Viviendo la Diversidad Podcast
"Nos sentimos ABANDONADOS": Familia Lleva 5 AÑOS Peleando Contra el sistema con 3 enfermedades RARAS
Descripción
“Somos un cero a la izquierda.” Así describe Iván Sánchez lo que siente tras más de 5 años luchando contra la burocracia, la administración y un sistema que, pese a sus graves problemas de salud, sigue considerándolo apto para trabajar. En este nuevo episodio de Viviendo la Diversidad, hablamos con Iván y su familia sobre una historia que refleja la dura realidad de muchas personas con discapacidad y enfermedades raras en España. Iván tiene 33 años y convive con una enfermedad rara llamada microdeleción 15q11.2. Su hija Carmen, de solo 4 años, tiene la misma enfermedad y además otra patología rara: la displasia cleidocraneal, una condición genética extremadamente poco frecuente que hace que haya nacido sin clavículas. Actualmente, Carmen es un caso único en España. Iván duerme con oxígeno, además de vivir con una enfermedad renal, una enfermedad hepática grave y con la imposibilidad de levantar los brazos por encima de la cabeza. A pesar de todo esto, tres tribunales médicos concluyeron que puede trabajar. Mientras tanto, no reciben ayudas suficientes ni por parte del Estado ni por parte de la administración regional de Murcia, salvo una prestación de dependencia que no cubre ni de lejos las necesidades reales de la familia. La Consejería de Política Social de Murcia y el IMAS (Instituto Murciano de Acción Social) llegaron a reunirse con ellos y les prometieron ayudarlos. Pero, según denuncia la familia, después de aquella reunión dejaron de responder llamadas y mensajes. Sobreviven gracias al apoyo familiar. La situación de Carmen también expone graves fallos del sistema. Si no actúan pronto, se plantará frente al Ayuntamiento de Murcia e iniciará una huelga de hambre. 📌 EN ESTE EPISODIO: 🔹 Qué es la microdeleción 15q11.2 🔹 Qué es la displasia cleidocraneal 🔹 Cómo viven con 3 enfermedades raras en la misma familia 🔹 5 años luchando contra la burocracia 🔹 El problema de la Ley de Dependencia en Murcia 🔹 Por qué las redes sociales son, a veces, la única forma de ser escuchado 📢 Si este testimonio te ha impactado, comparte este vídeo. A veces visibilizar una historia puede marcar la diferencia. 📌 Redes de Iván y su familia: https://www.facebook.com/profile.php?id=100093927635810 [https://www.facebook.com/profile.php?id=100093927635810] 🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios. 💬 Déjanos en comentarios tu opinión. 🔁 Comparte este episodio para llegar a más personas y si crees que estas conversaciones son necesarias. ¿Quieres participar, sugerirnos un tema o contarnos algo? 📩 Escríbenos: viviendoladiversidad@gmail.com 📲 Síguenos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9 ] 📸 Instagram ➜ @viviendoladiversidad [https://instagram.com/viviendoladiversidad] ▶️ TikTok ➜ @viviendoladiversidad [https://www.tiktok.com/@viviendoladiversidad] ♾ Facebook ➜ @viviendoladiversidad9 [https://facebook.com/viviendoladiversidad9] 🎧 Escúchanos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9] 🟢 Spotify Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://open.spotify.com/show/4FH3WPLxmmTsUoOrcpbBr3] 🎙️ iVoox ➜ @viviendoladiversidad [ https://go.ivoox.com/sq/3114529] 🍎 Apple Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://podcasts.apple.com/us/podcast/viviendo-la-diversidad-podcast/id1877933030] ⬇️ FranStark 📸 Instagram ➜ @franstark9 [https://instagram.com/franstark9] ❌ Twitter/X ➜ @franstark9_ [https://twitter.com/franstark9_] 🎵 Canción final: “Dieci6”: https://youtu.be/p4Uz8e57JrU [ https://youtu.be/p4Uz8e57JrU] ⏱️ Índice de Capítulos 00:00:00 Introducción 00:00:54 Iván y su familia: 3 enfermedades raras en casa 00:03:36 El día a día con terapias y médicos 00:08:00 Síntomas de la microdeleción 15q11.2 y displasia cleidocraneal 00:15:47 La primera vez que Iván escuchó bien con audífonos 00:21:29 Empeoramiento y baja médica 00:23:10 Duerme con oxígeno y aun así le dijeron que podía trabajar 00:27:38 5 años esperando la incapacidad laboral 00:32:10 Reuniones con la Consejería de Política Social para nada 00:40:21 Venden tazas personalizadas para sobrevivir 00:41:24 Huelga de hambre en el Ayuntamiento de Murcia si no le ayudan 00:45:56 Del 15% al 33% de discapacidad tras un vídeo viral 00:49:24 Preguntas directas a la consejera de Política Social de Murcia 00:55:35 Lo que le pide al Gobierno de España y Murcia 00:59:16 Derechos, no caridad: el mensaje final de Iván 01:00:43 Despedida y mensaje a la sociedad #Discapacidad #EnfermedadesRaras #AyudasSociales #PodcastDiscapacidad #TestimoniosImpactantes
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