Der Kids.Doc - Mehr Gesundheit für dein Kind
#258 Prader-Willi-Syndrom
Description
Stellt euch vor, euer Kind hat gerade den Teller leer gegessen, den Nachtisch verzehrt und trotzdem signalisiert das Gehirn ununterbrochen: Ich brauche mehr, mehr, mehr. Hinter diesem extremen Verhalten steckt keine schlechte Erziehung, sondern das Prader-Willi-Syndrom (PWS), eine seltene genetische Erkrankung, bei der das Sättigungsgefühl im Gehirn komplett fehlt. In dieser Folge sprechen wir über die enormen Herausforderungen betroffener Familien, warum Kühlschränke zu Hause oft weggesperrt werden müssen und warum der erhobene Zeigefinger von Außenstehenden auf dem Spielplatz das Letzte ist, was diese Eltern brauchen. Dabei geht es unter anderem um: 🧠 Die blockierte Hormonachse im Gehirn: Warum ein kleiner Fehler auf dem Chromosom 15 den Hypothalamus, die zentrale Steuereinheit für Hunger, Temperatur und Hormone, völlig durcheinanderbringt und wie die Krankheit 1956 von Schweizer Ärzten entdeckt wurde. 👶 Vom schlaffen Baby zum rasanten Gewichtssprung: Warum betroffene Neugeborene anfangs als „Floppy Infant“ unter Muskelschlaffheit und Trinkschwäche leiden, ehe im Kindesalter plötzlich ein rasanter, unkontrollierbarer Perzentilensprung nach oben einsetzt. 🩹 Gefährliche Schmerzfreiheit und Wachstum: Warum Kinder mit PWS eine extrem hohe Schmerzschwelle besitzen, selbst blutige Mundentzündungen klaglos wegstecken und warum die Erkrankung zu Kleinwuchs sowie unterentwickelten Geschlechtsorganen (Hypogonadismus) führt. Eine empathische Folge über den täglichen Kampf gegen die Genetik, die Grenzen der Hormontherapie und den dringenden Appell für mehr gesellschaftliche Awareness und Mitgefühl. Hosts: Dr. med. Vitor P. Gatinho & Gerrit Rüsken Neue Folgen von "Der Kids.Doc - Mehr Gesundheit für dein Kind" gibt es jeden Mittwoch exklusiv bei Podimo! 🎧💜 Folge dem Kids.Doc auf Instagram: https://www.instagram.com/kids.doc.de
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9Was war dein prägendster Moment in der Kindheit?
Ich hatte einen .. ich war zwischen 15und 17 Jahre alt. Geburtstag Großeltern .. saß mit meinen 2 älteren Geschwistern am Tisch ... Beide sehr schlank .. ich normal gebaut Aussage vort für Wort von der Schwester meiner Oma " schön die 3 Kinder hier zusammen sitzen zu sehen, die kleinste (ich) ist die dickste" ... Das hat mich so getroffen dass ich raus bin und geweint habe. Habe das ihr nie verziehen . Das hat ein Knacks gegeben. In der Pupertät, eh schon mit dem Körper nicht so zu Frieden ..
Hallo, ich bin bei Min 35 und habe mir jetzt Gedanken gemacht, wie schlimm es für die Eltern ist. essen weg zu sperren, seinem Kind essen zu verweigern oder wenn das Kind sagt " mama ich habe Hunger " und dann sollst du dem kind nichts mehr geben, weil Ende des Tages und hatte schon die komplette Ration des Tages. Das muss soo schlimm für die Eltern sein. Für das Kind ist es natürlich noch schlimmer, das Kind kann dann mal wütend sein, und die Eltern müssen quasi mit schlechten Gewissen leben
Mein Mann hat ein Kind mit PWS in seiner Kita Gruppe, es wurde lange überlegt ob es überhaupt geht in eine "normale" Gruppe zu gehen. Sie haben es ausprobiert und es klappt richtig gut. Das Kind blüht richtig auf und den Eltern tut es auch gut. Sie erfahren von allen Wertschätzung und Verständnis. Es ist schön zu sehen wie leicht es manchmal sein kann. Danke für die Folge wir haben auch noch neues dazu gelernt. Danke ♥️
Als ich mit meiner Tante im Urlaub war (10h entfernt von zuhause). Ich war 12 Jahre alt. Meine Tante musste Not operiert werden und ich musste plötzlich erwachen werden. Alleine mich um sehr vieles kümmern bis meine Mama angereist kam. Ab dem Zeitpunkt war ich kein Kind mehr. 😅
Es ist nicht richtig, dass das PWS nicht schon im Neugeborenenalter festgestellt wird und es sich wenn dann um eine Zufallsdiagnose handelt. Mittlerweile erfolgt die Diagnose immer früher - unser Sohn erhielt sie beispielsweise bereits in seiner zweiten Lebenswoche, weil der behandelnde Arzt super kompetent war und auf seinen Verdacht hin genau den betroffenen Chromosomenabschnitt hat untersuchen lassen.
Ich finde es wirklich super, wie ihr hier Awareness schafft! Man erwischt sich selbst viel zu oft, dass man zu schnell urteilt und auch einfach zu wenig weiß und hinterfragt! Wirklich Mega klasse, ich liebe diesen Podcast und bin schon so viel mehr aufgeschlaut. 🙏🏼🙏🏼 Danke dafür!
Ich habe mir diese Folge als Mutter eines Kindes mit PWS angehört und finde diese zum Teil gut, aber nicht unbedingt „perfekt“. Zum PWS gehört tatsächlich so viel mehr, wie nur der „Hunger“. Und es gibt zudem 3 verschiedene Formen des Prader-Willi-Syndrom die in ihrer Ausprägung zum Teil total unterschiedlich ausgeprägt sind. Unser Sohn hat zum Beispiel die uniparentale Disomie. In dieser Form ist die Esssucht tendenziell nicht so ausgeprägt, aber wiederum die Verhaltensauffälligkeiten viel mehr
Und außerdem ist er mit seinen fast 10 Jahren total normal Gewichtig ( eher sogar im unteren Bereich) spricht nicht gut und hat einige muskuläre Probleme. Vielleicht kann man da noch differenzieren
Was war dein prägendster Moment in der Kindheit?
Hallo, ich bin bei Min 35 und habe mir jetzt Gedanken gemacht, wie schlimm es für die Eltern ist. essen weg zu sperren, seinem Kind essen zu verweigern oder wenn das Kind sagt " mama ich habe Hunger " und dann sollst du dem kind nichts mehr geben, weil Ende des Tages und hatte schon die komplette Ration des Tages. Das muss soo schlimm für die Eltern sein. Für das Kind ist es natürlich noch schlimmer, das Kind kann dann mal wütend sein, und die Eltern müssen quasi mit schlechten Gewissen leben