Halbzeitgedanken, der Podcast von und mit Frank Bencke.
Den Mut am Leben nicht verlieren und immer wieder kämpfen!Mein heutiger Gast Nicole kommt aus dem romantischen Bassum. Wir sprechen über ihre Krankheit, von der in Deutschland 252 Tsd. und weltweit 2,8 Mio. Menschen betroffen sind - Multiple Sklerose (MS). 72 Prozent der Menschen mit MS sind Frauen. Es handelt sich hierbei um eine Autoimmunerkrankung, die sich gegen das Nervensystem richtet. Die Range dieser Krankheit ist groß, bedeutet deshalb für jeden etwas Anderes und schränkt das normale Leben schon extrem ein. Bei Nicole macht sich MS durch viel Müdigkeit und Abgeschlagenheit bemerkbar. Begonnen hat das Ganze, als sie etwa 25 Jahre alt war. Sie hatte immer mehr Rückenschmerzen bekommen und Probleme mit dem rechten Oberschenkel, das Gehen wurde zunehmend schwieriger, bis es irgendwann kaum noch möglich war zu laufen. Ihre Einschränkungen verstärkten sich nach der Geburt ihrer Tochter. Daraufhin hatte der damalige “Dorfarzt” Nicole an die Neurologie überwiesen und die Neurologin sie dann sofort in eine Klinik eingewiesen. Als dort zahlreiche Tests innerhalb von 3 Tagen erfolgten, dachte sie, „das geht nicht gut aus“ und bekam Angst, dass sie ihrer Tochter nicht als Mutter gerecht werden kann. Am Tag, als sie die Diagnose MS bekam, war das ein schwerer Schock. In der Familie ihres ersten Mannes war gerade eine Frau an den Folgen von MS gestorben. Nicole war zu dem Zeitpunkt 27 Jahre und ihre Tochter erst 15 Monate alt. Erstmal hatte sie es damals kaum jemandem erzählt und die Krankheit verdrängt, konnte selbst damit nicht umgehen und die Angst, sich eventuell nicht lange genug um ihre Tochter kümmern und für sie da sein zu können, verfestigte sich. Letztendlich hat sie ihr aber über die Jahre geholfen, auch in Phasen der Depression. Heute hat Nicole diese Angst nicht mehr, weil sie nach so vielen Jahren und den bisherigen Einschränkungen glaubt, noch sehr lange die Mama für ihre mittlerweile 18 Jahre alte Tochter sein zu können. Diese ist natürlich über die Krankheit informiert, aber da es bei ihr keine Anzeichen dafür gibt und MS keine reine Erbkrankheit ist, kann ihre Tochter ein unbeschwertes Leben führen. Damals war Nicole in ein tiefes Loch gefallen, holte sich dann aber Hilfe von einem sehr guten Neurologen, der sie vorerst ein halbes Jahr mit Tabletten eingestellt hatte, die danach nie wieder nötig waren. Sie fühlte sich nach der Diagnose allein mit der Krankheit und hat sich erstmal abgeschottet. Letztendlich ist ihre erste Ehe daran gescheitert. Ihren jetzigen Mann hat sie in der ersten Reha kennengelernt: ein junger Mann sprach sie an, wollte mit ihr Kaffeetrinken und den Nachmittag zusammen verbringen. Da hatten sie nur noch eine Woche Zeit, sind danach aber weiter in Kontakt geblieben und haben sich auch besucht nach seiner Entlassung. Damals saß Nicole noch nicht im Rollstuhl, im Gegensatz zu ihm. Nach einem halben Jahr ist er aus Liebe zu ihr gezogen und sie sind mittlerweile seit 5 Jahren verheiratet. Der Rollstuhl ist nun für beide Helfer, um am Leben teilzunehmen. Die größten Einschränkungen hat Nicole aktuell durch die Fatigue mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit sowie Konzentrationsschwierigkeiten und ist eben an den Rollstuhl gebunden. Ängste hat sie aber nicht mehr, sich mit der Krankheit abgefunden und versucht das Beste daraus zu machen. Es war ein langer Weg bis dahin, Aufgeben ist aber keine Option! Mittlerweile ist sie auch auf Unterstützung und Hilfe im Haushalt angewiesen. Ihr Mann übernimmt da viele Dinge, stützt und stärkt Nicole, sie kümmert sich dafür um Anträge u.ä. - beide unterstützen sich also gegenseitig. Sexualität ist nicht mehr so wichtig und einfach, da finden sie andere Wege, die Zweisamkeit zu genießen. Beide wissen die gemeinsame Zeit zu schätzen, führen viele Gespräche, machen keine Kompromisse, haben nie aneinander gezweifelt und lieben, aber streiten sich natürlich auch. Ihren letzten Schub hatte Nicole 2019, wo sie mit einem Rettungswagen in die Klinik gebracht wurde und für mehrere Tage bleiben musste; vorher war allerdings 10 Jahre Ruhe. Bei einem Schub, der plötzlich über Nacht kommen kann, geht dann nichts mehr: zum Beispiel allein aufstehen. In diesem Fall hat sie aber Hilfe von ihrem Mann und ihren Eltern, die sehr nah bei ihr wohnen. Nicole kann heute kaum noch laufen, deshalb ist der Rollstuhl ihr täglicher Begleiter nach diesem großen Schub. Jeder Schub bedeutet Verlust. Sie darf aber nicht ständig darüber nachdenken, ob einer kommt, das nimmt ihr die Freude am Leben. Auf Feiern verzichtet sie größtenteils, trinkt fast keinen Alkohol, isst kein Schweinefleisch, dafür Fisch sowie viel Gemüse und nimmt zusätzlich Vitamin D, ergreift aber nicht mehr jeden Strohhalm. Seit diesem Schub vor 2 Jahren ist es Nicole aufgrund der Fatigue nicht mehr möglich zu arbeiten, was sie vorher aber sehr gerne getan hat. An guten Tagen kann sie schon um 9 Uhr aufstehen und sich auch um die Küche oder Wäsche kümmern; an schlechten allerdings erst gegen 12 Uhr und dann geht auch nicht viel. Sie nimmt viele Medikamente und geht alle 5-6 Wochen in die Klinik für eine Infusion, welche die MS zum Stillstand bringt. Dort trifft sie auch die anderen MSler. Dieser Kontakt und Austausch mit “Leidensgenossen” hilft ihr sehr viel weiter. Ebenfalls wichtig ist ihr Umfeld, was sie immer wieder aufbaut und eine gute Freundin, die auch mal über Tiefschläge hinweghilft. Autofahren kann sie mit einem Automatikwagen und ist somit mobil, den Einkauf müssen allerdings eher ihr Mann oder die Eltern übernehmen. Urlaube sind möglich und die gönnen sich Nicole und ihr Mann auch; toll war u.a. eine Kreuzfahrt. Als positive Aspekte der Erkrankung, soweit man von positiv sprechen kann, sieht Nicole zahlreiche MSler, die zu Freunden geworden sind und wo der Austausch miteinander ihr immens viel gibt, auch Lebensqualität. Außerdem bringen ihr Leistungsschießen und Rollstuhltanzen Spaß und die Anerkennung der Anderen. Fehler hat sie für ihren Verlauf keine gemacht, sehr schnell die Basistherapie mit Medikamenten begonnen und auf lange Sicht ist nach ihrer Meinung auf jeden Fall Vorbeugung wichtig. Nicole rät anderen Betroffenen, nach der Diagnose Ruhe zu bewahren, sich vertrauensvolle Gesprächspartner zu suchen und auch die Seite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) www.dmsg.de [https://www.dmsg.de/] sowie deren Anlaufstellen zu nutzen. Wichtig ist, seinen eigenen Weg zu finden und das Seelenheil sowie offen damit umzugehen, auch Hilfe von außen anzunehmen. Nichts ist unmöglich, nur, weil man MS hat! Die Behandlung ist heute auf jeden Fall besser als früher, man kann damit alt werden, begleitet von einem guten Arzt und mit entsprechender Medikation. Wie Nicole ihr Leben meistert, ihr Mann sie dabei unter-/stützt und wer ihr “rettender Engel” ist, erfahrt Ihr in der heutigen Sendung. Wollt auch Ihr Gast in meiner Sendung sein, dann schreibt mir einfach unter mail@halbzeitgedanken.de.
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