是为了治什么? 36:20 长高一厘米VS丁丁永久增大,别再信这些虚假的“后遗症”了 43:20 “早感染早超生”?放开≠躺平!为什么放开后更要注意防护? 46:40 南北毒株同台竞技,二者是否真的存在差别? 48:55 感染新冠=打疫苗?但这些人不能这么干! 50:10 过着合租生活的人该如何防止感染? 52:27 转弯车速过快!政策转向后有哪些工作是没做好准备的? 55:30 为什么放开后更要统计感染数据?法国和德国的经验是什么样的? 1:09:15 没有一个国家的行动是十全十美的,应该借鉴其出色的地方 1:10:55 mRNA疫苗与灭活疫苗到底谁效果好?目前谁更需要接种第四针? 1:12:45 普通人从哪里获得有效、可靠、真实的病毒知识与信息? - 本期歌单 - who loves the sun--- the velvet underground - 联络方式 - 官方小助手与粉丝群:qingnianfeihua 邮箱:215277199@163.com

18. dec. 20221 h 16 min
episode 【来根华子 01】是谁粉的偶像又塌房了? cover

【来根华子 01】是谁粉的偶像又塌房了?

主持 | 明知 小别 嘉宾 | 范范 剪辑 | 明知 - 开头的忏悔 - 各位好久不见!这档诈尸更新的节目终于又复活了!关于我们拖更的原因,节目主理人孬孬已经在开头进行了忏悔。 而这期节目的名字【来根华子】也是我们筹划依旧的子栏目。我们希望改变「青年沸话」访谈式的节目形式,让主播也参与进圆桌会谈中,跟大家聊一聊一些生活中那些非常小但需要抽赛博华子的瞬间。 - 主播的话 - 2022年的4月6日被网友戏称为“选秀清明节”,因为几乎每年的4月份都是选秀节目成团的日子,也是粉丝们翘首以盼的日子。但由于各种原因,从今年开始,选秀已经成为过去式。“清朗政策”不断推进,整治饭圈。 饭圈好像一直都是一个不好的词,“无脑”“疯狂”永远扣在这个群体身上。但是,那些追星的女孩,到底是什么样子的?以这种虚拟的爱而凝聚起来的饭圈,到底呈现出怎样一种状态,是人们口中无脑的样子吗?那爱豆、明星背后的经济公司对此需要承担一定责任吗?他们是否影响了饭圈生态呢?再往这个生态的上空看一看,还有哪些人,组织在影响“饭圈”? - 本期节目你将听到 -  00:16 孬孬的跪地求饶声泪俱下忏悔拖更原因环节...... 07:00 追星,每天都能见识神奇的知识 08:10 古早粉丝追星,和现在有什么不同? 16:17 内娱的爱豆和粉丝捆绑的很紧,会导致什么问题? 19:56 媒体和经纪公司是如何把粉丝当做“韭菜”的 21:30 一个需要被哔声的小爆料 22:25 选秀为何被禁,能怪罪到饭圈头上吗? 23:23 如同公地悲剧效应,选秀究其根源应是其背后游戏规则的问题 32:03 商业角度是如何“利用”饭圈的 34:51 明星塌房太多?品牌也会利用合同保护好自身利益 48:43 选秀没了,未来会如何造星?真的有人会爱上虚拟偶像吗? - 本期歌单 - The Process——LAKEY INSPIRED - 联络方式 - 官方小助手:qingnianfeihua 邮箱:215277199@163.com

3. aug. 202255 min
episode Vol.08 论述题:以考研机构为例,聊聊考研这个玩意儿(40分) cover

Vol.08 论述题:以考研机构为例,聊聊考研这个玩意儿(40分)

主持 | 孬孬 辣子 嘉宾 | 玛奇朵 剪辑 | 阿金 - 福利时间 - 本期节目,由英国营养补充剂品牌【VitPlus】赞助播出。人生第一次接商务,还请各位听众朋友踊跃支持! 欢迎淘宝搜索【VitPlus】天猫海外旗舰店,报暗号“青年沸话”,即可领取专属优惠券~节目播出后一个月内均有效哦~ 此外为了感谢广大听众朋友长期以来的支持,我们将于3月13日,从节目评论区抽取5位最高赞的朋友,各送出本期嘉宾推荐的书籍一本。欢迎大家积极参与,积极留言~ - 主播的话 - “你守在电脑前,等来一个惊喜的分数,但还没好好庆祝,很快就被泼了一盆冷水:高分不一定上岸,可能一人更比一人高。”《人物》前两天的报道引起了不少考研人的共鸣。 考研的确越来越热了。数据显示,2022年全国硕士研究生报名人数为457万,比2021年增长80万。 从另一面来看,越来越多的人加入了考研的战役,也让考研市场的生意日渐红火。除了新东方专注辅导公共课的机构外,也出现了越来越多专注专业课的辅导机构。报哪个机构才能上岸梦校,已经成为了考研人之间心照不宣的秘密。 每天学习二十小时、承受精神压力、身材日渐肥胖,我们已经见过了太多考研人口中的生活。那么故事另一端的考研机构又是怎么看的呢? 本期节目,我们邀请到了某新闻传播专业辅导机构的负责人玛奇朵,与她一起聊了聊考研机构眼中的考研热,因患癌而放弃考研等故事,考研机构间刷数据的内幕操作,以及考研上岸是否意味着一段快意人生。 - 本期节目你将听到 -  06:07 从事新传考研辅导八年,考研机构的时间表是什么样的? 13:35 和新东方不一样!线上考研辅导机构是什么定位? 25:42 辞职考研、脱产三年四战上岸,到底是成功还是失败? 31:30 爆肝! 一天学习二十小时,考研一定是焦虑和悲情的吗? 37:05 “人大也是你配考的吗?”出身二本双非的考生上岸几率有多大? 39:32 考研机构是怎么分析复盘数据的? 42:43 独家买断经验贴、混淆其他学校成绩,这里有一些内幕你需要知道(这是可以播的吗 44:30 单科第一,初始第一,复试第一,真正的第一,机构为了第一有多拼? 45:35 专升本的考研生,考试前两个月查出了癌症 48:36 雅思7.5,考研英语48!五战考研的学生,英语是他最大的心魔 51:28 考研人怎么面对崩溃而又抑郁的生活?别忘了补!充!营!养! 58:22 到底是哪些考研机构在教女生该怎么化妆啊??? 01:04:38 有市场就有需求?考研机构为什么会大量存在? 01:11:20 不止是考生,机构也有绷不住的时候 01:19:46 “考上研后就好了!”上岸真的意味着快意人生吗? 01:23:08 在妇女节之际,聊聊女性在考研与职场上遭遇的无形歧视 01:27:43 小剧场:思静高娃的营养条初体验——吃了之后,皮都展开了 01:37:20 机构心目中最理想的考研:只有复试,没有初试 01:40:28 假如不用做机构了,我还是想找个班上 01:45:33 惊喜打码环节:贯穿灵魂的口动哔声 - 本期歌单 - 好きになったころーHumbert Humbert(ハンバート ハンバート) 陽のあたる場所へ -平井大 (ひらい だい) - 联络方式 - 官方小助手:qingnianfeihua 邮箱:215277199@163.com

7. mar. 20221 h 49 min
episode Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症,它穿肠烂肚 cover

Vol.07 我们得了一种没有病因的绝症,它穿肠烂肚

主持 | 孬孬 辣子  嘉宾 | 仙荼儿 二条 剪辑 | 明知 -  主播的话 - 假如明天,你突然患上了一种绝症,你有想过自己的生活会是什么样? 再假如,这种绝症病因不明,无法治愈,好好治疗能够控制住病情,但你的下半生都将与该病为伴,你又是否想过自己会过上何种生活? 这种病便是克罗恩病(Crohn's Disease),它是炎症性肠病(IBD)的一种,目前病因尚未明确,但与基因、免疫和环境激发有一定关联。当你患上了克罗恩病,从口腔到肛门,长长的一条消化道内,都有可能出现炎症、溃疡,进而出现梗阻,穿孔等病症,而迁延难愈的慢性炎症也大幅提升了消化道癌变的几率。“穿肠烂肚”一词,可能是对这种病最精确的描述。 患病的生活是什么样的呢?疾病的痛苦,直接表现在了肉体上。身患克罗恩病,你可能会因为消化障碍和炎症侵袭而暴瘦,嘴里长满了溃疡而与流质相伴;你的肠道因为变得狭窄而无法正常通过食物,你不得不饮用营养液来汲取能量,更有甚者,为强迫且规律吸收营养,而戴上了鼻饲管;你的肛周经常发生脓肿,莫名长出了赘生物,肛瘘随之而来。手术似乎是最后的选择,但却只能切除病变部位,从口腔到肛门,你的任何一段消化道都可能再次发生病变。 而疾病的痛苦,更隐喻在了精神上。你要学着和疾病共处,接受定期的复查,调整自己的饮食和生活习惯;你要学着直视并接纳自己身体由疾病带来的变化,要习惯自己佩戴鼻饲管的模样,要习惯肚子上的挂袋;因为疾病,你可能无法正常恋爱生育;面对无解的绝症,你很可能会有些悲观“为何偏偏是我?”,甚至可能病急乱投医,即便只为了求一个心理安慰。 被疾病改变的生活远不止这些。身为患者,该如何与疾病相处?而当我们谈论起病人时,又该将他们绝对处于一个被同情、怜悯的悲情框架中吗? 本期节目,我们邀请到了两位身患克罗恩病的朋友,一位是B站的UP主仙荼儿,一位是北京化工大学的博士生二条。我们将请他们为大家分享一下自己身患克罗恩病的体验,确诊和治疗克罗恩病的经历,向大家科普克罗恩病的知识,分享与疾病相处过程中的心路经历、自我接纳,以及作为更普通大众的我们,该如何谈论并描述这些病人的可能。 PS:本期节目包含一些关于克罗恩病的科普,听众朋友如想了解两人的患病经历,可自行跳转至 38:08 。另外,克罗恩病是非常个体化的疾病,每个人症状、情况和食谱可能各不相同,如果您有需要,还请第一时间前往专业可靠的医院,以获取专业指导。 - 本期节目你将听到 -  01:07 关于孬孬扁桃体发炎成了小美人鱼这件事 05:36 克罗恩病的基础入门:好发于年轻人的未解绝症,连安倍晋三也得过 10:16 反复性腹泻,莫名反复的高烧,持久不愈的口腔溃疡和肛周脓肿......出现这些症状时,你有可能得了克罗恩病 14:40 小贴士:确诊克罗恩病,一定要找权威的医院和医生! 17:02 为什么说克罗恩病是种绝症?相较于其他慢性绝症,克罗恩病有何不同? 22:12 对于克罗恩病患者来说,体重增加反而是个喜讯 26:22 病来如山倒,得了克罗恩病后,生活开支有多大? 31:30 好消息:克罗恩病的药物逐渐纳入了国家医保 35:16 政策是利好的,但罕见病药物为何总难以进医保? (听众朋友如想了解两人的患病经历,可自行跳转至 38:08 ) 38:40 从2017年折腾到2021年,仙荼儿确诊克罗恩病的经历有多坎坷? 44:00 相较于仙荼儿,二条确诊克罗恩病可谓简单直接又无比顺利 47:32 由于能确诊的医院非常有限,克罗恩病的诊治也是个巨大的困难 53:00 二条:最严重的一次,我便血了一大瓶农夫山泉的量 55:26 仙荼儿:最严重的一次,即便插了鼻饲管,我也无法正常吞咽营养液 58:21 仙荼儿:想象不到的插管痛苦,医生一边往我身体里打气,我一边往外排气 01:03:20 前任看到了二条因病而长出的肛周皮赘“这很不好看” 01:06:25 现任看到了二条的皮赘“我早就查过了,是会有这个东西” 01:09:10 不要将自己的敏感和揣测投射在病人身上 01:13:22 确诊了克罗恩病后,仙荼儿为什么会做UP主? 01:18:22 面对粉丝不专业的热情关心,仙荼儿都会怎么应付? 01:20:56 “流量密码”“骗人的吧”“发病历出来”,仙荼儿如何应对这些评论和弹幕? 01:22:13 本想随手记录生活,一觉醒来发现自己火了 01:24:13 当上UP主后,我帮一些粉丝确诊了克罗恩病 01:28:22 关于克罗恩病,这些错误信息一个字都不能信 01:34:04 对于克罗恩病患者,多问事实性问题,少问过度揣测问题 01:34:38 怎么说服自己“这个绝症发生在了我身上” 01:38:12 “最快乐的时候,是别人忘了你少了两条腿的时候” 01:40:40 两位嘉宾目前最大的心愿都是什么 01:42:17 对观众的寄语“不要害怕,勇敢面对”“明确自己真正的需求,保持科学的态度取追求” - 延伸阅读 - 一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年——南方周末 克罗恩病到底有多痛苦——内镜小飞侠 【科普】什么是克罗恩病?为什么我要管饲?——仙荼儿 公众号:爱在延长炎症性肠病基金会、IBD学术情报官 微信小程序:肠之道 - 本期歌单 - > Lost Boy - INTERSECTION > > New Page - INTERSECTION > > Etude Op. 25 no. 2 in F minor - 'The Bees' > > Champ de tournesol > > Piano Concerto No.3, Op.37 - I. Allegro con brio - 嘉宾简介 - 仙荼儿 | B站UP主,21年初确诊克罗恩病。B站账号同名。 二条 | 北京化工大学在读博士研究生,18年初确诊克罗恩病。 - 联络方式 - 1. 微信公众号:706青年空间 2. 邮箱:zrf215277199@gmail.com

8. dec. 20211 h 46 min