Livsfortællinger om sygdommen ALS - om sorg og kærlighed i en svær tid

I podcasten med Lone, er der fokus på, hvordan en voldsom uvished og bekymring fylder, når dit livs kærlighed får stillet en hurtigt fremadskridende sygdom som ALS. Hvor længe kan han leve med ALS? Hvordan hun som ægtefælle måtte acceptere en invasion af deres hjem. Og dilemmaet i, at de aldrig var alene, fordi hendes mand havde brug for hjælpere døgnet rundt. Det var en dilemmafyldt periode. Kan man tillade sig at prioritere tid til sig selv, når ens mand ligger for døden? Hvad gør man? Og hvor lægger man den dårlige samvittighed? Og hvordan talte hun og sin mand om bisættelse?

Mathilde er i 30erne, da hendes mor for den alvorlige diagnose ALS. Døden rykker tæt på, fordi mennesker med ALS gennemsnitlig lever 3 år med sygdommen. Mathilde valgte en åben tilgang til sygdommen og sorgen, selvom det kunne være svært at sætte ord på. Hun oplever også, at det er en svær tid at navigere i, fordi der ikke er en manual for, hvordan man tackler en dødelig sygdom – og hvordan forholder man sig både til en syg mor og det lille barn i maven?

Steen fortæller som sit liv med sygdommen ALS. Hør hans livsfortælling. Han opfordrer til åbenhed og fortæller om at give sorgen plads. Han fortæller også om, hvad sygdommen har betydet for ham og familien, fordi ALS rammer hele familien. For Steen betyder det meget for livskvaliteten, at han i hverdagen har fokus på alt det han kan, og ikke alt det han ikke kan. Han fortæller om den sidste tid i livet – om ikke at være bange for døden, og hvad der giver ham livskvalitet i den sidste tid.