El Problema de Las Enfermedades Raras: Solo El 6% Tiene Tratamiento | Beatriz Perales

El Problema de Las Enfermedades Raras: Solo El 6% Tiene Tratamiento | Beatriz Perales

En este episodio de Ideas que Vuelan Healthcare hablamos con Beatriz Perales, Presidenta de Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), experta en salud y referente en enfermedades raras.Analizamos un dato preocupante: solo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento, y lo que esto significa para pacientes y familias. Hablamos de los retos de la investigación, la aprobación de nuevos tratamientos y los avances que están por venir.Una conversación sobre salud, equidad y soluciones que pueden marcar la diferencia en la vida de quienes conviven con enfermedades raras.

7. Tragedias silenciosas: mueren miles de niños, mosquiteras de 5€ y la verdad sobre las ONGs - con Pablo Melchor

Este episodio especial del podcast Ideas que Vuelan, de Somos Peces Voladores, forma parte de Podcasthon, una iniciativa internacional en la que podcasters de todo el mundo publican episodios solidarios para dar visibilidad a proyectos que generan impacto real. Para esta ocasión invitamos a Pablo Melchor, presidente de Ayuda Efectiva y autor del libro Altruismo racional. En esta conversación hablamos de una idea poderosa: cómo utilizar la evidencia y la razón para ayudar mejor. Porque, con la misma cantidad de dinero, es posible generar mucho más impacto si se destinan los recursos a los programas más eficaces. A lo largo del episodio reflexionamos sobre las llamadas tragedias silenciosas, las enfermedades prevenibles que siguen causando miles de muertes cada día, y cómo iniciativas basadas en datos están logrando salvar más vidas. Una charla sobre solidaridad, salud global y decisiones que realmente cambian el mundo. 💬 ¿Crees que deberíamos replantearnos cómo ayudamos? Te leemos en comentarios. #podcast #podcasthon #altruismoracional #impactosocial #IdeasQueVuelan

6. ¿Cómo innovar en salud sin perder ética? - con Alfonso Sánchez

En este episodio de Ideas que vuelan conversamos con Alfonso Sánchez, profesional con amplia experiencia en proyectos de innovación en salud, actualmente involucrado en iPremom y Endorenew, y colaborador durante más de 10 años en FusionaSalud. Alfonso nos comparte su visión sobre la innovación en salud, y cómo llevar nuevas ideas y avances a la práctica clínica requiere un equilibrio entre rigor científico, ética y comunicación responsable. Hablamos sobre la importancia de colocar siempre al paciente en el centro de cualquier proyecto, y de cómo la transparencia y la claridad en la información son clave para generar confianza tanto en profesionales como en pacientes. La conversación también aborda los retos de la prevención y la educación en salud, y cómo los equipos de innovación pueden diseñar soluciones que realmente impacten en la vida de las personas. Además, Alfonso reflexiona sobre el rol del marketing en el sector salud. Explica que, en su trabajo, se centra en un marketing estándar orientado a los profesionales, asegurando que los mensajes lleguen de manera clara y ética a los médicos. Comenta también cómo funciona el Go-to-Market en la industria sanitaria y por qué, a diferencia de otros sectores, el marketing en salud puede ser más sencillo en ciertos aspectos, gracias a marcos regulatorios claros que guían la comunicación y protegen al paciente. Un episodio que invita a reflexionar sobre cómo la ética, la comunicación y la innovación pueden trabajar juntas para mejorar la salud y el bienestar, y cómo la atención centrada en la persona debe ser siempre la prioridad.

5. ¿Quién decide el futuro de la medicina? - con Fabiana Arzuaga

En este episodio de Ideas que vuelan conversamos con Fabiana Arzuaga, experta en genómica, innovación y acceso a medicamentos, fundadora de Actyon Genomics y miembro de comités internacionales de HUGO. Fabiana nos invita a repensar la innovación en medicina como un fin social, y a reflexionar sobre cómo ciertos actores controlan precios y acceso a tratamientos, afectando a quienes más los necesitan. Hablamos sobre: - Los desafíos y oportunidades de la inteligencia artificial en medicina - La importancia de trabajar con datos reales y de calidad - Cómo el marketing y la comunicación influyen en la percepción pública de la ciencia y la salud - El papel de la genómica en tratamientos personalizados y medicina de precisión Un episodio imprescindible para quienes quieren entender cómo la innovación, la ética, la ciencia y la comunicación pueden transformar la salud y mejorar la vida de las personas, poniendo siempre al bienestar social en el centro del debate. ▶️ Escucha el episodio completo y no olvides suscribirte para más conversaciones que hacen volar las ideas.

4. Crianza con sentido común - con Armando Bastida

En este episodio de Ideas que vuelan conversamos con Armando Bastida, enfermero, divulgador y autor, sobre cómo la crianza moderna a veces se complica más de lo necesario. Armando nos invita a mirar la maternidad y la paternidad desde el sentido común, la empatía y la evidencia, desmontando muchos de los mitos que todavía pesan sobre cómo cuidar y acompañar a un bebé. Desde su experiencia como profesional de la salud y como padre, reflexiona sobre consejos absurdos que durante años se dieron a las familias —como no coger en brazos al bebé o dejarlo llorar solo— y cómo la ciencia y la experiencia personal nos devuelven a lo esencial: criar con cariño, presencia y coherencia. Un episodio honesto, cálido y lleno de aprendizajes para madres, padres y para cualquiera que quiera entender mejor lo que significa cuidar.