Chronisch Onbegrepen

Nadine en haar ervaringen met zorgverleners

Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren. Diagnoses die niet gesteld worden en broodnodige behandelingen die worden afgewezen, kunnen enorme gevolgen hebben. Nadine vertelt hierover, en over de ervaring die ze heeft wanneer ze wél serieus genomen wordt.   De informatie voor zorgverleners vind je hier:  https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1 [https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1]  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]        Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Ron over loslaten en afscheid nemen

Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw. Niet alleen om wat je allemaal moet laten, ook om wie je daarnaast nog verliest. Je mist anderen, maar ook jezelf en wat je betekende. Om dan toch je draai te kunnen vinden en om in dit alles hoop te houden, dat maakt ziek-zijn nog een hele kunst.   Wandel mee met CVS/ME [https://www.youtube.com/watch?v=4h7Iobj7p90]  ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]  Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]      Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   *Jouw verhaal telt!*  Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Romy zorgt voor haar dochter met ernstige ME

Stel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in?   Romy is moeder van een dochter die ernstige ME/cvs kreeg. Zij vertelt over haar ervaringen. Wat doet zo’n situatie met een gezin, met een moeder? Romy vertelt waar ze hulp vinden, waar ze tegenaan lopen, waar ze erkenning vinden en waar juist onbegrip.       ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op    Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]   Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?    Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]      Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?     *Jouw verhaal telt!*     Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via%E2%80%AFpodcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Inge staat voor erkenning en openheid

In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft.   Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers, bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen?     ‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/]    Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?   Help MEe | ME/cvs Vereniging [https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/]     Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    Stuur ons een e-mail: podcast@me-cvsvereniging.nl [via podcast@me-cvsvereniging.nl] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Anil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken - Deel 2

Foutje! In de introductie spreek ik over post-viraal, dat moet natuurlijk post-infectieus zijn. In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van Anil. Anil van der Zee was professioneel balletdanser, nu is hij ernstig ziek. Vandaag vertelt hij verder. Over onderzoeken, therapieën, verandering én over een stukje hoop voor de toekomst.  Bekijk ook zijn documentaire: ‘Doctors as Patients (with subtitles) [https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w]’  *Doe mee – jouw verhaal telt*   Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.   Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   Stuur ons dan een e-mail via podcast@me-cvsvereniging.nl [podcast@me-cvsvereniging.nl] Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.