《阿斯伯格综合征完全指南》精华版

译后记 阿斯伯格综合征作为整个孤独症谱系最高端的重要性，不光是针对那些一开始就被诊断为阿斯伯格综合征的儿童和成人，还对那些年幼可能被诊断为孤独症，但随着年龄的成长和教育干预的进行，在语言表达上有了长足进步，只是在人际关系和思维能力上却越来越符合阿斯伯格综合征的特征的人。我们在生活中也会遇到很多的孩子或成人，尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断，或是在某一方面还达不到诊断的标准，但是这些人其实和孤独症、阿斯伯格综合征人士一样，在工作和生活中遇到了种种困惑和困难，却没有足够的知识来认识自己，进而寻求帮助。 或许也因为如此，阿斯伯格综合征在整个孤独症谱系中是近年来被研究得最多的，然而也最富争议的。从中文世界的角度来讲，两岸三地，再加上海外华人界，对孤独症及其阿斯伯格综合征的翻译和定义也各不相同，有些术语还找不到相应的中文翻译。我们尽量采用了中国国内既有的译法，比如说，一般汉语中的“自闭症”在大陆译为“孤独症”，而港台的“亚斯伯格症候群” 或“亚氏保加症"在大陆译为“阿斯伯格综合征气文中保留了原书中的参考文献，为专业人士检索相关信息提供线索。为便于阅读，我们把原书中“术语表”的内容加到了正文中，以脚注的形式标记。脚注中的“译注”是为了中国读者更好地理解一些背景信息而加上的，比如，心理学的概念、著名学 者或文学和影视作品简介等。原书资源推荐部分中可找到中文版本的，我们也尽可能地放在了脚注中。这本国外最新、最权威的阿斯伯格综合征专著，对我们这两位非医学背景的家长来说，肯定有很多误解或者言不达意的地方。 我们殷切地希望读者给予指教，以后能有机会更正。 七十多年前，在纳粹铁掌下的奥地利维也纳，阿斯伯格医生顶着党卫军盖世太保的压力，公开发表论文，宣称他发现了一个新的精神病症，但是只要通过教育和治疗，这些孩子们是可以像普通人一样正常生活的。阿斯伯格 医生千方百计地保护着到他那里就诊的小病人们，因为按照纳粹发布的《防止遗传性疾病儿童法》的规定，这些孩子很可能会被当局从家里带走、隔离、关押，甚至秘密处决。 四十多年前，作为刚从医学院出来不久的年轻医生，洛瓦斯医生决定从事孤独症的研究和治疗。按照当时的主流思想，他的一项课题是 “如何用电击来矫正刻板行为”，但他知道，只要他去任何一个精神病收容所， 总能发现那里面最惨的、被人打得或是被自己打得头破血流、遍体鳞伤的那些人，基本上都是孤独症。这些人本来是不需要关起来的，那些自伤行为也是可以避免的，但是整个医学界和社会都无能为力，连他自己也在研究时拿电击来作为治疗手段。他下决心要找到一个更科学也更人道的方法，以后就有了初次把行为科学理论用之于孤独症教育治疗的“应用行为分析”（ABA）。 今天，作为当今国际上最著名的阿斯伯格综合征的专家之一，阿特伍德博士特地在本书的每一章节前引用了一段阿斯伯格医生的原文，再引用某位阿斯伯格综合征人士的话作结尾，他用这种方式来引导大家重新认识他们的内心世界和独特价值。 回头望一下历史，从当初惟恐落入黑手的儿童，到今天可以荣获诺贝尔奖的经济学家菲农•史密斯（2002年诺贝尔经济学奖得主, 阿斯伯格综合征人士），这世界有了多大的进步啊！无论你是为了自己，还是为了孩子，是为了患者，还是为了学生，当你深入了解了那个和我们不同的内心世界时，当你因为了解而理解他们时，当你因为理解而尊重他们时, 你就在汇聚那股推动人类进步的伟大力量。

第十五章 常见问题解答 1. 阿斯伯格综合征的产生原因是什么？ 首先，我们明确知道，阿斯伯格综合征的产生不是因为不适当的抚养方式或儿童时期的心理或生理创伤。不过，通常父母还是会认为，孩子的行为和能力的表现或多或少与儿童的个性缺陷和父母抚养技巧有关：也许是因为没有给予孩子足够的爱，或因为某些创伤经历，比如目睹一桩意外事件，或从树上摔下来。其实，父母大可不必背负起这种负罪感。根据大量研究成果，我们已经清楚地知道阿斯伯格综合征是源自大脑内部特定结构和系统的功能丧失，简单地说，就是他们的大脑线路链接方式与众不同，但这不一定是大脑缺陷，更不是因为父母在儿童成长过程中做了什么，或没有做某些事情而引起的。 2. 应当向儿童说明诊断结果吗？ 答案明显是：需要。临床经验显示，尽快解释诊断结果是非常重要的，而且最好是在孩子发展出不适当的补偿反应之前就进行。这样，他们才更可能实现自我接纳，不需要继续和其他孩子做不公平的比较，也不太容易出现焦虑障碍、抑郁症或行为规范障碍。儿童也可以具有充足的知识参与设计治 疗方案，了解自己的优缺点，以及知道自己为何需要定期去看专业人员，而兄弟姐妹和同伴却不需要。儿童会大大松一口气，知道自己并不是奇怪的孩子，只是大脑线路和常人不同而已。 3. 何时以及如何解释诊断结果？ 通常8岁以前的儿童不会察觉自己和同伴有什么不同，也不太能理解如阿斯伯格综合征发育障碍这样复杂的概念。因此，向年幼的儿童解释诊断结果，必须符合孩子年龄的理解程度，提供的资料也要从孩子的角度出发。应当强调参与治疗方案的好处是交朋友，享受和其他孩子一起玩，同时也帮助他学习并在学校获得好成绩。我们可以通过和孩子讨论以及安排一些活动来解释个体差异的概念，比如，班上有些孩子很容易就学会了阅读，但是有些孩子就觉得比较难。医护人员或父母可以解释说，还有一种阅读是“阅读”他人和社会情境。现在已经有方法可以帮助这种特殊阅读障碍的孩子。目前，向儿童解释诊断结果和含义的人更多是父母，而不是专业人员。有一些书籍可以帮助理解诊断, 读者可以参照本书后面的参考目录。父母也可以鼓励孩子阅读把阿斯伯格综合征个体描写为英雄的故事书，帮助孩子了解阿斯伯格综合征的特征，特别是凯西•胡普曼撰写的一系列优秀少儿探险故事，会让阿斯伯格综合征儿童和青少年非常入迷，他们也能从英雄的故事里 解类似经历和能力。 4. 阿斯伯格综合征个体是否容易涉嫌犯罪？ 目前有正式发表的个案报告对几位犯有严重刑事罪行的阿斯伯格综合征成人进行了研究。流行的大众媒体也在报道一些引人注目的犯罪事件时，会提到罪犯是阿斯伯格综合征，这不免令人联想阿斯伯格综合征个体是否比较容易犯下严重的罪行。不过研究数据清楚表明，阿斯伯格综合征成人的犯罪率与普通人没有分别，而且出现暴力犯罪的比例也相当低。有阿斯伯格综合征并不意味着倾向于参与犯罪活动，或犯下严重罪行。绝大部分的阿斯伯格综合征个体都是奉公守法的好公民，是非善恶的标准非常鲜明。对于那些触犯法律的，他们犯下几类罪行，会和阿斯伯格综合征特征相关。虽然阿斯伯格综合征儿童或青少年不太会犯罪，但一些儿童和青少年会 因为行为问题而被学校暂时停学，或受到警方警告。 5. 阿斯伯格容易和精神分裂混淆吗？ 汉斯•阿斯伯格医生曾非常敏锐地提到如何区分孤独症人格障碍和精神分裂症，“精神分裂症患者是逐渐脱离现实感，而我们现在讨论的这些儿童，从人生一开始就缺少和现实的接触”。不过， 从过去到今天，还是有一些阿斯伯格综合征年轻人会被转介去接受精神分裂症的精神评估。 阿斯伯格综合征个体可能会发展出一些看似妄想症的症状，但这可能是对真实生活体验的可理解的反应。阿斯伯格综合征儿童比普通儿童更容易遭受蓄意挑衅和捉弄，如果有一个孩子故意捉弄了他们，当他们以后面对这个孩子不明确的互动行为时，阿斯伯格综合征儿童通常就假定这样的互动是故意敌对的举动。这容易导致他们感觉长期被迫害，而且总是认为别人心怀恶意。 6. 阿斯伯格综合征个体的长期预后如何？ 几十年的工作经验让我有机会观察并帮助了几千名阿斯伯格综合征儿童和成人，了解他们在成熟度、能力和自我接纳方面的进展。1992年我的阿斯伯格综合征诊所开张时治疗过的学龄前儿童，现在都已经长大成人。我也一直在诊断和持续帮助成年阿斯伯格综合征人士，帮助他们找寻认同感，建立和伴侣以及子女的关系，发展成功的事业。针对那些预后表现不错的人士, 我归纳出几个重要的因素。 1 .在儿童早期就确定诊断，可以减少继发性的心理问题，如抑郁 和否认。 2. 阿斯伯格综合征个体和家人都能接受这个诊断。 3. 阿斯伯格综合征个体拥有一位良师——可以是老师、亲属， 或专业人员、某位阿斯伯格综合征人士，只要他们了解阿斯伯格综合征且能提供指导和鼓励。 4. 阿斯伯格综合征个体能够借助阅读其他阿斯伯格综合征儿童或成人撰写的自传和自助书籍，获得相关的知识。 5. 父母、伴侣或朋友能随时提供情感和实际的支持帮助，帮助化解困难，并给予终生支持。 6. 阿斯伯格综合征个体在工作上的成就或特殊兴趣的杰出表现， 能弥补社交生活的困难。社交成就不再是他们生命的重要组成部分，个人认同感和自我价值不再通过友谊关系，而是根据个人成就来衡量。 7. 大脑可能有一个自然恢复的过程。就像有人学说话或学走路比 一般人慢，社交能力的发展可能也有发育迟缓现象，虽然可能迟缓几十年，但最终他们能达到自己设定的生活目标。

第十四章 心理治疗 重点及策略 •传统的心理分析式心理治疗对阿斯伯格综合征儿童或成人成效甚微。 •阿斯伯格综合征的成因并不是母亲无法爱孩子，或无法与孩子建立心灵相通的关系。 •阿斯伯格综合征儿童在接受投射测验时提供的答案可能是真实的资料，而不是自我的内心投射。 •对阿斯伯格综合征儿童和成人来说，接受心理治疗确实有益，但前提是心理治疗师必须完全了解他们的特征，特别是了解他们的理解、沟通和感受的能力，并根据他们的生活经验，了解藉由自我形象、自信心和自我接纳所呈现的自我概念。 •心理治疗师需要了解有关阿斯伯格综合征最新的认知心理学研究，特别是 有关心理理论、执行功能和弱中央统合能力的研究，同时必须阅读阿斯伯格综合征人士自传中提到的经验，对传统的心理治疗模式进行适当调整。 •使用电脑交谈或电子邮件方式，或利用连环漫画对话方式画出事件，能让阿斯伯格综合征人士比较轻松地进行治疗对话，更能洞察自己的内在想法。 •在对阿斯伯格综合征的治疗中，心理治疗师不能像对其他来访者那样大量使用移情，相反，他可以扮演导师，认同并指导阿斯伯格综合征个体，帮 助他们更好地表达自己的观点和意图。 •长期的心理治疗可以帮助阿斯伯格综合征个体理解自己生命中的重要事件，学习如何应对这个不太了解阿斯伯格综合征个体的观点和意图的社会。 •心理治疗可以帮助阿斯伯格综合征儿童和成人发展出一个合乎现实的自我认识，更清楚自己的优点，而不是过分强调缺点。 1. 自我认同的第一个阶段，是让阿斯伯格综合征人士理解阿斯伯格综合征的自然特征，以及与其个人能力和人格方面相关的特征。 2. 自我认同的第二个阶段是通过半投射型的句子完成活动，让心理治疗师能进一步了解他们的自我表征。 3.自我认同的第三个阶段是发展更多词汇，以及了解个性和人格特征。 •乔治・凯利在20世纪50年代首创的个人建构理论具有科学而且合乎逻辑的理论构架，是一个非常适合有阿斯伯格综合征倾向人群的实用治疗方案。 •心理治疗（或完整人生）有两个最终目的：了解自己和接受自己。有些阿斯伯格综合征人士似乎不需要接受正式的心理治疗也能达到这两个目标。

第十三章 长期伴侣关系 重点及策略 •阿斯伯格综合征男性伴侣 1. 许多女性提到第一次和伴侣见面时的印象（当时对方可能还没有被诊断）：他看起来和善、有礼貌、有些不成熟，不过十分符合“英俊而沉默的陌生人”的理想条件。 2. 对方有限的社交能力能激发出女性强烈的母爱本能。 3.阿斯伯格综合征男性的智力、职业发展潜力和交往过程中对伴侣的专情程度，能提高他们在女性心目中的吸引力。 4.阿斯伯格综合征男性在情感和发展成熟关系方面常比较晚熟。 5.许多女性提到，她们的伴侣与自己的父亲非常相像。 6.阿斯伯格综合征男性不像其他男性那样在意伴侣的身材、年龄或文化上的差异。 •阿斯伯格综合征男性喜欢找一位与他在生活中能够互补的伴侣——即在社交和情感能力谱系处于偏高位置的人；相反，阿斯伯格综合征女性则喜欢 找一位个性相似的伴侣。 •伴侣关系中常见的问题 1.交往阶段所发生的事情，并代表未来婚姻关系中可能遭遇的问题。 2.一开始如果乐观地认为阿斯伯格综合征伴侣会慢慢改变，他们的情感和社会性会变得更成熟，后来希望就会破灭，因为发现阿斯伯格综合征一方的社会性没有变化，他们没有改变的动机。 3.非阿斯伯格综合征一方的最常见问题是孤独感。 4.非阿斯伯格综合征一方长期忍受情感冷落，容易造成自信心低落和抑郁症。 5.阿斯伯格综合征一方习惯以具体行动来表达爱意，而不是通常表达爱意的动作。 6.我们可以用一个比喻来说明一个人对爱情的需求和所具有的能力，普通人的需求常有一大筐，而阿斯伯格综合征人群的需求却K有一小杯, 而且很快就会装满。

第十二章 大学阶段及职业生涯 重点及策略 •社区大学和综合大学 1. 当阿斯伯格综合征学生注册某些大学课程时，高中学校应当安排某位教师或相关人员主动和大学联系，提供资料，帮助大学教职员了解这位学生的特殊需求。 2. 阿斯伯格综合征学生上大学后继续住在家里（至少是第一年）是有好处的，因为父母可以在以下方面提供帮助：预算控制、生活自理，准 时完成作业需要的组织能力，以及检查压力负荷情况。 3.需要确定一个学期应当修几门课，当然一开始最好不要修太多课程。 4.参与团体作业和写电子邮件给教师时，阿斯伯格综合征学生需要接受指导，来了解新的社会规范，以及上课和辅导课的流程。安排一位学生指导员，可以随时给他们提供友好的建议，帮助他们熟悉社交场合 的标准程序和要求。 5.阿斯伯格综合征学生可能需要比其他学生更频繁地和任课老师见面，来确定一切都没有偏离轨道，并获得继续完成课程的良好心态。 6.学校的课程作业和考试安排，都应当考虑到阿斯伯格综合征学生的认知、社会性、动作和感觉特征。 7.有一些实际的解决办法，比如用打字代替口语来说明一个概念或解决方法，考试时用键盘回答来避免写字潦草，尽量一个人完成项目，不采取团体方式。 8.有些学校有专门为阿斯伯格综合征学生设立的支持团体。 9.阿斯伯格综合征学生退课或不及格的原因，通常不是智能不足或不够用功，而是缺乏有效的压力管理能力。 •职业生涯 1.从阿斯伯格综合征个体的通常经历来看，找到并维持一份适当的工作或职业方向，并不像有同样资历的普通人那么容易。 2.一有些行业和专业领域适合通过传统的学徒制学习特殊的职业技能，而不是依靠教室内的学习方式。 3.阿斯伯格综合征个体需要准备简历，内容包括过去所有的相关工作经 验和成就、兴趣和能力，记录过去工作成果和证明的照片和录音。 4.他们可能需要先排练求职面试的场景，也需要和熟悉的人讨论是否要接受某一个工作机会，但是绝对不能一有工作机会就贸然接受。 5.阿斯伯格综合征个体需要从最开始就得到雇主的持续帮助和指导，来充分了解雇主对他工作的期待，在团体中能有效合作的必要人际技巧, 还有组织能力，特别是工作的优先顺序和时间管理。 6.阿斯伯格综合征个体成功就业的益处，包括增加可支配收入、提升自信心、建立新的社交网络，以及获得展示特殊天分和能力的机会。