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[https://image.xyzcdn.net/lnxUsPW-1IoBBCsxD7tu116zIoz4.jpg] 关于血友病,很多人都听过 “玻璃人” 这个称呼,也在文学作品、经典电影和历史名人里,看到过它的影子。尽管血友病一直被称作罕见病,但是国内的患者群体并不少。我国现存十几万血友病患者,大多从小就饱受莫名出血的困扰,很多孩子没有办法自在地奔跑、正常的上学,他们从小就要小心翼翼,不敢跑跳、不敢剧烈运动,一次普通磕碰就可能关节出血、肿痛卧床,甚至慢慢落下终身关节残疾。 比血友病本身更可怕的,还有一个很多患者和家属都听不懂、却最怕遇到的词 ——抑制物。一旦出现,常年在用的常规凝血药突然失效,出血止不住、治疗陷入绝境,选药难、看病难、用药贵、断药焦虑,压得整个家庭喘不过气。 今天我们特别邀请到血液病领域权威专家周泽平教授,带大家彻底读懂:什么是血友病?抑制物到底是什么?为什么会成为患者最大噩梦?血友病的治疗主要靠什么?血友病患者经常听到的八因子、九因子、七因子、PCC都是什么意思,到底区别在哪?国产重组七因子上市后,对伴有抑制物的血友病患者治疗有哪些改变,医保报销、居家打针、药品储存有哪些需要注意的要点?我们也畅想一下未来,基因治疗能不能根治血友病?非常感谢周教授无比耐心、细致的把这些问题一次性讲透。 本期嘉宾: 周泽平 昆明医科大学第二附属医院血液科主任,国家卫健委儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会分会副主委 [https://image.xyzcdn.net/Fisd6yVvGfdfp7LscsZ_zGiA9x8M.png] 内容时间轴: 03:34 血友病是“罕见病”中的“常见病” 04:48 血友病的典型症状有哪些,为什么他们不能肆意奔跑? 07:05 血友病的遗传特点是怎么样——“传男不传女”说法靠谱吗? 09:54 血友病靠什么诊断? 11:54 对血友病患者来说,标准的治疗方式一般是怎么样? 13:21 抑制物到底是什么,为什么有抑制物对血友病患者来说是雪上加霜? 18:07 如何检测抑制物,抑制物的检测有没有时间节点的要求? 20:46 有抑制物的血友病患者治疗思路应该如何调整? 24:22 为什么伴有抑制物的血友病患者需要七因子或凝血酶原复合物(PCC)治疗, 27:41 七因子和PCC有什么区别? 31:22 首款国产重组七因子上市对患者治疗带来了哪些影响? 36:04 血友病患者的治疗费用大概是什么范围? 36:55 不同类型血友病治疗思路总结梳理 40:29 基因治疗可以根治血友病?技术到底成熟不成熟? 43:32 周教授给血友病患者及家人的一些提醒 [https://image.xyzcdn.net/FtcbqitoWfWjE1i1_kWzWlMBnUaJ.png] 听友群加VX:hooley777 商务合作:allthingsgrowing@qq.com
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