"Nos sentimos ABANDONADOS": Familia Lleva 5 AÑOS Peleando Contra el sistema con 3 enfermedades RARAS
“Somos un cero a la izquierda.”
Así describe Iván Sánchez lo que siente tras más de 5 años luchando contra la burocracia, la administración y un sistema que, pese a sus graves problemas de salud, sigue considerándolo apto para trabajar.
En este nuevo episodio de Viviendo la Diversidad, hablamos con Iván y su familia sobre una historia que refleja la dura realidad de muchas personas con discapacidad y enfermedades raras en España.
Iván tiene 33 años y convive con una enfermedad rara llamada microdeleción 15q11.2. Su hija Carmen, de solo 4 años, tiene la misma enfermedad y además otra patología rara: la displasia cleidocraneal, una condición genética extremadamente poco frecuente que hace que haya nacido sin clavículas. Actualmente, Carmen es un caso único en España.
Iván duerme con oxígeno, además de vivir con una enfermedad renal, una enfermedad hepática grave y con la imposibilidad de levantar los brazos por encima de la cabeza. A pesar de todo esto, tres tribunales médicos concluyeron que puede trabajar.
Mientras tanto, no reciben ayudas suficientes ni por parte del Estado ni por parte de la administración regional de Murcia, salvo una prestación de dependencia que no cubre ni de lejos las necesidades reales de la familia.
La Consejería de Política Social de Murcia y el IMAS (Instituto Murciano de Acción Social) llegaron a reunirse con ellos y les prometieron ayudarlos. Pero, según denuncia la familia, después de aquella reunión dejaron de responder llamadas y mensajes.
Sobreviven gracias al apoyo familiar. La situación de Carmen también expone graves fallos del sistema.
Si no actúan pronto, se plantará frente al Ayuntamiento de Murcia e iniciará una huelga de hambre.
📌 EN ESTE EPISODIO:
🔹 Qué es la microdeleción 15q11.2
🔹 Qué es la displasia cleidocraneal
🔹 Cómo viven con 3 enfermedades raras en la misma familia
🔹 5 años luchando contra la burocracia
🔹 El problema de la Ley de Dependencia en Murcia
🔹 Por qué las redes sociales son, a veces, la única forma de ser escuchado
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📌 Redes de Iván y su familia:
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⏱️ Índice de Capítulos
00:00:00 Introducción
00:00:54 Iván y su familia: 3 enfermedades raras en casa
00:03:36 El día a día con terapias y médicos
00:08:00 Síntomas de la microdeleción 15q11.2 y displasia cleidocraneal
00:15:47 La primera vez que Iván escuchó bien con audífonos
00:21:29 Empeoramiento y baja médica
00:23:10 Duerme con oxígeno y aun así le dijeron que podía trabajar
00:27:38 5 años esperando la incapacidad laboral
00:32:10 Reuniones con la Consejería de Política Social para nada
00:40:21 Venden tazas personalizadas para sobrevivir
00:41:24 Huelga de hambre en el Ayuntamiento de Murcia si no le ayudan
00:45:56 Del 15% al 33% de discapacidad tras un vídeo viral
00:49:24 Preguntas directas a la consejera de Política Social de Murcia
00:55:35 Lo que le pide al Gobierno de España y Murcia
00:59:16 Derechos, no caridad: el mensaje final de Iván
01:00:43 Despedida y mensaje a la sociedad
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