"SERÁ UN ANIMALITO DE COMPAÑÍA": Lo que el Sistema dijo de Álvaro Solà | Plantando cara al Capacitismo | Viviendo la Diversidad #3

"Nos sentimos ABANDONADOS": Familia Lleva 5 AÑOS Peleando Contra el sistema con 3 enfermedades RARAS

“Somos un cero a la izquierda.” Así describe Iván Sánchez lo que siente tras más de 5 años luchando contra la burocracia, la administración y un sistema que, pese a sus graves problemas de salud, sigue considerándolo apto para trabajar. En este nuevo episodio de Viviendo la Diversidad, hablamos con Iván y su familia sobre una historia que refleja la dura realidad de muchas personas con discapacidad y enfermedades raras en España. Iván tiene 33 años y convive con una enfermedad rara llamada microdeleción 15q11.2. Su hija Carmen, de solo 4 años, tiene la misma enfermedad y además otra patología rara: la displasia cleidocraneal, una condición genética extremadamente poco frecuente que hace que haya nacido sin clavículas. Actualmente, Carmen es un caso único en España. Iván duerme con oxígeno, además de vivir con una enfermedad renal, una enfermedad hepática grave y con la imposibilidad de levantar los brazos por encima de la cabeza. A pesar de todo esto, tres tribunales médicos concluyeron que puede trabajar. Mientras tanto, no reciben ayudas suficientes ni por parte del Estado ni por parte de la administración regional de Murcia, salvo una prestación de dependencia que no cubre ni de lejos las necesidades reales de la familia. La Consejería de Política Social de Murcia y el IMAS (Instituto Murciano de Acción Social) llegaron a reunirse con ellos y les prometieron ayudarlos. Pero, según denuncia la familia, después de aquella reunión dejaron de responder llamadas y mensajes. Sobreviven gracias al apoyo familiar. La situación de Carmen también expone graves fallos del sistema. Si no actúan pronto, se plantará frente al Ayuntamiento de Murcia e iniciará una huelga de hambre. 📌 EN ESTE EPISODIO: 🔹 Qué es la microdeleción 15q11.2 🔹 Qué es la displasia cleidocraneal 🔹 Cómo viven con 3 enfermedades raras en la misma familia 🔹 5 años luchando contra la burocracia 🔹 El problema de la Ley de Dependencia en Murcia 🔹 Por qué las redes sociales son, a veces, la única forma de ser escuchado 📢 Si este testimonio te ha impactado, comparte este vídeo. A veces visibilizar una historia puede marcar la diferencia. 📌 Redes de Iván y su familia: https://www.facebook.com/profile.php?id=100093927635810 [https://www.facebook.com/profile.php?id=100093927635810] 🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios. 💬 Déjanos en comentarios tu opinión. 🔁 Comparte este episodio para llegar a más personas y si crees que estas conversaciones son necesarias. ¿Quieres participar, sugerirnos un tema o contarnos algo? 📩 Escríbenos: viviendoladiversidad@gmail.com 📲 Síguenos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9 ] 📸 Instagram ➜ @viviendoladiversidad [https://instagram.com/viviendoladiversidad] ▶️ TikTok ➜ ⁠@viviendoladiversidad [https://www.tiktok.com/@viviendoladiversidad] ♾ Facebook ➜ @viviendoladiversidad9 [https://facebook.com/viviendoladiversidad9] 🎧 Escúchanos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9] 🟢 Spotify Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://open.spotify.com/show/4FH3WPLxmmTsUoOrcpbBr3] 🎙️ iVoox ➜ @viviendoladiversidad [ https://go.ivoox.com/sq/3114529] 🍎 Apple Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://podcasts.apple.com/us/podcast/viviendo-la-diversidad-podcast/id1877933030] ⬇️ FranStark 📸 Instagram ➜ @franstark9 [https://instagram.com/franstark9] ❌ Twitter/X ➜ @franstark9_ [https://twitter.com/franstark9_] 🎵 Canción final: “Dieci6”: https://youtu.be/p4Uz8e57JrU [ https://youtu.be/p4Uz8e57JrU] ⏱️ Índice de Capítulos 00:00:00 Introducción 00:00:54 Iván y su familia: 3 enfermedades raras en casa 00:03:36 El día a día con terapias y médicos 00:08:00 Síntomas de la microdeleción 15q11.2 y displasia cleidocraneal 00:15:47 La primera vez que Iván escuchó bien con audífonos 00:21:29 Empeoramiento y baja médica 00:23:10 Duerme con oxígeno y aun así le dijeron que podía trabajar 00:27:38 5 años esperando la incapacidad laboral 00:32:10 Reuniones con la Consejería de Política Social para nada 00:40:21 Venden tazas personalizadas para sobrevivir 00:41:24 Huelga de hambre en el Ayuntamiento de Murcia si no le ayudan 00:45:56 Del 15% al 33% de discapacidad tras un vídeo viral 00:49:24 Preguntas directas a la consejera de Política Social de Murcia 00:55:35 Lo que le pide al Gobierno de España y Murcia 00:59:16 Derechos, no caridad: el mensaje final de Iván 01:00:43 Despedida y mensaje a la sociedad #Discapacidad #EnfermedadesRaras #AyudasSociales #PodcastDiscapacidad #TestimoniosImpactantes

✒️ESCRITORA CON AUTISMO Y DISCAPACIDAD VISUAL: 40 libros y emprendedora | Judith Vicente

Judith Vicente de Vera tiene 31 años, un 65% de discapacidad reconocida, autismo y baja visión congénita. Tardaron 29 años en ponerle nombre a lo que ella llevaba sintiendo desde siempre. Un oculista le dijo literalmente que se lo inventaba. Las psicólogas del colegio le decían que se mirara al espejo y dijera lo bonita que era. Absolutamente nadie vio nada.Mientras tanto, Judith aprendió a leer con dos años y medio. Empezó a escribir con cuatro. Lleva 15 años escribiendo profesionalmente, más de 40 libros escritos, ha fundado la pastelería artesana para mascotas más antigua de Aragón y lanzado su propia editorial híbrida en 2025. Sin ayudas institucionales.En este episodio descubrirás: 🔸 Cómo tus pasiones y el esfuerzo continuo permiten alcanzar tus sueños y metas 🔸 Lo que significa emprender desde la neurodiversidad y la discapacidad visual 🔸 La falta de ayudas y oportunidades reales en la sociedad, empleo y emprendimiento 🔸 Lo que sucede cuando el sistema laboral no contempla tu forma de pensar🔸 Qué significa ser neurodivergente y tener baja visión que nadie reconoce 🔸 Qué pasa cuando el diagnóstico que llega décadas tarde🔸 Lo que ocurre cuando le preguntas a las instituciones y la respuesta es silencioHablamos de Judith como persona, más allá de etiquetas sociales, y de lo que ha construido sola. Y de sus grandes pasiones, con la escritura y la literatura a la vanguardia.📌 Redes de Judith:https://www.instagram.com/reis_d.arandahttps://www.instagram.com/atria.vitela_editorial📢 Si esto te ha movido algo, compártelo con alguien que necesite escucharlo. 🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios. 💬 Déjanos en comentarios tu opinión. 🔁 Comparte este episodio para llegar a más personas y si crees que estas conversaciones son necesarias. ¿Quieres participar, sugerirnos un tema o contarnos algo? 📩 Escríbenos: viviendoladiversidad@gmail.com 📲 Síguenos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9 ] 📸 Instagram ➜ @viviendoladiversidad [https://instagram.com/viviendoladiversidad] ♾ Facebook ➜ @viviendoladiversidad9 [https://facebook.com/viviendoladiversidad9] 🎧 Escúchanos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9] 🟢 Spotify Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://open.spotify.com/show/4FH3WPLxmmTsUoOrcpbBr3] 🎙️ iVoox ➜ @viviendoladiversidad [ https://go.ivoox.com/sq/3114529] 🍎 Apple Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://podcasts.apple.com/us/podcast/viviendo-la-diversidad-podcast/id1877933030] ⬇️ FranStark 📸 Instagram ➜ @franstark9 [https://instagram.com/franstark9] ❌ Twitter/X ➜ @franstark9_ [https://twitter.com/franstark9_] ▶️ TikTok ➜ @franstark9 [https://tiktok.com/@franstark9] 🦋 Bluesky ➜ @franstark9.bsky.social [https://bsky.app/profile/franstark9.bsky.social] ⬇️ Jessica 📸 Instagram ➜ @dondeelamornoduele [https://instagram.com/dondeelamornoduele] ▶️ TikTok ➜ @dondeelamornoduele [https://tiktok.com/@dondeelamornoduele] 🎵 Canción final: “Dieci6” de @LadyMaBelle: https://youtu.be/p4Uz8e57JrU [ https://youtu.be/p4Uz8e57JrU] ⏱️ Índice de Capítulos00:00 Introducción 01:49 Quién es Judith Vicente de Vera: 65% de discapacidad invisible, un negocio y un sello editorial03:33 Qué es el autismo: por qué se llama Trastorno del Espectro Autista (TEA) y qué significa de verdad08:32 29 años sintiéndose diferente: lo que el diagnóstico le dijo que ya sabía11:57 El oculista que le decía que se lo inventaba16:19 El cerebro que se adapta solo: plasticidad cerebral y el mapa de visión con puntos ciegos20:25 Baja visión, la discapacidad visual que no se corrige con operaciones26:21 "Emprender no es un gesto romántico, es la única forma posible"37:54 Por qué no hay ayudas reales para emprender con discapacidad41:06 El emprendimiento desde la neurodivergencia y la discapacidad visual46:24 40 libros escritos49:21 Lo que más le apasiona de la escritura59:26 "Encontrar algo que contar, incluso cuando ya se ha contado todo"01:02 Atria Vitella: su sello editorial01:11:01 Lo que le diría a la Judith de hace cinco años01:13:35 Ayudas reales para ser libres de verdad01:22:49 La anécdota del autobús: insultada por sentarse en su asiento01:25:15 El mensaje a las instituciones y sociedad 01:32:10 Test de la Diversidad: One Piece, Supernatural, Fallout y sus pilares01:52:07 Lo más capacitista que le han dicho02:02:11 Final y despedida#Discapacidad #Autismo #DiversidadFuncional #PodcastDiscapacidad#TestimoniosImpactantes #Diversidad #SinFiltos #Inclusión #Neurodiversidad #Neurodivergencia

"SERÁ UN ANIMALITO DE COMPAÑÍA": Lo que el Sistema dijo de Álvaro Solà | Plantando cara al Capacitismo | Viviendo la Diversidad #3

¿Qué pasa cuando a la madre de un niño le dicen que su hijo "será un animalito de compañía"? Ese niño es hoy Álvaro Solà: activista, comunicador y autor del libro Plantant Cara, una obra con 51 voces que reflexionan sobre discapacidad y diversidad, entre ellas Juan Carlos Unzué, Àlex Roca, Ferran Adrià, Salvador Illa y expresidentes de Cataluña. En este episodio hablamos sin filtros de: 🔸 Los estigmas y barreras sociales que siguen matando oportunidades para las personas con discapacidad 🔸 TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y sus síntomas 🔸 El 95% de personas con síndrome de Down son abortadas 🔸 La sexualidad y el afecto como derechos plenos 🔸 El mal uso político de la discapacidad 🔸 Por qué la indiferencia es la pandemia de estos tiempos 🔸 La Ley ELA: aprobada, ignorada, y sus consecuencias en vidas reales 🔸 Por qué el paternalismo bien intencionado también es exclusión"SERÁ UN ANIMALITO DE COMPAÑÍA": Lo que el Sistema dijo de Álvaro Solà | Viviendo la Diversidad #3 📌 El libro de Álvaro: https://edita.cat/projects/plantant-cara 📌 Redes de Álvaro: https://www.instagram.com/alvaro_94_tgn https://www.youtube.com/@Plantandocara94 Si esto te ha movido algo, compártelo para apoyarnos y con quien le pueda resultar útil. 🔔 Suscríbete para no perderte los próximos episodios. 💬 Déjanos en comentarios tu opinión. 🔁 Comparte este episodio para llegar a más personas y si crees que estas conversaciones son necesarias. ¿Quieres participar, sugerirnos un tema o contarnos algo? 📩 Escríbenos: viviendoladiversidad@gmail.com 📲 Síguenos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9 ] 📸 Instagram ➜ @viviendoladiversidad [https://instagram.com/viviendoladiversidad] ♾ Facebook ➜ @viviendoladiversidad9 [https://facebook.com/viviendoladiversidad9] 🎧 Escúchanos también en: 📺 YouTube ➜ @franstark9 [https://youtube.com/@franstark9] 🟢 Spotify Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://open.spotify.com/show/4FH3WPLxmmTsUoOrcpbBr3] 🎙️ iVoox ➜ @viviendoladiversidad [ https://go.ivoox.com/sq/3114529] 🍎 Apple Podcast ➜ @viviendoladiversidad [https://podcasts.apple.com/us/podcast/viviendo-la-diversidad-podcast/id1877933030] ⬇️ FranStark 📸 Instagram ➜ @franstark9 [https://instagram.com/franstark9] ❌ Twitter/X ➜ @franstark9_ [https://twitter.com/franstark9_] ▶️ TikTok ➜ @franstark9 [https://tiktok.com/@franstark9] 🦋 Bluesky ➜ @franstark9.bsky.social [https://bsky.app/profile/franstark9.bsky.social] ⬇️ Jessica 📸 Instagram ➜ @dondeelamornoduele [https://instagram.com/dondeelamornoduele] ▶️ TikTok ➜ @dondeelamornoduele [https://tiktok.com/@dondeelamornoduele] 🎵 Canción final: “Dieci6” de @LadyMaBelle: https://youtu.be/p4Uz8e57JrU [ https://youtu.be/p4Uz8e57JrU] #SexualidadYDiscapacidad #Discapacidad #SaludMental #DiversidadFuncional #Sexualidad #PersonasConDiscapacidad #PodcastEnEspañol #Inclusión #EnfermedadesRaras