Dieser eine Moment – Der Podcast mit Philipp Fleiter
"Wie lebendig begraben – der Kampf gegen ME/CFS" mit Maja
Descripción
Mit 29 Jahren steht Maja mitten im Leben: Beruf, Reisen, Sport, den Sommer mit Freund*innen genießen — doch dann fängt sie sich einen Infekt ein. Erst wirkt es wie eine normale Erkältung, sie erholt sich, doch dann folgen erste sog. „Crashs“, nach denen selbst auf kleinste Aktivitäten tagelange extreme Erschöpfung folgt. Schließlich bekommt Maja die Diagnose ME/CFS – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Millionen Menschen betrifft und trotzdem kaum erforscht ist. Heute kann Maja ihre Wohnung kaum noch verlassen. Licht, Geräusche oder ein kurzes Gespräch können ihren Zustand massiv verschlechtern. Viele Freundschaften brechen weg, ihr Vater fährt jeden Tag nach der Arbeit zu ihr, um sie zu versorgen. Gleichzeitig versucht Maja, öffentlich über die Krankheit zu sprechen – obwohl ihr dafür oft die Kraft fehlt. In dieser Folge erzählt sie, wie schnell ein normales Leben verschwinden kann, warum ME/CFS so missverstanden wird und weshalb Betroffene sich von Politik und Gesellschaft allein gelassen fühlen. Ihr findet Maja auf Instagram @majastra Außerdem möchten wir euch das instagram-Profil @mecfs_research ans Herz legen Bleib auf dem Laufenden über Philipp und "Dieser eine Moment" auf instagram: @philippfleiter und @gutegefuehle_wemynd Du möchtest mehr über unsere Werbepartner*innen erfahren? Hier findest du alle Infos & Rabatte: https://linktr.ee/DEM.diesereinemoment [https://linktr.ee/DEM.diesereinemoment] Dieser Podcast ist eine Produktion von Philipp Fleiter und WeMynd. Neue Folgen alle 14 Tage montags - überall wo es Podcasts gibt. Redaktion: Philipp Fleiter und Laila Keuthage | Produktion: WeMynd
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30So so ein wichtiges Thema 🙏🏻❤️❤️❤️ erst durch Lotti und dem Plothouse habe ich von dieser so schlimmen und grausamen Krankheit erfahren… 😞 Danke Philipp, das Du auch diesen Menschen eine Stimme und dadurch Aufmerksamkeit schenkst ❤️🫂🫶🏻
Da fehlen einem die Worte....ich hoffe das mehr geforscht wird und diesen Menschen geholfen werden kann. Ich bin selber chronisch krank und weiß wie es ist nicht ernst genommen Zu werden, da man ja gesund aussieht. Ich wünsche dir alles erdenklich gute liebe Maja. Danke Philipp 🥰
Danke Philipp, Du hast einen großartigen Podcast. Du gibst Menschen und wirklich wichtigen Themen eine Plattform, die sonst woanders einfach überhört werden. Danke Maja, dass du die Kraft gefunden hast, deine Geschichte mit uns zu teilen. Denn trotz der vielen Möglichkeiten sich überall über alles selbst informieren zu können, gibt es doch immer noch so vieles von dem ich noch nie gehört habe. Und es ist so wichtig auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Dass sie endlich erforscht wird!!!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel, viel Kraft!
Danke dass du auf diese schlimme Krankheit aufmerksam machst 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Ich bin vor zwei Jahren an einer Erschöpfungsdepression erkrankt und 4 Monate ausgefallen. Meine Chefin hat mich absolut gar nicht ernst genommen und mich nach meiner Rückkehr für meine Abwesenheit noch gerügt. Hätte ich mit gebrochenem Bein im KH gelegen, bin ich mir sicher, hätte ich ein anderes Verständnis bekommen. Psychisch Erkrankungen sind nicht sichtbar, aber damit nicht weniger schlimm. Mich begleitet das Ganze seit zwei Jahren - ich hätte mir vielleicht lieber das Bein gebrochen
Die Folge hat mich sehr berührt. Wie furchtbar auch, dass der Betroffene weiß, dass sich in der Forschung kaum was tut. Trotz der Erkrankung die Stärke zu finden aufzuklären finde ich beeindruckend. Danke dafür. ❤️ Hab zwar leider keine Millionen, aber viel kleines kann großes bewirken. Gespendet wird!
Danke das ihr darauf aufmerksam macht! Bin selbst betroffen, es ist die absolute Hölle.
"Lebendig begraben" trifft es haargenau!!! Ich leide aufgrund von MS selbst seit ca. 13 Jahren daran und fühle mich oft einfach nur wie ein lebender Toter 😓. Während alle anderen um mich herum einfach nur das Leben leben können kommt es mir manchmal so vor, als ob ich meines oft einfach nur absitzen kann obwohl ich vorher "auch mitmachen" konnte 🥺. Es ist sooo wichtig das die Menschen einfach erfahren, dass es da wirklich so eine Krankheit überhaupt gibt!
Liebe Maja , ich wünsche dir so viel Kraft und es tut mir für alle Menschen unendlich leid die so eine schwere Krankheit haben. Meine Mutter ist vor vielen Jahren an Fibromyalgie erkrankt und dadurch weiß ich wie schwer es ist damit zu leben. Aber eins sage ich dir auch , ich bin letzes Jahr an Brustkrebs erkrankt. Leider haben da viele Menschen in meinem Umfeld auch so unemphatisch reagiert wie bei dir . Das hat mich auch wahnsinnig schockiert
Liebe Maja, ❤️-lichen Dank für die Aufklärung zu der Krankheit. Ich kam mir jetzt echt dumm vor, weil ich davon noch nicht so intensiv gehört habe. Das zeigt aber wie wichtig es ist, diese Aufklärung zu betreiben. Ich wünsche Dir und allen Betroffenen ein Wunder! Wüsste nicht, was ich bei der Tragik anderes wünschen könnte 🥹😌
Schlimm! Es muss dringend was getan werden,gibt’s Petitionen oder irgendwas um zu helfen ?
Hab’s jetzt zu Ende gehört,in den Shownotes stehen die Infos. Danke 🙏🏽 alles Gute liebe Maja🍀
Schau gerne bei Insta mal bei "LiegendDemo" vorbei. Es gibt in vielen Städten diese LiegendDemo's. Sie wollen aufklären & aufmerksam machen. Gib den Betroffenen deine Stimme :]
OMG😳 Wie traurig ist das denn?? Zu krank fürs Krankenhaus! 😢
Danke Maja🌺 und Danke Philipp 🌺 Liebe geht an euch raus💝💝
Diese Krankheit ist einfach nur Horror! Gibt’s denn was schlimmeres? Es ist so furchtbar und dass so gar nichts oder nicht schnell etwas gemacht wird, ist wirklich frustrierend. Es fühlt sich sehr hoffnungslos an. Was soll man denn da betroffenen sagen?
Ja es gibt so viele Menschen, die diese schlimme Krankheit haben. Julia Davids auf Instagram erzählt auch sehr viel darüber, auch dass sie immer noch darum kämpft überhaupt Geld zu bekommen. Ihr Mann muss sie unterhalten
Danke danke für das Sichtbar machen. Den wenn ich jemandem sage was ich habe werde ich zu 99% angeschaut wie ein Auto🤷♀️
So ein aktuelles und wichtiges Thema! Deshalb bin ich etwas „stolz“, dass in unserem kleinen Bundesland (komm aus Österreich) jetzt eine Anlaufstelle für Betroffene besteht ❤️🩹
Danke, dass das Thema endlich Raum bekommt. Ich habe auch unter mecfs gelitten, ausgelöst durch LongCovid und es ist so schwer das zu erklären…. Ich kann mir die Folge nicht anhören, weil mich das triggert aber einfach DANKE fürs sichtbar machen! Für eine unsichtbare Krankheit!
Ich fühle es so sehr! Ich möchte mir nicht anmaßen, meine Erkrankung mit ihrer zu vergleichen. Aber ich kann es alles nachvollziehen. Ich habe eine Rheuma Art, die sehr schlecht zu behandeln ist und viele Symptome überschneiden sich. Ich kann es auch leider niemanden recht machen. Es wird mir immer falsch ausgelegt. Jedes Verhalten. Fatique kenne ich leider zu gut. Am Anfang sind noch viele Menschen, die zuhören und helfen wollen. Aber irgendwann wird man doch zu kompliziert. Crashs kenne ich.
Du und Lotti, ihr seid ein wichtiges Sprachrohr für diese besch.....Krankheit. Wenn die Betroffenen sich nicht mehr äußern können, dann könnt ihr mit eurer Reichweite laut sein. Ich kannte die Krankheit vor der Folge von Lotti auch nicht, und das, obwohl ich eine medizinische Ausbildung und lange in Krankenhäusern gearbeitet habe. Es wird mehr als Zeit, endlich darauf aufmerksam zu machen. Auch, wenn es überwiegend Frauen betrifft 🤔 ( Ironie aus) Mach weiter so!!!!👍😘
Jede unsichtbare Krankheit führt in die Vereinsamung, die Menschen drumherum verstehen es nicht wie sich chronische Schmerzen ect. anfühlen und was es mit einem macht. Es fehlt in unserer Gesellschaft komplett an Emphatie- und Fürsorge für Menschen mit unsichtbaren Krankheiten. Ich bin nach 40 Jahren als Betroffene müde wie das Umfeld reagiert oder eben nicht da ist. Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft und Selbstliebe in ihrer verzweifelten Lage 🙏🏻❤️🩹
So viele Menschen finden diese Krankheit zurecht absolut furchtbar. Und die wenigsten versuchen, sich zu schützen.
Was verstehst unter schützen? Bewegst Du Dich mit Maske?
Unter anderem, ja. Und es wäre alles sehr viel einfacher, wenn Menschen die simpelsten Dinge beachten würden und bei akuten Erkrankungen zu Hause blieben oder Maske trügen.
Manchmal kann man sich aber auch einfach nicht davor schützen 😟... Ich zum Beispiel habe es aufgrund meiner MS Erkrankung, da gibt es leider einfach nicht's als Prävention zu tun....
Wenn man auch leben will, hat man kaum die Möglichkeit sich vor allen Erkrankungen zu schützen. Man hat ja immer auch Kontakt zu Menschen, denen man ohne Maske begegnet. Und auch ein passiver Vorwurf ist hier völlig fehle am Platz!
Es ist kein Vorwurf, es ist Verwunderung. Und man kann auch mit Maske am Alltagsleben teilhaben. Ich bin selbst chronisch schwer erkrankt, unter anderem an Long Covid und ich versuche, darüber aufzuklären, auch wie Schutz im Alltag funktionieren kann. Das gibt keine 100%ige Sicherheit, klar. Aber es ist besser als nichts.
So so ein wichtiges Thema 🙏🏻❤️❤️❤️ erst durch Lotti und dem Plothouse habe ich von dieser so schlimmen und grausamen Krankheit erfahren… 😞 Danke Philipp, das Du auch diesen Menschen eine Stimme und dadurch Aufmerksamkeit schenkst ❤️🫂🫶🏻
Da fehlen einem die Worte....ich hoffe das mehr geforscht wird und diesen Menschen geholfen werden kann. Ich bin selber chronisch krank und weiß wie es ist nicht ernst genommen Zu werden, da man ja gesund aussieht. Ich wünsche dir alles erdenklich gute liebe Maja. Danke Philipp 🥰