De la voz de los pacientes en investigación, se habla

De la voz de los pacientes en investigación, se habla

Cuando hablamos de investigación oncológica, solemos pensar en laboratorios, ensayos clínicos, decisiones técnicas, comités de expertos, etc. Sin embargo, en este episodio hablamos de algo menos visible, pero muy poderoso: la incorporación de la voz de las personas que viven el cáncer a ese proceso de investigación. La Asociación Española Contra el Cáncer, a través de su Fundación Científica, puso en marcha en 2020 un programa pionero en España, en el que pacientes y cuidadores participan, junto a investigadores y expertos, evaluando proyectos de investigación. Se trata de seleccionar los que recibirán apoyo económico por parte de la asociación que, actualmente, está apoyando la investigación con cerca de 800 ayudas. Y hablamos de la voz de los pacientes incorporada a la investigación oncológica, porque no entendemos que su papel se limite a recibir los resultados de la investigación en un tratamiento. Más bien, debe formar parte del proceso aportando una visión real de sus necesidades clínicas. Cuando la ciencia escucha, y científicos y pacientes hablan, la investigación contra el cáncer avanza más allá de los laboratorios, porque suma conocimiento y experiencia. Escuchar a los pacientes no solo humaniza la ciencia, también la hace más eficaz.

De cómo hablar con la familia de cáncer, se habla

¿Cómo suele afrontar una familia el diagnóstico oncológico de uno de sus miembros? ¿Hasta qué punto influye la forma en que nos comunicamos en la manera en que se siente alguien que está pasando por una enfermedad oncológica?  Hablar con la familia cuando vives con cáncer no siempre es fácil. Muchas personas se callan para evitar preocupar, o no querer convertirse en una supuesta carga para los suyos. En este episodio contamos con la experiencia de la psicooncóloga Julia Díaz Fonte, de la sede de la Asociación Española Contra el Cáncer, en Madrid. Hablamos sobre el impacto y el peso del silencio, la importancia de expresar y compartir necesidades emocionales, o sobre cómo comunicarse sin reproches ni exigencias. Tambièn se habla de cómo comunicarnos con la familia durante el cáncer, sin sentir que molestamos, diciendo lo que necesitamos.  Y recuerda, si necesitas información sobre este tema, o cualquier otro vinculado con el cáncer, puedes contactar con la sede de la Asociación Española Contra el Cáncer en tu provincia, llamar al teléfono gratuito 900 100 036 que funciona las 24 horas todos los días, o visitar la web contraelcancer.es [http://contraelcancer.es/] para conocer todos los recursos sanitarios, sociales y psicológicos que tienes cerca de ti.

De cáncer y mundo rural, se habla

El cáncer no entiende de mapas ni kilómetros. Para un paciente que reside en la denominada España vaciada, su diagnóstico de cáncer no solo supone el inicio de un proceso médico, también el de una carrera de obstáculos logísticos, económicos y emocionales, condicionados por el código postal. En este episodio queremos conocer cómo se vive el cáncer en la España rural, qué dificultades existen, qué apoyos se activan, y cómo lo viven los pacientes, su entorno personal, o los profesionales sociosanitarios que les atienden y cuidan. La dispersión geográfica lo dificulta todo en la España menos poblada, y el modelo sanitario no termina de dar cobertura adecuada a estas poblaciones, agravándose cuando se sufre una enfermedad como el cáncer. Escuchando a nuestros protagonistas parece claro que el modelo sanitario sigue pensado desde la ciudad. Si necesitas información sobre este tema o cualquier otro vinculado con el cáncer puedes contactar con la sede de la Asociación Española Contra el Cáncer en tu provincia, llamar al teléfono gratuito 900 100 036 que funciona 24 horas al día, o visitar la web contraelcancer.es [http://contraelcancer.es] para conocer todos los recursos sanitarios, sociales y psicológicos que tienes cerca de ti.

De fisioterapia y cáncer, se habla

Cuando tenemos un diagnóstico de cáncer, la vida se llena de preguntas sobre tratamientos, efectos secundarios, o cómo impactará en nuestro día a día. Pero hay algo de lo que se habla poco, aunque puede marcar una enorme diferencia en el proceso de multitud de personas: la fisioterapia oncológica. ¿Sabías que puede ayudarte a llevar mejor los tratamientos, recuperar movilidad, o reducir el dolor incluso desde el primer día del diagnóstico?   La fisioterapia oncológica no es solo hacer ejercicio o aliviar síntomas, es un acompañamiento adaptado y personalizado al tratamiento, cuerpo y condiciones de cada paciente, según el momento físico y emocional del paciente. Estar bien físicamente puede reducir algunos síntomas, ayudar a tolerar mejor el tratamiento y mantener la autonomía personal.  En este episodio nos hemos propuesto conocer bien en qué consiste, cuándo está indicada y qué puede aportar. Para ello, contamos con la experiencia de Borja Recuenco, gestor de fisioterapia y ejercicio físico de la Asociación Española contra el Cáncer, que recomienda “no esperar a estar lo mejor posible para empezar con rutinas de ejercicios con tu fisioterapeuta, especialmente si la persona paciente tiene acceso a un profesional especializado en asuntos oncológicos, porque les aporta beneficios y seguridad”.

De humanización en cáncer, se habla

¿Qué significa humanizar la atención en el cáncer? Pues, seguramente, algo tan sencillo como escuchar, poniendo toda la atención para actuar. Porque, cuando escuchas activamente, es más sencillo conocer y comprender lo que necesita la persona que tienes enfrente.  Te proponemos escuchar un nuevo episodio de "El Cáncer se habla", dedicado a conocer la propuesta en humanización de la Asociación Española contra el Cáncer. Una propuesta que incluye ofrecer atención integral a la persona, autonomía y participación de los pacientes, una nueva forma de entender los espacios asistenciales, y garantizar bienestar y formación a los profesionales sociosanitarios; escuchar a pacientes y su entorno, cuidar a los que nos cuidan, ir más allá de lo clínico. Participan en la conversación con María Manjavacas, dos personas pacientes de cáncer que han vivido y superado la enfermedad, con sus dudas, inquietudes, miedos y esperanzas: María Ferrer-Vidal y David Mínguez, quienes ahora ofrecen su experiencia y voz a otras personas que viven una experiencia similar a la suya. Además, charlamos con Javier Serrano Urra, director de Humanización e Innovación de AECC, que nos explica las líneas fundamentales del modelo de humanización que han puesto en marcha. Modelo que va más allá de una actuación puramente asistencial de una sola dirección, y pone a las personas en el centro del proceso, como sujetos activos, adaptando todo el sistema a las necesidades reales de quienes viven el cáncer, y no al contrario.