Sjeldenpraten

I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre? Sjeldendagen 2024: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud?  Du får høre mer om: * Hva betyr Sjeldendagen for Rebecca og Simen, og hva gleder de seg mest til? * Hvordan kan vi skape et likeverdig behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer? * Hvordan vurderer gjestene rapporten «Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander»; som nylig ble overlevert fra Helse Sør-Øst til Helse- og omsorgsdepartementet? * Hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har bidratt til å samle sjeldenfeltet. * Hvorfor faglige nettverk og internasjonalt samarbeid er spesielt viktig for sjeldne diagnoser. * Hvorfor Rebecca mener det er «ekstremsport» å snakke om sjeldenområdet! Fast programleder er Erik Wold, og med seg i studio har han spesialrådgiver Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og Simen Stokke, leder for fagavdelingen ved sjeldensenteret Frambu. C-ANPROM/NO/RDG/0048 02/24 C-ANPROM/NO/RDG/0047 02/24

Pasienters kunnskap og ekspertise om egen helse bør anerkjennes som en ressurs. Samvalg kan sikre at pasienter og deres pårørende får større kontroll og eierskap over beslutninger som angår deres egen helse. Fordi det er så få i hver pasientgruppe for sjeldne sykdommer er det ofte manglende kunnskap og kompetanse om sykdommen. Derfor spiller samvalg en ekstra viktig rolle i behandlingsløpet til disse pasientene, men samvalg er også viktig i alle pasienters behandling og at de blir aktive deltakere i egen behandling. I denne episoden diskuterer vi hvordan vi i større grad kan legge til rette for at pasienter motiveres til samvalg, og at de settes i stand til å delta i beslutninger om egen helse. Gjestene vi har med oss er sterkt engasjert i temaet samvalg. Vi møter Roy Farstad (daglig leder i pasientforeningen Norilco) som deler perspektiv fra pasientforeningen og personlige erfaringer. Lege Tove Skjelbakken (Avdelingsleder for Samvalgssenteret og Helsekompetanse ved Universitetssykehuset Nord-Norge) som brenner for temaet, samt professor Pål Gulbrandsen (Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo og ved Akershus Universitetssykehus) som er genuint opptatt av «lege-pasient» samtalen og som er prisbelønnet for sitt arbeid knyttet til kommunikasjon mellom disse to partene. Programleder er Erik Wold. C-ANPROM/NO/RDG/0041 August 2023 C-ANPROM/NO/RDG/0040 August 2023

Hør den gripende historien om hvorfor Geir Lippestad har dedikert store deler av sitt liv til frivillig arbeid for de med sjeldne diagnoser. Dette er en rørende episode om det å miste et barn og det å finne mening og livsglede på veien. Geir Lippestad er en forkjemper for rettigheter for de med nedsatt funksjonsevne. Han har en unik erfaring og bakgrunn, som advokat og som far til barn med sjeldne diagnoser. Programleder er Erik Wold. C-ANPROM/NO/RDG/0037 | Feb 2023

Det finnes mer enn 6000 ulike sjeldne diagnoser. I anledning Sjeldendagen 2022 møter du tre eksepsjonelle gjester, som deler sine betraktninger på livet med sjeldenhet. Hvordan kan hver og en av oss, uavhengig av bakgrunn og livssituasjon, bidra til mer åpenhet og mindre tabu rundt det å ha en sjelden diagnose? Du møter Kristian M. Bjelland (lærer og elitevolleyballspiller), Kristin Grue (skuespiller og forfatter) og Torstein Lerhol (leder, politiker og podcaster), som deler sine personlige historier og erfaringer med ulike sjeldne diagnoser. Programleder er Erik Wold. Den nye sesongen av Sjeldenpraten lanseres i forbindelse med Sjeldendagen 28. februar 2022. Få også med deg podcasten Funkisrådet. C-ANPROM/NO/RDG/0033 Utarbeidet Feb 2022

Hva er egentlig helsedata, og hva brukes de til? Hvilke fordeler finnes ved at pasienter registreres i ulike helseregistre? I denne episoden møter du Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og Giske Ursin, direktør for Kreftregisteret. De samtaler rundt fordeler og utfordringer med å samle inn helsedata, samt hva slike data kan brukes til. Og hvilke tanker har pasientene selv om opprettelse av et sjeldenregister? Fra 21 min ut i episoden hører du perspektivene til to engasjerte pasientrepresentanter innen sjeldenfeltet; Astri Arnesen (European Huntington Association) og Lilly Ann Elvestad (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon). Programleder er Erik Wold. For mer informasjon, besøk disse nettsidene: www.sjeldenregisteret.no [http://www.sjeldenregisteret.no/] www.kreftregisteret.no [http://www.kreftregisteret.no/] www.huntington.no [http://www.huntington.no/] www.ffo.no [http://www.ffo.no/] C-ANPROM/NO/RDG/0024