Chronisch Onbegrepen

Marijke over het belang van de diagnose

Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder niet’, zei de huisarts. Geen ME-diagnose, geen informatie, en toen ook nog geen internet. Inmiddels weet Marijke over POTS en PEM, omdat ze ook LongCovid kreeg. Pas sindsdien weet ze ook dat ze ME heeft, en waarschijnlijk al heel lang. Zou ze dingen anders hebben gedaan, wanneer ze wel de juiste diagnose had gehad?     Marijke deelt ook interessante dingen over haar leven met ME/cvs op instagram: https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/ [https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/]    ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]      Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?       Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]            Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    *Jouw verhaal telt!*    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Hoe Linda en Suzanne vrijwilligerswerk ervaren

Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en Linda vertellen in deze aflevering over hun ervaringen met vrijwilligerswerk bij de ME/cvs Vereniging. Waarom zetten zij hun beperkte energie in om dingen voor anderen te doen? Ze vinden herkenning bij elkaar en vertellen over wat het hen brengt en wat het hen kost.   Wil je ook vrijwilligerswerk doen? Meer informatie vind je hier:  Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/word-vrijwilliger/]        ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Hoe Julia kijkt naar machtsverhoudingen binnen de zorg

Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op jouw situatie kan de daadwerkelijke zorg in de weg staan, ook wanneer de bedoelingen goed zijn. Worden patiënten geloofd, of geloven we vooral de artsen, zelfs als die geen kennis hebben van ons ziektebeeld? Waarom is dat zo, en wat heeft dit voor gevolgen voor patiënten? Julia vertelt hierover, en over wat er volgens haar aan te doen is.  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Jaxx raakte bedlegerig door CGT en GET behandelingen

Jaxx heeft een intensieve behandeling doorlopen waar de nadruk lag op activeren: Cognitieve Gedrags Therapie met Graded Exercise Therapy (CGT/GET). Hen leerde hier om de eigen lichaamssignalen te negeren en over hun grenzen te gaan, met enorme gevolgen voor hun gezondheid. Sinds twee maanden na deze behandeling is hen bedlegerig geraakt en hier nooit meer van hersteld. Hoe gaat hen hiermee om en hoe kijkt hen nu tegen de zorg voor ME/cvs-patiënten aan?        ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]     Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]          Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*   Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Nadine en haar ervaringen met zorgverleners

Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren. Diagnoses die niet gesteld worden en broodnodige behandelingen die worden afgewezen, kunnen enorme gevolgen hebben. Nadine vertelt hierover, en over de ervaring die ze heeft wanneer ze wél serieus genomen wordt.   De informatie voor zorgverleners vind je hier:  https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1 [https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1]  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.