Iniquità delle malattie rare in Italia

Iniquità delle malattie rare in Italia

In Italia le donne aspettano in media due anni in più degli uomini per una diagnosi di malattia rara. Lo rivela il Libro Bianco “Da Rara a Riconosciuta”, presentato oggi al Senato: al Sud una persona su due deve spostarsi fuori regione per essere diagnosticata.

Dermatite atopica e prurigo nodularis

Arriva anche in Italia nemolizumab, il primo farmaco biologico che agisce direttamente sul prurito cronico. AIFA ne ha approvato la rimborsabilità per la dermatite atopica moderata-grave e per la prurigo nodularis, due patologie che colpiscono complessivamente centinaia di migliaia di italiani.

Storie di Vita con EGPA

Presentato alla Camera dei Deputati il Libro Bianco "Storie di Vita con EGPA", dedicato alla Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite, malattia rara che può compromettere organi vitali come cuore, reni e sistema nervoso se non riconosciuta in tempo. Dall'ascolto dei pazienti nasce una roadmap in sette punti per migliorare le cure e ridurre le disuguaglianze territoriali. Il documento, promosso da GSK, ha coinvolto Istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti e industria.

Fenilchetonuria: Libertà PHEnomenale

Solo l’11% dei pazienti riesce a seguire la dietoterapia necessaria per mantenersi in salute. La campagna mette a disposizione consigli, informazioni e strumenti per affrontare le limitazioni imposte dalla malattia, dalla tavola alle relazioni. Il progetto, promosso da BioMarin, è realizzato con il patrocinio di 8 Associazioni di pazienti.

Onco-ematologia: la ricerca al servizio dei pazienti

Con un portfolio di terapie che spazia dal mieloma multiplo alla leucemia e ai linfomi per quel che riguarda i tumori ematologici, e dal tumore del polmone ai tumori genito-urinari, per quel che riguarda l’oncologia solida, gli sforzi della ricerca di Johnson & Johnson sono fortemente orientati a una medicina che adatti il percorso terapeutico alle esigenze di ciascun paziente.