
Cuidadores y Alzheimer
Podcast von Ana Arbones
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Hablar de nutrición en geriatría es hablar de salud. Definimos salud como un estado de bienestar físico, mental y social, y no solo la ausencia de enfermedad. Para obtener este estado de salud, además de los factores ambientales y sociales, es importante una correcta nutrición y un ejercicio físico adecuado a cada situación. Cuando hablamos de malnutrición nos referimos a que la ingesta es inadecuada con respecto a las necesidades totales de nutrientes. La malnutrición en geriatría es por desgracia un problema demasiado frecuente y suele producirse a través de cuatro mecanismos: * Pérdida de apetito, bien como consecuencia de enfermedades psiquiátricas o bien como efecto secundario de enfermedades crónicas y de la medicación que llevan asociadas. * Dificultades para comer por problemas en la boca (falta de dientes, dentadura postiza que no se sujeta bien, etc.) o por problemas de movilidad en general. * Pérdida de peso sin perder el apetito por un cuadro de mal absorción o por un aumento de necesidades energéticas como por ejemplo la enfermedad de Parkinson * Factores sociales como aislamiento, perdida de seres queridos, dificultad para comprar y cocinar (hombres principalmente). La malnutrición está directamente relacionada a una mayor mortalidad en ancianos ya que conlleva un claro empeoramiento del estado general lo que se traduce en: * Mayor dependencia * Empeoramiento de las patologías crónicas * Disminución de la capacidad respiratoria * Empeoramiento de la función cognitiva * Mayor riesgo de caídas * Mayor riesgo de ulceras por presión * Anemia * Inmunosupresión, es decir, su cuerpo ya no tiene defensas para responder ante ninguna enfermedad. Es por tanto de vital importancia detectar este problema de forma precoz e iniciar un tratamiento nutricional adecuado a sus necesidades. Ante las primeras sospechas no dudéis en consultar con vuestro médico o farmaceútico. FACTORES DE RIESGO PARA UNA NUTRICIÓN EN GERIATRÍA DEFICIENTE Las causas que principalmente provocan los problemas de nutrición en geriatría son: * Factores sociales: Institucionalización, problemas económicos, bajo nivel cultural o vivir solo. * Factores funcionales: pérdida de autonomía o imposibilidad de autoalimentarse. * Factores físicos y médicos: mal estado de la boca, problemas de deglución, fármacos, alcohol o enfermedades como EPOC, hipertiroidismo, malabsorción, artritis reumatoide o cáncer. * Factores psicológicos y cognitivos: depresión, ansiedad, deterioro cognitivo. Existe un test muy sencillo y fácil de realizar que se llama “DETERMINE” y que consta de 10 preguntas sobre hábitos dietéticos y salud en general, las preguntas son las siguientes: 1. Padezco una enfermedad o afección que me ha hecho cambiar el tipo o la cantidad de alimento que consumo – 2 puntos 2. Consumo menos de 2 comidas al día – 3 puntos 3. Consumo pocas frutas, verduras o productos lácteos – 2 puntos 4. Consumo 3 o más vasos de cerveza, vino o licor diariamente – 2 puntos 5. Tengo problemas de los dientes o la boca que dificultan mi alimentación – 2 puntos 6. No siempre dispongo del dinero suficiente para adquirir los alimentos que necesito – 4 puntos 7. Como solo la mayoría de las veces – 1 punto 8. Consumo 3 o más medicamentos por día – 1 punto 9. Sin proponérmelo he perdido o aumentado más de 4,5Kg. en los últimos 6 meses – 2 puntos 10. No siempre soy físicamente capaz de hacer la compra, cocinar o alimentarme – 2 puntos El total de este test son 21 puntos, y una puntuación superior a 6 sugiere ya un alto riesgo de desnutrición y la necesidad de una valoración más detallada por parte del médico de cabecera. Índice de masa corporal (IMC) Otra señal de alarma debe ser un IMC bajo, por debajo de 20. Os recuerdo que el IMC= Peso (Kg.)/talla2 (m2) Si hablamos de personas a las que no podemos realizar una medición correcta de la talla se usa la fórmula de la altura desde la rodilla al suelo: Hombre: T= (2,02 x altura de rodilla) – (0,04 x edad) + 64,19 Mujer: T= (1,83 x altura de rodilla) – (0,24 x edad) + 84,88 Lógicamente estas son pruebas de “andar por casa” para que podamos detectar posibles problemas de malnutrición. Una vez detectados debemos ponerlo en conocimiento del médico para que valore si necesita realizar pruebas bioquímicas u otro tipo de valoraciones. REQUERIMIENTOS NUTRICIONALES EN GERIATRÍA El requerimiento nutricional es la energía procedente de los alimentos necesaria para satisfacer las necesidades de un individuo de tal forma que se encuentre en buen estado de salud. Debe haber por tanto un equilibrio entre ingesta y gasto energético. En el anciano las necesidades son menores debido a que los tejidos y masa muscular disminuyen su metabolismo (se estima que es un 6% por década a partir de los 30 años) y también a una menor actividad física que conlleva un menor gasto energético. Las recomendaciones para nutrición en geriatrís de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos sobre el reparto calórico son las siguientes: * 45-65% como hidratos de carbono * 20-35% como lípidos * 10-35% como proteínas Es necesario hacer algunos matices al respecto: Proteínas Hay estudios y opiniones muy diferentes que estiman la necesidad de aporte proteico, variando desde 0,6gr/kg/día a 1,25gr/kg/día, es decir, más del doble. La medida más consensuada es entre 0,9 y 1,1gr/kg/día. Según la Academia Nacional de Ciencias se estima en: * 46gr/día en mujeres de 160cm. de altura y 60kg. de peso * 56gr/día en hombre de 173cm. de altura y 77Kg. de peso Podemos encontrar proteínas de origen animal en la carne, huevos, pescado y productos lácteos o bien de origen vegetal como la soja, frutos secos, champiñones, cereales o legumbres. Se recomienda que un 60% del aporte total de proteínas sea de origen animal y el otro 40% de origen vegetal. Hidratos de carbono El tipo de carbohidrato consumido puede afectar considerablemente a la respuesta insulínica y termogénica. Las fuentes alimentarias de hidratos de carbono son muy diversas: cereales, azucares, tubérculos, legumbre, frutas o verduras. Es importante que la mayor parte de estos carbohidratos sean complejos con bajo índice glucémico, es decir, que no eleven mucho la glucemia después de la comida. Es aconsejable que una parte de los hidratos de carbono de la dieta sean ricos en fibra, para que de este modo se puedan cubrir más fácilmente los requerimientos diarios de este componente de la dieta. La fibra dietética tiene muchos efectos beneficiosos para el organismo: ayuda a disminuir los niveles de colesterol (especialmente el LDL), mejora el tránsito intestinal, enlentece la absorción de glucosa y disminuye por tanto la secreción de insulina. También previene la formación de divertículos y el estreñimiento al incrementar el bolo fecal. Pero no todos los efectos son beneficiosos ya que la ingesta habitual de fibra reduce la absorción de vitaminas, minerales, proteínas y calorías. El consumo de fibra debe acompañarse siempre de un aporte hídrico suficiente, sobre todo en los ancianos. Lípidos Como he indicado antes la ingesta de lípidos o grasas recomendada en nutrición en geriatría es del 20-35% del valor calórico total, pero de este porcentaje debemos diferencia tres grupos de acuerdo a su estructura química: * Ácidos grasos monoinsaturados con una aportación de algo más del 10%, son altamente beneficiosos para nuestra salud y podemos encontrarlos en nuestro delicioso aceite de oliva o en frutos secos como las almendras o avellanas. * Ácidos grasos poliinsaturados con una aportación de algo menos del 10%, son de 2 tipos: * Ácido graso Omega-3 o ácido linolenico, presente en pescados azules, marisco, aceites de pescado, de semillas y en verduras de hoja verde * Ácido graso Omega-6 o ácido linoleico, presente en el aceite vegetal de semillas como girasol, cártamo, soja o maíz. * Ácidos grasos saturados que debemos consumir con mayor moderación, con una aportación de algo menos del 8% y que encontramos en grasas de origen animal como la vaca o el cerdo, y derivados como la mantequilla. De origen vegetal hay una excepción que es el aceite de coco. Vitaminas Las necesidades de vitaminas están bien establecidas en la infancia, juventud y edad adulta, y son muy fáciles de alcanzar si la persona está sana y toma una alimentación suficiente y equilibrada. Sin embargo establecer los requerimientos de vitaminas en edad avanzada resulta más complejo, ya que tanto nutricionistas como geriatras intentan no solo establecer los requerimientos óptimos para un anciano sano, sino además intentar prevenir enfermedades frecuentes como puede ser el aporte de vitamina D para la prevención de osteoporosis. Además, no siempre resulta fácil establecer la frontera entre el anciano “sano” y el que padece una ligera malnutrición, tan frecuente en esta franja de edad. A continuación os dejo una tabla con los aportes recomendados de vitaminas para adultos mayores, tanto las hidrosolubles como las liposolubles. Aporte de vitaminas recomendado para una adecuada nutrición en geriatría [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/vitaminas.jpg]Aporte de vitaminas recomendado para una adecuada nutrición en geriatría Minerales Al igual que ocurre con las vitaminas, es importante ingerir la cantidad correcta de minerales para mantener un buen estado de salud e igualmente también el aporte correcto para una persona sana no debe preocuparnos si la dieta es suficiente y equilibrada. Las necesidades diarias de minerales en personas mayores son similares a los de cualquier persona adulta. Los ancianos tienen un riesgo mayor de padecer déficit de algún mineral con relación a la población de edad más joven. En especial, los ancianos presentan un riesgo de padecer déficit de calcio, hierro y cinc, minerales de gran importancia nutricional en la población de edad. A continuación os dejo una tabla con los aportes diarios recomendados: Aporte de minerales recomendados para una adecuada nutrición en geriatría [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/minerales.jpg]Aporte de minerales recomendados para una adecuada nutrición en geriatría Requerimientos de agua La necesidad de beber una cantidad correcta de agua es importante a todas las edades, pero especialmente en la infancia y en la edad avanzada. En los ancianos que tienen una inferior cantidad de agua en su composición corporal y una menor capacidad de regulación a través de la sensación de sed, el menor aporte hídrico puede conducir a situaciones de deshidratación en algunas alteraciones patológicas. La deshidratación es un problema demasiado común en el anciano, especialmente el institucionalizado, las necesidades de agua se estiman en 1ml por kilocaloría ingerida o bien 30ml por cada kg. de peso al día. Como una parte importante del aporte hídrico se cubre con la alimentación, suele ser suficiente para cubrir las necesidades hídricas la ingesta diaria de 1.000-1.500 ml de agua u otros líquidos. Un bajo aporte de agua y líquidos provoca estreñimiento, impactación fecal, cuadro confusional, deterioro funcional o incluso muerte. Debemos vigilar por tanto que la ingesta sea adecuada, especialmente en personas dependientes o con demencias. ALIMENTACIÓN EQUILIBRADA Y EJERCICIO FÍSICO Para conseguir un envejecimiento saludable, las dos actuaciones claves que hoy por hoy nos van a ayudar a conseguirlo son el ejercicio físico y una alimentación adecuada. Dieta y alimentación adecuadas Ya hemos visto cuales son los requerimientos nutricionales de las personas mayores y en qué proporción deben estar en la dieta, pero comer bien debe ser un placer además de un beneficio para la salud, por eso en mi opinión es mejor no estar contando gramos ni cantidades de vitaminas, proteínas o minerales. Lo mejor es asegurar todos los nutrientes esenciales con una adecuada mezcla de alimentos provenientes de 5 grandes grupos: * Cereales * Leche y derivados * Frutas y vegetales * Carne, pescado y huevos * Grasa y aceites Os pongo a continuación una imagen con la pirámide de alimentación que se recomienda en personas de más de 70 años. Esta pirámide está recogida de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC). Pirámide aimentícia en personas mayores [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/piramide-alimenticia-personas-mayores.jpg]Pirámide alimentícia en personas mayores Las necesidades energéticas de una persona mayor son menores que en personas adultas jóvenes pero los requerimientos de la mayoría de nutrientes esenciales no varía. Hay que elegir por tanto alimentos con elevada densidad de nutrientes y consumir alimentos con efectos protectores como pescado, ajos, cebollas, coles, verduras, tomates, cítricos, uvas, fresas o aceitunas. La principal recomendación que debemos dar a nuestros ancianos para llevar una dieta saludable es que debe ser rica y variada y no modificar las características fundamentales de la dieta mediterránea: * Elevado consumo de frutas y vegetales que aporten grandes cantidades de vitamina C, Beta carotenos y fibra. Una adecuada ingesta de fibras (40gr./día) puede ayudar a combatir el enlentecimiento del ritmo intestinal. * Consumo elevado de aceites vegetales, sobre todo aceite de oliva, que aportan ácidos grasos monoinstaurados que previenen la enfermedad cardiovascular. * Elevado consumo de pescados que aportan proteínas y ácidos grasos poliinsaturados, sobre todo del grupo Omega-3 que también ayuda a prevenir la enfermedad cardiovascular. Son además una buena fuente de proteína y vitamina D. * Alto consumo de leche que aporta proteínas y calcio. * Bajo consumo de mantequillas o margarinas que son ricas en ácidos grasos saturados. * Moderado consumo de azúcar: es una fuente agradable de energía y puede ayudar al consumo de otros alimentos. * Limitar o eliminar el consumo de sal si existe hipertensión arterial. * Moderado consumo de alcohol. * Prevenir la deshidratación con una ingesta de entre 20 y 45ml. /kg. de peso al día. Lógicamente esta cifra puede ser muy variable en función del clima, del sudor, del peso, del ejercicio físico, etc. Pero es importante insistir en este tema ya que con la edad disminuye la sensación de sed y aumentando mucho la incidencia de deshidratación. * Mantener una adecuada exposición al sol para mantener niveles adecuados de vitamina D, si esto no es posible hay que valorar aportes extra. Es importante recordar que un cambio en la dieta debe ser siempre con el consenso de la persona mayor, valorando sus gustos, su situación socioeconómica y sus posibles limitaciones funcionales y mentales. Ejercicio físico La actividad y el ejercicio físico es beneficioso para la salud, hay que tener presente que con la edad normalmente se tiende a una vida más sedentaria por lo que hay que intentar estimular la actividad física en función de las posibilidades de cada persona. Una actividad física adecuada tiene multitud de beneficios: * Disminuye la pérdida de masa ósea * Disminuye los lípidos sanguíneos * Reduce la glucemia y el riesgo de diabetes * Mejora la salud cardiovascular * Mejora la masa y la fuerza muscular Existe además un alto grado de relación entre los factores de riesgo de discapacidad y la vida sedentaria. Mediante el ejercicio físico regular podemos ayudar a mejorar y disminuir el riesgo de: * Deterioro cognitivo * Depresión y ansiedad * Obesidad * Sarcopenia * Osteopenia * Disminución de la capacidad aeróbica * Disminución de la fuerza y resistencia muscular * Disminución de la flexibilidad * Alteración del equilibrio y la marcha, caídas * Enfermedad cardiovascular * Enfermedad pulmonar crónica * Diabetes * Hipertensión * Hiperlipemia * Dolor lumbar * Artrosis * Osteoporosis * Enfermedades vasculares * Accidentes cerebrovasculares Es evidente por tanto que el ejercicio físico puede modificar los factores de riesgo de discapacidad y ayudar a la prevención y control de enfermedades crónicas. La prescripción de ejercicio físico debe basarse en cuatro pilares: * Cambiar un estilo de vida sedentario a uno más activo. * Modificar los factores de riesgo de discapacidad y las enfermedades que lo favorecen. * Mantener o mejorar la capacidad de ejercicio en todas las esferas: fuerza, equilibrio, flexibilidad y capacidad aeróbica. * Promover la interacción y el intercambio social. Las recomendaciones de ejercicio físico para prevención y tratamiento de la discapacidad se dividen en tres modalidades: Entrenamiento de resistencia Frecuencia: 2-3 días/semana Volumen: de 1 a 3 series de 8-10 repeticiones, trabajando 8-10 grupos musculares Intensidad: 80% del ritmo cardiaco máximo Medidas de seguridad: Velocidad baja, un día de descanso entre sesiones El entrenamiento de resistencia consigue incrementar la fuerza y la masa muscular, puede ser realizado por personas muy ancianas y con escasa reserva física. Este tipo de entrenamientos deberían ser establecidos por un profesional sanitario cualificado: medico, geriatra, fisioterapeuta, para estar seguros de que el trabajo realizado es correcto y adecuado a cada persona. Entrenamiento cardiovascular Frecuencia: 3-7 días/semana Volumen: 20-60 minutos Intensidad: 45-80% del ritmo cardiaco máximo Medidas de seguridad: actividad de bajo impacto, sin llegar a la extenuación Este tipo de entrenamiento debe incrementar el trabajo aeróbico, caminar es el ejercicio más recomendable en este caso. Entrenamiento de equilibrio Frecuencia: 1-7 días/semana Volumen: 1 o 2 series 4-10 ejercicios diferentes enfatizando posturas dinámicas Intensidad: Dificultad progresiva según tolerancia Medidas de seguridad: Ambiente seguro o con monitor El Tai-Chi, Pilates, yoga o danza son un buen ejemplo de este tipo de entrenamiento aunque también pueden integrarse en la vida cotidiana, por ejemplo cuando se está de pie hacer ejercicios levantando un pie durante 15-30 segundos y luego el otro. ALIMENTACIÓN MODIFICADA Siempre que sea posible debemos intentar cubrir todas las necesidades alimenticias a través de la alimentación tradicional, sin embargo, cuando esta no es suficiente, debemos buscar la forma de que la persona ingiera toda la variedad de nutrientes que necesita para estar sano. La alimentación modificada es aquella que se adapta a las diferentes condiciones clínicas permitiendo, además de nutrir, conservar el placer de comer y facilitar la preparación si la persona tiene dificultad para hacerlo. Antes de introducir ningún suplemento en la dieta a una persona mayor es de vital importancia que consultéis con vuestro médico o farmacéutico para que os indiquen las pautas a seguir y los suplementos adecuados a cada necesidad. ¿Cuándo está indicado introducir alimentación modificada? * Situaciones de malnutrición calórica o proteica * Cuando hay requerimientos especiales de energía y nutrientes * Limitación para ingerir, digerir, absorber o metabolizar alimentos ordinarios o ciertos nutrientes contenidos en ellos * Ingesta inferior a 1000Kcal/día y/o inferior a 30gr de proteína/día, o no cubrir el 50% de los requerimientos nutricionales. Se establecen 3 grupos dentro de la alimentación modificada: 1.- Enriquecedores de la dieta Son nutrientes o alimentos, que añadidos a los alimentos tradicionales permite mejorar sus características nutricionales y aumentar el aporte calórico. Se pueden utilizar distintas preparaciones, a continuación os describo las más habituales: * Leche, normalmente sin lactosa: * Utilizarla como bebida y en cocciones cuando sea posible. * Enriquecer la leche con leche en polvo entera o descremada (10 cucharadas de leche en polvo por litro de leche). * Puede utilizarse esta leche para preparar batidos, postres, sopas y purés o bien tomarla con cereales, con cacao en polvo o jarabes de fruta. * Añadir fruta fresca o en almíbar para preparar batidos. * Agregar una cucharada de leche en polvo a los purés. * Añadir salsa bechamel a los platos como verduras o patatas. * Queso: * Fundido en tortillas, puré de verduras, de patatas, etc. * Rallado en sopas, cremas, purés, etc. * Yogur * Utilizarlo para preparar batidos con frutas. * Añadirle cereales del desayuno, azúcar, miel. * Enriquecerlo con leche en polvo o condensada * Huevos * Batirlo y agregarlo a purés de patata, sopas, cremas, batidos de leche o helados. * Añadir más claras a postres como flan o natillas. * Carnes y pescados * Añadirlos a purés de legumbres, verduras, etc. * Aceites y grasas * Utilizar nata, crema de leche y mantequilla, mayonesa y otras salsas. * Agregarlos a postres, purés de todo tipo (verduras, cereales, carne, pescados, huevos). * Frutos y frutas secas * Trocearlos y añadirlos como complemento en batidos, cremas, purés. * Azúcar y miel * Agregar a los zumos, batidos y postres en general. * Cacao en polvo y chocolate * Agregar a los batidos y postres en general. * Galletas * Consumirlas trituradas principalmente en desayunos y meriendas. Como veis este listado no deja de ser comida casera con algo de suplementación para intentar que la dieta sea más completa. 2.- Dietas trituradas de alto valor nutricional Es muy habitual la preparación de alimentos triturados en hospitales, residencias o centros con alto porcentaje de población anciana o enferma. Está claro que este tipo de comida servirá de ayuda para personas con dificultades de masticación o deglución, personas debilitadas o en riesgo de malnutrición. Sin embargo este proceso genera una serie de inconvenientes, debido a que los purés son una selección de gran cantidad de alimentos, por supuesto sin espinas ni huesos, que luego se diluyen con caldos. Esto genera: * Necesidad de ingesta de volúmenes muy grandes para cubrir las necesidades nutricionales por lo que en personas debilitadas puede generar desnutrición ya que no son capaces de ingerir toda la cantidad de puré necesario. * Rechazo del sabor derivado de la repetición o de sabores extraños y no habituales para el anciano. * La manipulación puede afectar a la salud microbiológica si no se extrema la precaución. Cuando los enriquecedores de la dieta que hemos visto antes son insuficientes, el siguiente paso es adquirir preparados para comidas y cenas con purés ya listos para consumir, solo hay que calentarlos. Son los clásicos potitos pero preparados para adultos. También se pueden encontrar purés instantáneos, liofilizados, que se encuentran en polvos y tan solo hay que reconstituirlos con agua, leche, caldo o aceite. En general son purés variados de carnes, pescados, huevos, verduras, legumbres y hortalizas con un alto contenido en proteínas y micronutrientes pero con bajo contenido en sodio, colesterol o grasa saturada. También existen potitos preparados para desayunos y meriendas a base de cereales y frutas. Estos alimentos tienen una elevada densidad nutricional pensada y adaptada para el adulto mayor y su principal ventaja es que con volúmenes de ingesta muy bajos se consigue cubrir todas las necesidades nutricionales de la persona mayor. 3.- Modificadores de la textura Las personas que padecen disfagia o dificultad para comer pueden encontrarse con que no son capaces de ingerir solidos (disfagia principalmente esofágica) o líquidos ya que les provocan atragantamiento. Hay que adaptar la alimentación a las necesidades de cada paciente ya que presentan un elevado riesgo de sufrir malnutrición o deshidratación. Los modificadores de la textura pueden ser: * Espesantes, constituidos por almidones modificados y maltodextrinas que espesan instantáneamente los líquidos o purés, tanto fríos como calientes, y permiten darle la textura adecuada. No afectan al sabor del alimento. * Agua gelificada, es una bebida saborizada en textura gel. Se presenta en muchos sabores para adaptarse a los gustos de todas las personas y es muy útil para hidratar cuando existe disfagia para líquidos. * Bebida espesada, es una bebida a modo de zumo con textura tipo miel que ya está preparada para abrir y servir En resumen vemos que en numerosas ocasiones puede bastar con la alimentación tradicional añadiendo enriquecedores de la dieta y que si esto no es suficiente debemos considerar añadir alimentación modificada que puede alternarse con platos caseros, mezclarse con ellos o sustituirlos. Os dejo un enlace a nuestra web donde podréis ver diferentes presentaciones de productos para alimentación modificada: https://www.ortoweb.com/salud/parafarmacia-1/alimentacion-adultos-1 [https://www.ortoweb.com/salud/parafarmacia-1/alimentacion-adultos-1] Existen una enorme variedad en el mercado y muchos ellos están financiados por la Seguridad Social así que razón de más para consultar previamente con vuestro médico o farmacéutico. Todas las recomendaciones que os acabo de dar están hechas y recomendadas para mejorar el estado nutricional del anciano en general, pero existen numerosas situaciones más delicadas que deben ser tratadas de forma más especial como pueden ser la nutrición enteral y parenteral, nutrición en estados de demencia, enfermedad de Parkinson, nutrición en ulceras por presión, nutrición en diabetes, obesidad, estreñimiento, etc. Voy a dedicar un episodio completo a tratar por separado cada una de estas situaciones especiales, así que os invito a escuchar el próximo capítulo. En nuestra ortopedia on line ortoweb.com [https://www.ortoweb.com]podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: sillas de ruedas, andadores, ayudas técnicas para el hogar como barras y asideros, elevadores para el WC, sillas y banquetas de ducha, etc. Contamos con un gran equipo técnico con muchos años de experiencia para aconsejaros si no sabéis cual es el producto más adecuado a vuestras necesidades. Nuestro equipo técnico esta para ayudaros si tenéis alguna duda en el 976 900 902 o en consultas@ortoweb.com [consultas@ortoweb.com] Nos vemos en el próximo capítulo. Saludos Ana Arbonés Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico La entrada 23.- Nutrición en geriatría [https://www.ortoweb.com/podcast/23-nutricion-en-geriatria/] aparece primero en Cuidadores y Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast].

Buenos días amigos, bienvenidos a la segunda temporada de Cuidadores y Alzheimer. No es casualidad, como seguro ya os suponéis, que empiece la temporada hoy día 21 de septiembre ya que hoy se celebra el día mundial del Alzheimer. Voy a aprovechar este día para ser un poco reivindicativa en favor de los 6 millones de personas que hay en España afectadas por esta enfermedad. De estos 6 millones, 1,2 se estima que son enfermos pero todo el resto son familiares o cuidadores que se han visto implicados en este problema que empieza a tomar unas dimensiones demasiado desproporcionadas para la poca importancia que se le está dando. Os adjunto el enlace al capítulo 19 en el que hablábamos del Alzheimer en cifras por si queréis repasar los escalofriantes números relacionados con la enfermedad que tenemos en la actualidad y los aún más escalofriantes números que van a llegar en pocos años si no se hace nada al respecto. https://www.ortoweb.com/podcast/19-el-alzheimer-en-cifras-informes-y-estadisticas/ [https://www.ortoweb.com/podcast/19-el-alzheimer-en-cifras-informes-y-estadisticas/] Seguro que dada la situación que tenemos ahora aquí en España, a muchos políticos (me da igual que sean rojos, azules o verdes) se les llena la boca hablando de lo importante que es la prevención, el cuidado de la persona con Alzheimer y de lo mucho que ellos harían si estuvieran en el gobierno, pero, ¿Qué es lo que se debe hacer? Para empezar, lo primero y más necesario es crear un Plan nacional contra el Alzheimer. Es decir, una serie de medidas y protocolos que regulen la situación de los enfermos, sus derechos, sus tratamientos y que esta normativa sea homogénea en todas las Comunidades Autónomas. Es urgente la creación de un plan nacional contra el Alzheimer en España [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/Fotolia_69472056_XS.jpg]Es urgente la creación de un plan nacional contra el Alzheimer en España A finales de 2015 había 19 países en los que se ha realizado y se ha aprobado un plan nacional de demencia, 9 de ellos europeos. Aquí en España, en el año 2007, se creó por orden ministerial elCentro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer de Salamanca(dependiente del Ministerio de Sanidad, a través del IMSERSO). En su web podréis encontrar una información fabulosa, cursos para cuidadores, información sobre I+D o una guía de asociaciones de España, sin duda os recomiendo visitar y consultar su web, os dejo el enlace: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htm [http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htm] Sin embargo, una de las labores que se le encomendó a este centro fue “la de crear un centro de innovación y poner en marcha estrategias compartidaspara la atención socio-sanitaria de estos pacientes”, pero por desgracia aún no se ha conseguido desarrollar este trabajo. También contamos con el‘Grupo Estatal de Demencias’, una red nacional de profesionales e investigadores, donde también participan los colectivos de pacientes (este grupo está dirigido por el actual director general del IMSERSO). Elobjetivode este grupo es “crear estrategias nacionales con las que dar una respuesta a esta enfermedad, desde el punto de vistasocio-sanitario, jurídico y de investigación”. Pero aun con todo esto en España estamos por detrás de otros países que si cuentan con un plan nacional contra el Alzheimer y una estrategia de choque. EnEuropa ahora mismo hay nueve países con una estrategia nacional, Dinamarca, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Malta, Países Bajos y Reino Unido. Mención aparte merece Francia que está ya desarrollando su tercer plan nacional contra el Alzheimer. En Alemania por ejemplo existen las ‘casas de Alzheimer’, unas ventanillas únicas donde se han centralizado todas las gestiones para tramitar los recursos sociales y administrativos, ¿Qué bien suena verdad? Y en el resto del mundo contamos con 10 países que también han desarrollado una estrategia contra la terrible pandemia que se nos viene encima, por ejemplo: Australia, Chile, Corea del Sur, Costa Rica, Japón, Perú, Suiza o Estados Unidos. Vamos a repasar un poco los contenidos generales que estos países han desarrollado para ver cómo podríamos mejorar la situación que ahora mismo se vive en España. La información que os voy a exponer ahora está recogida de un informe de ADI (Alzheimer’s Disease International), la asociación más importante a nivel mundial en este campo. Si queréis leer el informe completo os dejo el enlace: https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-plan-report-SPANISH.pdf [https://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-plan-report-SPANISH.pdf] QUE DEBE CONTEMPLAR UN PLAN NACIONAL CONTRA EL ALZHEIMER De acuerdo a la definición de la OMS en el año 2008 “Los Planes Nacionales de Demencia se deben basar en la situación específica, el contexto y los métodos de cada país. Los enfoques para mejorar la asistencia para las personas con demencia deben corresponder a los problemas encontrados en cada país y abordarlos”. Está claro que cada país tendrá una situación diferente en función de su sistema de salud y de los recursos económicos y socio sanitarios de los que disponga, pero hay establecido un consenso de 10 áreas principales que deben ser abordadas, vamos a describirlas. 1.- Aumento de la sensibilización y de la formación Todos los planes incluidos en este estudio reconocen que existe un estigma asociado a la demencia, por lo que una mejor comprensión de la enfermedad puede ayudar a afrontar mejor el problema. * Campañas de concienciación y sensibilización * Promoción del diagnóstico precoz * Línea de ayuda y asistencia 2.- Mejora del diagnóstico y el tratamiento (precoz) El diagnóstico es importante, ya que permite el acceso a tratamiento, asistencia y apoyo. Las acciones van desde crear clínicas o unidades de demencia, hasta crear un nuevo servicio específico para el diagnóstico precoz y la formación de especialistas para proporcionar una evaluación rápida y un diagnóstico preciso. 3.- Mejora del apoyo disponible en el hogar Es importante la creación de programas para involucrar y estimular a los pacientes con demencia, mejorar la disponibilidad de actividades de ocio y, en general, apoyarles para que su vida tenga sentido. Las evaluaciones de los ajustes que conviene realizar en la vivienda, la rehabilitación y la estimulación cognitiva en el hogar son importantes para las personas con demencia. 4.- Fortalecimiento del apoyo disponible para los familiares cuidadores La gran labor de los familiares cuidadores es ampliamente reconocida por todas las partes implicadas como un factor clave para contribuir a la calidad de vida de las personas con demencia por lo que es imprescindible la puesta en marcha de grupos de apoyo o escuelas para los familiares cuidadores, para reforzar y mejorar el apoyo en el hogar y crear varios tipos de servicios de asistencia. 5.- Mejora de la asistencia residencial y hospitalaria Dependiendo de los países se contempla desde la creación de unidades específicas para diferentes grupos de pacientes (por ejemplo, personas con demencia y problemas de comportamiento, jóvenes con demencia u otros) hasta los requisitos para transformar los centros hospitalarios para crónicos a largo plazo en instalaciones especializadas. De cualquier forma la asistencia debe ser especializada y los profesionales sanitarios expertos en esta enfermedad. 6.- Mejora de la integración de los itinerarios y coordinación de la asistencia Se necesitan opciones de asistencia coordinada que satisfagan los deseos y las necesidades de las personas en las distintas etapas de la demencia. Es importante asignar puntos únicos de contacto o coordinadores individuales para mejorar la coordinación entre todas las partes involucradas en la prestación de asistencia a cada persona. El objetivo es claro, facilitar y mejorar el acceso al tratamiento, a la asistencia y el apoyo en los distintos momentos del proceso. 7.- Mejora de la formación de los profesionales sanitarios Todos los profesionales que intervenimos en la prestación de asistencia para las personas con demencia debemos estar en constante aprendizaje y formación. La formación debe abarcar una amplia variedad de entornos, incluidos los hospitales. 8.- Control de progreso Esto se refiere a las actividades de seguimiento y la recopilación de información sobre las características de los pacientes, los datos epidemiológicos y los indicadores de calidad de la asistencia. No basta con todo lo que estamos enumerando, debe haber una vigilancia que garantice que esto se cumpla. 9.- Compromiso con la investigación Está claro que la investigación es la única forma de encontrar una solución a esta terrible enfermedad. En Francia, por ejemplo, cuatro años después de la aprobación del Plan Nacional de Demencia, se han destinado más de 165 millones de euros a investigación para financiar 143 proyectos para los que se contrató a 138 nuevos investigadores. Noruega también se centra en la investigación como un aspecto clave de su plan de demencia. 10.- Reconocimiento de la función de la tecnología innovadora Apoyo a las tecnologías innovadoras, como la tecnología para la adaptación del hogar en relación al deterioro cognitivo de las personas con demencia y la tele asistencia para el apoyo de las personas con demencia y sus cuidadores. Aunque estas son las 10 áreas más importantes y urgentes a tratar, también se recogen otros aspectos que no deben quedar en el olvido: * Los cuidados paliativos y la asistencia al final de la vida * Las consideraciones éticas y los derechos de las personas con Alzheimer y otras demencias * El establecimiento de redes de apoyo para los enfermos y sus cuidadores COMO EJECUTAR UN PLAN NACIONAL CONTRA EL ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Desarrollar un plan nacional contra el Alzheimer es el primer paso, pero el cumplimiento es un gran desafío, es importante conocer los factores que pueden facilitar la ejecución eficaz de dichos planes. Entre todos podremos conseguir el desarrollo de un plan nacional contra el Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/Fotolia_55927312_XS-1.jpg]Entre todos podremos conseguir el desarrollo de un plan nacional contra el Alzheimer Sobre la base de las experiencias en otros países se considera que hay siete factores que determinan la eficacia en la ejecución de un plan. Son los siguientes: 1.- Reconocimiento de la demencia como una prioridad de salud pública El enfoque de los responsables políticos se ha centrado por lo general en las etapas media y avanzada de la enfermedad, lo cual es comprensible dado que el diagnóstico se suele realizar hacia el final de la vida de una persona. Sin embargo es importante adoptar un enfoque de salud pública más integral, que garantice un apoyo suficiente también en las primeras etapas y un diagnostico precoz. Se estima que una estimulación cognitiva adecuada durante la primera fase de la enfermedad retrasa alrededor de 500 días el ingreso en unidades especializadas, lo cual supone un importante ahorro económico. 2.- Liderazgo a escala nacional Tanto en Francia como en Inglaterra fue la implicación directa del presidente y primer ministro uno de los factores fundamentales para llevar a buen término el plan nacional contra el Alzheimer. Este liderazgo de alto nivel moviliza la ambición, tanto para establecer la dirección estratégica de un plan, como para facilitar la ejecución efectiva y garantizar que las partes implicadas cumplan sus promesas y colaboren en la ejecución. 3.- Compromiso de las personas Las personas con demencia y sus cuidadores deben ser consultados antes del desarrollo de un plan nacional de demencia, con el fin de identificar diversas áreas clave que se deben afrontar. Francia, Inglaterra y Países Bajos así lo hicieron y en Francia por ejemplo se realizan encuestas regulares para recabar la opinión de los usuarios de los servicios. 4.- Participación de todas las partes implicadas Hay que garantizar que todas las áreas de asistencia y apoyo estén cubiertas adecuadamente en un plan, para ello, además de a las familias y los pacientes, también es importante contar con la opinión de: * Profesionales de la salud * Asociaciones y organizaciones que prestan asistencia domiciliaria * Compañías de la industria de la salud como empresas farmacéuticas o de dispositivos médicos * Gobiernos regionales y locales * Compañías de seguros En Francia por ejemplo, la persona responsable de la coordinación del plan es un funcionario del Ministerio de Economía que no depende de ninguno de los ministerios involucrados en el proyecto. Esta configuración protege la independencia del coordinador, así, al no tener relación laboral previa con las partes implicadas en la ejecución del plan y al ser percibido como un “agente externo”, el coordinador puede reunir a partes implicadas que de otro modo podrían dudar a la hora de trabajar juntos. 5.- Introducción de un sistema de asistencia y un enfoque de gestión de casos Debería existir un enfoque hacia la integración de servicios y un apoyo adecuado para que las personas y sus cuidadores se muevan bien por el sistema. La falta de coordinación genera a menudo resultados deficientes para los pacientes. De nuevo volvemos a Francia para poner de ejemplo que en nuestro país vecino existen los puntos de entrada únicos en los que se designa a un coordinador de asistencia a la persona con demencia y sus familiares. Cada coordinador es responsable de ejecutar las recomendaciones de la unidad de diagnóstico precoz y puede ser consultado durante todo el proceso de asistencia. Según el plan, las necesidades sanitarias de las personas con demencia se evalúan anualmente. 6.- Compromiso de financiación Una asistencia adecuada para las personas con demencia requiere una financiación apropiada de diferentes fuentes (por ejemplo, sanidad, bienestar social) que cubra componentes como: * Prevención y detección precoz * Asistencia sanitaria * Asistencia social * Seguimiento y mejora continua La financiación debe ser sostenible, fiable y garantizada en el tiempo. 7.- Control, evaluación y actualización eficaces. La recogida de datos y la evaluación del progreso pueden actuar como un catalizador clave para impulsar a los gobiernos a hacer más, mientras que el control de la calidad en los diferentes ámbitos de asistencia puede generar inversión en nuevos modelos de cuidado y mejoras en la calidad de la asistencia en otros ámbitos. Y hasta aquí las ideas y requisitos para un plan nacional contra el Alzheimer en España, por supuesto animo a todos los partidos políticos a tomar conciencia y buscar soluciones a este problema. No es fácil pero tampoco es imposible, solo hace falta voluntad y ganas de mejorar. Si queréis aportar vuestro granito de arena os invito a firmar una petición en Change.org en la que Pablo Barredo, un ex cuidador y presidente de la AFA de Palma de Mallorca ha creado, podéis acceder a través de este enlace: https://www.change.org/p/pol%C3%ADticos-no-os-olvid%C3%A9is-de-los-cuidadores-y-ex-cuidadores-de-enfermos-de-alzheimer-y-otras-demencias [https://www.change.org/p/pol%C3%ADticos-no-os-olvid%C3%A9is-de-los-cuidadores-y-ex-cuidadores-de-enfermos-de-alzheimer-y-otras-demencias] Quiero destacar la excelente labor que Pablo hace a través de su web Fundación Diario de un Cuidador, os dejo también el enlace: Fundación diario de un cuidador [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/fundacion-diario-de-un-cuidador-300x168.jpg]Fundación diario de un cuidador http://fundaciondiariodeuncuidador.org/ [http://fundaciondiariodeuncuidador.org/] Esta fundación es una asociación sin ánimo de lucro en la que se pretende dar voz a los cuidadores y ex cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias, siendo actualmente la primera a nivel mundial en castellano. Sé que algo trama Pablo para hoy, pero como era secreto… luego nos enteraremos. Y hasta aquí el capítulo de hoy… os recuerdo que en nuestra ortopedia on line ortoweb.com [https://www.ortoweb.com]podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: camas articuladas, productos antiescaras, grúas de traslado, productos de terapia ocupacional, sillas de ruedas, andadores, bastones, muletas, etc. Contamos con un gran equipo técnico con muchos años de experiencia para aconsejaros si no sabéis cual es el producto más adecuado a vuestras necesidades. Nuestro equipo técnico esta para ayudaros si tenéis alguna duda en el 976 900 902. Si teneis cualquier duda, consulta o sugerencia estoy a vuestra disposición en el correocontacto@ortoweb.com [contacto@ortoweb.com]. Nos vemos en el próximo capítulo. Saludos Ana Arbonés Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico La entrada 22.- Por un plan nacional contra el Alzheimer en España [https://www.ortoweb.com/podcast/22-por-un-plan-nacional-contra-el-alzheimer-en-espana/] aparece primero en Cuidadores y Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast].

En este capítulo voy a repasar un poco estos pensamientos negativos que como cuidadores os rondan por la cabeza para dejar claro cuáles son y cómo afrontarlos. Debido al estrés que estás soportando, lo más seguro es que percibas en tu interior que tu mente es un hervidero de fuertes sentimientos, en ocasiones, contradictorios y, casi siempre, negativos y perjudiciales para tu salud. Muchos de los pensamientos que te sobrevienen, fruto de la situación desbordante que estás viviendo, son erróneos y, sin embargo, no existe margen en tu cerebro para cuestionarlos. Los aceptas automáticamente como si fueran ciertos. ¿POR QUÉ SE PRODUCEN LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS DEL CUIDADOR? Muchos de los pensamientos negativos son equivocados o, cuando menos, inexactos. Se producen por el intenso sentimiento de temor. Elmiedoes una sensación muy desagradable que se origina cuando sobreviene la percepción de un peligro. Este peligro no tiene por qué ser real; puede tratarse de un peligro potencial o imaginario. En la mayoría de las ocasiones, los cuidadores familiares, debido a su gran preocupación, pretenden anticiparse a problemas futuros que, en realidad, no sabe si se presentarán. La angustia que sientes no te ayuda a resolver el problema, ni siquiera en el caso de llegar a materializarse. FRASES TÍPICAS DE LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS DE CUIDADORES FAMILIARES Estas son algunas de las frases más típicas, seguro que más de uno va a verse reconocido: * “Solo yo puedo cuidar a mí…”. * “Mi obligación es ocuparme de…”. * “Si yo no me ocupara de… nadie se preocuparía de él (o de ella)”. * “Si perdiera tiempo en mí misma, sería una egoísta”. * “He de dejar a un lado a mis amistades, trabajo o familia, y ocuparme en primer plano de mi…”. * “Tengo que centrar mi vida en él”. * “Solo yo lo entiendo y lo puedo cuidar”. * “Solamente yo le cuido bien”. * “Tengo que ocuparme de todo”. * “Yo puedo con todo”. Como cuidadores familiares es practicamente imposible evitar la aparición de pensamientos negativos [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/Fotolia_85544777_XS-1.jpg]Como cuidadores familiares es prácticamente imposible evitar la aparición de pensamientos negativos ¿CÓMO AFRONTAR Y COMBATIR LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS ERRÓNEOS DE LOS CUIDADORES FAMILIARES? Para afrontar problemas emocionales como los que nos ocupan, lo mejor es seguir tres pasos fundamentales: 1. Identificarlos y aceptarlos. 2. Analizarlos. 3. Poner los medios oportunos. Paraidentificarcualquier tipo de problemática, suele ser muy útil verbalizarla. Procura expresar en voz alta esos pensamientos negativos. Ponte en contacto con personas que estén en situaciones similares para comentar con ellas lo que sientes (probablemente piensan de modo análogo). Por último, si tienes oportunidad, contacta con alguna asociación que organice reuniones de cuidadores familiares; de este modo te sentirás mejor y verás todo con más claridad. A la hora deanalizarlos pensamientos negativos, es bueno que reflexiones sobre las propias limitaciones; esto te ayudará a marcarte objetivos reales y accesibles. Todos estamos limitados. Concienciarse sobre esta realidad es muy importante para resolver situaciones difíciles y complicadas. El hecho de intentaralejarse de la situaciónsuele ser una buena estrategia para efectuar un análisis correcto. Cuando vemos las cosas de cerca solemos estar más afectados y, por tanto, más influenciados negativamente por la situación. La realidad, entonces, se ve deformada y la consiguiente toma de decisiones, mucho más dificultada. Para alejarse del problema y lograr objetivarlo, existen técnicas psicológicas. En la actualidad, están muy de moda por su eficacia, las estrategias empleadas por la denominada “Inteligencia Emocional”. Una técnica psicológica muy utilizada es la “visualización”. En ella se aprovecha que el cerebro, muchas veces, no distingue entre lo que es real y lo que es imaginario. De este modo, cuando pensamos que estamos mordiendo o masticando una fruta muy jugosa, las glándulas salivares se ponen en activo incrementando la producción de saliva. Si visualizamos algo, hemos de hacerlo a solas, en un lugar tranquilo, y de forma relajada. Hemos de respirar despacio y hondo y cerrar los ojos. Puedes visualizar, por ejemplo, que eres la persona que cuidas y lo que querrías para ti y para tu cuidadora. Lo mejor, de todos modos, es acudir -aunque sea a través de alguna asociación- a las sesiones profesionales que sean necesarias. Lo apuntado aquí, es tan solo una idea para que conozcas esta posibilidad. ¿QUÉ HACER CON LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS? Cuando surgen los sentimientos o pensamientos negativos debemos aprender a manejarlos, para ello vamos a hacer un repaso de cuales suelen ser: Tristeza Es habitual una sensación constante de tristeza cuando va avanzando la enfermedad, ves que tu querido familiar ya no es el que era, que olvida las palabras, los hábitos de conducta, etc. Como cuidadores veis que todos los días pasa por delante de vosotros la misma película pero cada vez con tintes más tristes, como es lógico ya que es un ser querido, la tristeza y la melancolía va en aumento. Un ejemplo: Pepa está en su casa quiere llamar a su hija, pero se da cuenta de que no sabe llamar y se pone nerviosa. El cuidador intenta con todo el cariño recordarle como se hacía pero es inútil, aun se pone más nerviosa. En estos casos lo mejor es decirle a Pepa ¡no te preocupes! Cuando quieras llamar dímelo a mí y yo te ayudare. Sin duda es una situación dolorosa y lo normal es tener un sentimiento de tristeza. Si nos abandonamos a la tristeza y la melancolía no podremos disfrutar de otros momentos felices. Preocupación Como es lógico os habréis informado de la evolución de la enfermedad y sabéis más o menos cuales van a ser los siguientes pasos, pero no es bueno estar constantemente abrumados por el futuro: hoy no ha sabido vestirse, mañana no sabrá utilizar los cubiertos y después ¿Qué se le olvidara? Mucho cuidado, no se debe vivir en una constante preocupación, eso es una tortura psicológica. Hay que intentar serenarse y lo que sea será y ya lo afrontaremos lo mejor que sepamos. Por pensarlo y darle vueltas no va a mejorar su salud. Hay que vivir el presente y no liarse la cabeza por un futuro incierto. Por pensarlo y darle vueltas no vamos a encontrar ninguna solución. Soledad Es un sentimiento muy habitual cuando hablamos del cónyuge del enfermo de Alzheimer, aunque también puede afectar a los hijos. Si hablamos de pareja, esta no siente ni vive como antes su vida, los matrimonios amigos se van perdiendo, y es tremendamente difícil establecer nuevas amistades y nuevas relaciones cuando uno de los dos no puede participar. Es de gran importancia no sentirse solo, hay que buscar amigos, grupos que compartan una misma afición, asociaciones, vecinos, etc. Internet es un sitio perfecto para localizar actividades y grupos cercanos a tu lugar de residencia. Depresión Este problema quizá esta provocado por la suma de todos o muchos de los pensamientos negativos que estamos analizando. Cuando los sentimientos que hacen a una persona infeliz no se mitigan o se equilibran con vivencias positivas, podemos entrar en una depresión. Si la depresión es leve puede bastar con tener un respiro o unos días de vacaciones, descansando, realizando alguna actividad que nos guste, etc. Si no hemos sabido detectarlo a tiempo y la depresión es grave hay que buscar un especialista que comprenda la situación y la trate de acuerdo a lo que considere más oportuno: ir a grupos de apoyo, grupos de terapia, medicación, etc. Irritabilidad Cuantas veces habéis dicho… estoy cansando del enfermo, nadie me ayuda, no tengo vida. La vida está pasando y día tras día solo veis penas, ninguna alegría. Es lógico que os sintáis enfadados, es lógico que se os escape un grito, ya sea al enfermo o a algún familiar. Aunque es fácil de decir y difícil de hacer, hay que intentar serenarse y contar hasta diez pensando que así no se arregla nada. Intenta que durante un rato otra persona se haga cargo del enfermo y vete a la peluquería o intenta hablar con un amigo, aunque sea por teléfono, verás cómo te sientes después más relajado o relajada. Vergüenza Tu querido familiar hoy se ha puesto a gritar en mitad del supermercado, o ha intentado coger algo que no es suyo, o mil cosas más que pueden suceder y que os han dejado en evidencia. Intenta no preocuparte y mucho menos sentir vergüenza, las personas que tienes alrededor seguro que sabrán comprenderlo, es una persona enferma. Es importante hablar con los círculos más próximos, sobre todo si hay niños, hay que explicarles la situación de manera adecuada para que puedan comprenderlo y no se asusten. Muchas veces si compartimos con otras personas las situaciones embarazosas que hemos pasado con el enfermo terminaremos riéndonos de la situación y de las ocurrencias que ha tenido el pobre. Culpa En mi opinión este sentimiento es inevitable. Bien porque hemos pasado situaciones conflictivas con nuestro familiar a lo largo de la vida, bien porque pensamos que no le estamos dedicando todo el tiempo necesario, bien porque estamos valorando el ingreso en una residencia, de una forma u otra aparece la sensación de culpa. La intensidad con la que aparece este sentimiento puede llegar a convertir la vida del cuidador y su familia en un infierno. Para que esto no pase el cuidador debe: * Aceptar que existe ese sentimiento de culpa * Intentar descubrir las razones por las que se siente culpable: personales, sociales, etc * Hablar de este tema con las personas más cercanas (familia, amigos) y si estos no saben ayudar buscar un psicólogo de confianza. * Intentar replantear la situación, si hay algo que podamos modificar que nos haga sentir mejor sin duda hacerlo, pero si la situación no se puede cambiar hay que aceptarla, con sus pros y sus contras. Resumiendo, no te atormentes por situaciones y problemas desagradables que tuviste con tu familiar cuando este tenía buena salud, es normal que lo lamentes, pero busca una lección positiva que te ayude a que ese problema no vuelva a repetirse con tu familia o para aplicarlo en tu vida cuando se te planteen nuevos problemas. O bien, si entre todos habéis tomado la decisión de que vuestro familiar ya no puede estar en casa y que estará mejor atendido en un centro residencial especializado, no te atormentes pensando que no lo has cuidado lo suficiente. Podrás estar a su lado y cuidarlo el tiempo que consideres necesario aunque ya no este contigo en el mismo domicilio. Fracaso, frustración, impotencia En la última fase de la enfermedad es habitual tener estos sentimientos. Te has esforzado al máximo, has dado parte de tu vida para cuidar a tu querido familiar, pero la terrible enfermedad de Alzheimer no perdona, el enfermo está postrado en la cama y sus habilidades ya son nulas. ¿De qué sirve todo el esfuerzo que he hecho? Son sentimientos que derivan del cansancio físico y mental que durante años llevas soportando. Los amigos y la familia deben ser aquí el pilar donde debes agarrarte, sincérate con ellos, cuéntales tus sentimientos. Si esto no es suficiente ve a una terapia de grupo o consulta a un psicólogo. El avance de la enfermedad es por desgracia irremediable a día de hoy, es algo que sabes desde hace años. El enfermo ha tenido el mejor de los cuidados gracias a ti, has hecho todo lo que estaba en tu mano. Dificultad para afrontar la muerte biológica del enfermo Si bien es cierto que la muerte en este tipo de pacientes es algo que sabemos que va a ocurrir, esto no quita para que sea menos triste y a que sintamos una enorme sensación de vacío. El cuidador entra en una fase de duelo en la que hay que ir poco a poco distanciándose de los sentimientos tristes y depresivos. El tiempo de duelo suele depender de: * Edad del cuidador, una persona joven o adulta se recuperara antes que un anciano ya que dispondrá de mayor energía para adaptarse a una nueva vida sin ese ser querido * Pero sobre todo la intensidad del duelo ira en función del papel que el difunto desempeñaba en la vida y realidad del cuidador, me explico, si el cuidador dejó todo para atender a su familiar enfermo suele producirse una actitud de recuerdo constante y una idealización del enfermo. Estos sentimientos agravan la tristeza y la depresión haciendo mucho más difícil que el cuidador se recupere y empiece una nueva vida. Por supuesto las respuestas y reacciones ante el fallecimiento del enfermo son muy diferentes según sea el carácter de cada persona, pero por norma general suelen oscilar entre los 6 meses a los 2 o 3 años. Por desgracia hay casos en los que no se resuelve nunca. Después de la muerte de un enfermo de Alzheimer el cuidador empieza una vida diferente. Los años vividos tienen que servir de experiencia para potenciar la confianza en sí mismo y en su valía personal. Como actitudes positivas podríamos recomendar: * Búsqueda de nuevas metas e ilusiones, tanto laborales como personales. De nuevo podrás dedicar tiempo a tus seres queridos: hijos, nietos, marido, etc. * Emprende nuevas funciones, piensa alguna afición que siempre te haya gustado y retómala: deporte, estudios, lectura, etc. * Potencia las salidas, viajes, volver a quedar con amigos. ALGUNOS CONSEJOS PARA CUIDADORES FAMILIARES * Calibra las dimensiones de los problemas. A veces se hace, como suele decirse vulgarmente, “una montaña de un grano de arena”. Esto, por supuesto, no es literal. Tu situación es difícil y de dimensiones importantes. Para superarla, busca siempre ayuda. * Nunca te culpes de las cosas que se escapan a tu control. Somos limitados y hacemos todo lo que podemos. * No te cierres a los consejos de los demás. En ocasiones, creemos que sabemos todo sobre algún tema, pero eso no es cierto. Aunque no sea al pie de la letra, siempre podemos aprovechar alguna idea ajena en beneficio de nuestro familiar, sobre todo si proviene de profesionales sanitarios. Ten en cuenta que nosotros hemos estudiado y nos hemos formado para poder ayudarte. * Infórmate de las ayudas económicas y sociales que hay en tu CCAA * Acondiciona la casa con las ayudas técnicas que necesites para hacerte la vida más fácil. Si tienes dudas pregúntanos, estamos para ayudarte. * No quieras resolver todo solo o sola, puedes enfermar. Busca una ayuda de confianza para dar de comer, por ejemplo, a tu familiar enfermo o anciano. Muéstrale cómo realizas tú esa tarea con él. Anima a la persona elegida para que realice esa labor delante de ti mientras le vas corrigiendo. Por último, dile que lo haga sola mientras la observas. Aunque al principio te cueste delegar algunas responsabilidades, a la larga te encontrarás mejor y verás cómo tu familiar está bien y no ha sufrido tanto como pensabas. * Y, por último, procura cambiar la expresión “tengo que…” por “intentaré…”. Verás que todo va mucho mejor. Ten mucho ánimo. Lo estás haciendo francamente bien -si buceas en tu interior, descubrirás que es cierto-. Eres una persona fuerte y estás afrontando un reto que nunca olvidarás. Llena de amor y ternura a esa persona que tal vez un día te gestó, te cuidó, e hizo por ti todo lo que pudo. Ahora que te ha tocado cuidarlo a ti, llena su rostro de caricias y verás que todos los desvelos y sufrimientos se convierten en una satisfacción, en una felicidad y en una alegría interior, que no todas las personas pueden lograr. Intenta evitar los pensamientos negativos. Tu vales mucho. [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/Fotolia_58865054_XS.jpg]Intenta evitar los pensamientos negativos. Tu vales mucho. En nuestra ortopedia on line ortoweb.com [https://www.ortoweb.com]podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: elevadores de WC, barras y asideros, banquetas y sillas de ducha, ayudas para vestirse, ayudas para caminar, sillas de ruedas, etc. Nuestro equipo técnico esta para ayudaros si tenéis alguna duda en el 976 900 902. Podéis contactar también con nosotros a través del correo contacto@ortoweb.com [contacto@ortoweb.com] Saludos Ana Arbonés Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico La entrada 21.- Pensamientos negativos del cuidador [https://www.ortoweb.com/podcast/21-pensamientos-negativos-del-cuidador/] aparece primero en Cuidadores y Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast].

Esta semana vamos a tratar de ver los problemas psicológicos que prácticamente todos los cuidadores principales sufrís, unos en mayor y otros en menor medida, pero que están ahí. Es uno de los temas más importantes en mi opinión, siempre os insistiré mucho en que debéis cuidaros. Mi propósito es lanzar una voz de alarma para que, si veis que os encontráis en una situación límite, podáis reconocerla y que en vuestra cabeza suene una campanita y podáis así daros cuenta de que necesitáis ayuda. La atención psicológica al cuidador asi como que pueda tener tiempo para si mismo es fundamental [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/Fotolia_114630407_XS.jpg]La atención psicológica al cuidador así como que pueda tener tiempo para si mismo es fundamental No os tengo que decir lo duro que es estar prácticamente las 24 horas atendiendo a una persona con Alzheimer por lo que no caigáis en el error de pensar que “podéis con todo”, no vaya a ser que alguien tenga que “cuidar al cuidador” porque este ya no puede más. Para aclararnos un poco todos estos temas tenemos la suerte de tener hoy a la psicóloga Mª José Aguilera Muro, ella trabaja de forma autónoma en atención directa al paciente en el propio domicilio y también hace terapias de grupo, formación a cuidadores o charlas psicoeducativas en los centros que solicitan sus servicios. Durante la entrevista hablamos sobre lo importante que es la atención psicológica al cuidador, la inmensa mayoría de la gente que nos escuchais sois cuidadores y seguro que os veis reflejados en los temas que tratamos. 5 puntos de inflexión a lo largo de los años que una persona es cuidador o cuidadora: * Cuando se recibe la noticia de que tu padre/madre/marido/esposa etc. padece la enfermedad ¿reacciones?¿sentimientos? * Cuando realmente la enfermedad ya está en casa, es decir, Alzheimer en fase media ¿reacciones?¿sentimientos? * Fase avanzada, perdida del habla. Movilidad ¿reacciones?¿sentimientos? * Fase final y fallecimiento ¿reacciones?¿sentimientos? El 5 punto y también muy importante es cuando te conviertes en excuidador y debes rehacer tu vida después de muchos años de cuidador ¿reacciones?¿sentimientos? Así como cuando nos duele algo enseguida tomamos una medicación o vamos al médico, un problema psicológico parece que nos lo callamos hasta que no podemos más, ¿cómo saber si es necesaria atención profesional? Pensamientos negativos que todos tenemos, son inevitables, ¿Cómo gestionarlos? ¿Qué pautas medicas recomiendas a los cuidadores acerca de horas de trabajo o de atención al paciente por día?¿Que pautas hay en relación a días o temporadas de respiro? Si estais en la zona de Valencia o alrededores y quereis contactar con Mª José estos son sus datos: Teléfono 676 984 596 Correo electrónico mariajoseaguilera@cop.es [mariajoseaguilera@cop.es] Facebook: https://www.facebook.com/Psic%C3%B3loga-Sanitaria-200290973650451/ [https://www.facebook.com/Psic%C3%B3loga-Sanitaria-200290973650451/] Bueno, pues hasta aquí el capítulo de hoy, como nos hemos pasado un poco de tiempo os dejo tan solo una reflexión: ¿Realmente no puedes tomarte un respiro? Si fuera cuestión de vida o muerte, o tu hijo está enfermo, o tienes un accidente…. ¿A que seguro que a tu querido familiar lo cuidaría otra persona?¿Entonces por qué no te tomas un respiro si lo necesitas? Cuídate por favor, tu vales mucho. En nuestra ortopedia on line ortoweb.com [https://www.ortoweb.com]podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: artículos de terapia ocupacional, pañales, empapadores y otros productos para la incontinencia, sillas de ruedas, andadores, camas articuladas, etc. Nuestro equipo técnico esta para ayudaros si tenéis alguna duda en el 976 900 902. Si eres un cuidador y he conseguido distraerte un ratito de tus labores diarias me doy por satisfecha y si además he conseguido aportar alguna idea o ampliar tus conocimientos entonces soy la persona más feliz del mundo porque este trabajo habrá servido para algo. Gracias por vuestra atención, esperamos que este podcast haya sido de vuestro interés y que sigáis escuchándome la próxima semana. Podéis contactar con nosotros a través del correo contacto@ortoweb.com [contacto@ortoweb.com] Agradeceremos vuestras opiniones y sugerencias tanto positivas como negativas y si es positiva y queréis regalarnos una valoración de 5 estrellas en iTunes o un megusta en IVoox os estaremos eternamente agradecidos. Nos vemos en el próximo capítulo Saludos Ana Arbonés Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico La entrada 20.- Atención psicológica al cuidador [https://www.ortoweb.com/podcast/20-atencion-psicologica-al-cuidador/] aparece primero en Cuidadores y Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast].

Esta semana vamos a hacer un repaso a las escalofriantes cifras y estadísticas que rodean a la enfermedad de Alzheimer, a sus familias y a las personas que les cuidan. El Centro de Referencia Estatal sobre el Alzheimer (CRE Alzheimer) acogió el 2 de Junio el IV Simposio Internacional sobre investigación socio sanitaria en la enfermedad de Alzheimer. Uno de los ponentes fue Johan Vos, el vicepresidente de ADI (Alzheimer’s Disease International), la federación mundial de asociaciones de Alzheimer que es una de las entidades más importantes a nivel mundial encargada del estudio, investigación y atención a las personas con Alzheimer y sus cuidadores. Os dejo el enlace por si queréis entrar a su web: Alzheimer's Disease International - https://www.alz.co.uk/ [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/logo-adi-300x222.jpg]Alzheimer’s Disease International – https://www.alz.co.uk/ [https://www.alz.co.uk/] En su ponencia habló sobre elInforme mundial sobre el Alzheimer 2015, una publicación que esta asociación emite cada año y que en esta ocasión habla sobre las consecuencias de la demencia. Análisis de prevalencia, incidencia, costes y tendencia. Repasando el informe me ha parecido tan interesante que he decidido hacer un capitulo analizándolo, ya que las cifras que dan son sobrecogedoras. Tan solo en la introducción del informe comentan, a modo de resumen, que en la actualidad, más de 46 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, una cifra superior a toda la población española. Si la tendencia continúa como hasta ahora, en 2050 habrán 131,5 millones. En los países con ingresos medios o bajos, el 94% de las personas que sufren demencia son atendidos en el propio domicilio, la mayoría de las veces sin ningún tipo de ayuda. El Alzheimer y otras demencias es por tanto un de los retos más importante para la salud pública a nivel internacional de cara al futuro. Dado que no hay por el momento ninguna cura para el Alzheimer, a lo que se suma el envejecimiento de la población mundial, desde ADI instan a los gobiernos a crear un plan nacional de demencia para ayudar a crear un mundo en el que las personas puedan disfrutar de una mejor calidad de vida hoy, y contribuir a reducir el riesgo de demencia de las generaciones futuras. Yo, desde aquí, aplaudo esa iniciativa y espero que pueda ser una realidad lo antes posible. LAS CONSECUENCIAS DE LA DEMENCIA A lo largo de 2015 han aparecido 9,9 millones de casos de demencia nuevos en todo el mundo, uno cada 3 segundos. Como ya hemos dicho antes, el número total de personas con demencia en todo el mundo son 46,8 millones, y esta cifra se duplicara en 20 años. Si lo dividimos por regiones mundiales: * América – 9,4 millones. * Europa – 10,5 millones. * África – 4 millones. * Asia – 22,9 millones. El 58% de personas con demencia vive en países con rentas medias y bajas, esta cifra subirá al 63% en 2030 y al 68% en 2050. El coste mundial total de la demencia en 2015 se sitúa en 818 000 millones USD. En 2018, la demencia se convertirá en la enfermedad del billón de dólares, y ascenderá a 2 billones en 2030. Si esto se compara con una empresa, su valor en el mercado sería superior a Apple (742.000 millones) o a Google (368.000 millones de dólares). Si la demencia mundial fuera un país, sería la décimo octava economía más grande del mundo. DEMENCIA Y ENVEJECIMIENTO EN LOS PAÍSES EN VÍAS DE DESARROLLO Se estima que en el mundo hay cerca de 900 millones de personas mayores de 60 años, un número que aumenta rápidamente gracias a la cada vez mayor esperanza de vida. Esto hace que haya cada vez más personas con enfermedades crónicas como hipertensión, diabetes, hipercolesterolemia y por supuesto demencias tipo Alzheimer. Entre 2015 y 2050, el número de personas mayores se incrementara de la siguiente manera: * 56% en países con rentas altas. * 138% en países con rentas medio-altas * 185% en países con rentas medio-bajas * 239% en países con rentas bajas (el triple) Es fácil darse cuenta de que esto será insostenible en los países más pobres ya que cuentan con menos recursos profesionales y económicos para cubrir las necesidades que tendrán en breve sus personas mayores. Incluso los países de Asia y América Latina que ahora mismo están teniendo un rápido crecimiento tienen problemas para establecer y garantizar un sistema de protección social para las personas de edad avanzada. PREVALENCIA MUNDIAL DE LA DEMENCIA Estas cifras son muy interesantes y no se actualizaban desde 2009. Se estima que la prevalencia actual de la demencia, es decir, el número de personas mayores de 60 años es: * 4,7% en Asia, con un incremento proporcional previsto del 69% antes de 2030 y del 194% para el año 2050 * 5,9% en Europa, con un incremento proporcional previsto del 28% antes de 2030 y del 78% para el año 2050 * 6,4% en América, con un incremento proporcional previsto del 67% antes de 2030 y del 216% para el año 2050 * 4,6% en África, con un incremento proporcional previsto del 74% antes de 2030 y del 291% para el año 2050 Total mundial: 5,2%, con un incremento proporcional previsto del 60% antes de 2030 y del 181% para el año 2050 INCIDENCIA GLOBAL DE LA DEMENCIA Se estima que hay más de 9,9 millones de casos nuevos de demencia cada año en todo el mundo, es decir, un caso nuevo cada 3,2 segundos. La incidencia de la demencia aumenta exponencialmente con la edad. En este gráfico se aprecia perfectamente cómo se duplica cada 6,2 años. Incidencia global de la demencia [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/incidencia-alzheimer.jpg]Estadísticas sobre incidencia global de la demencia Por ejemplo, vemos que 3,9 de cada 1000 personas contraen la enfermedad a la edad de 60-64, mientras que esta cifra sube hasta 104,8 de cada 1000 personas a la edad de más de 90 años. EVOLUCIÓN TEMPORAL PRESENTE Y FUTURA Aunque todos esperamos una solución médica para esa enfermedad, todo indica que estamos a las puertas de una pandemia o lo que es lo mismo, una epidemia de carácter mundial. Casi todos los estudios presuponen que la prevalencia por edad y sexo no variará con el tiempo y que es el aumento del tiempo de vida de las personas la que provocará esta situación. Los estudios son muy dispares en función de donde se realicen ya que: * En los países con rentas altas hay una tendencia a la reducción del número de personas fumadoras y a un mayor cuidado de la salud (colesterol, tensión y aumento de la actividad física). Sin embargo la obesidad y diabetes van en aumento. * En países con rentas bajas y medias sin embargo se está viendo un aumento de la mortalidad asociado a un accidente cerebrovascular, cardiopatías, aumento de los niveles de tensión arterial y de obesidad. Hasta que se descubra un tratamiento efectivo para esta enfermedad, la tendencia en salud pública es la prevención de enfermedades crónicas y una mejora general del estado de salud y actividad física de las personas. De esta manera se conseguirá retrasar la edad media de aparición. Si la enfermedad entra más tarde, la mortalidad aumentará ya que estaremos hablando de personas más mayores. Este resultado es deseable ya que así la demencia se produce más cerca del fin natural de la vida. Habrá que ver la tendencia de los próximos estudios para ver si este fin se está consiguiendo. COSTES MUNDIALES DE LA DEMENCIA El coste total de la demencia a nivel mundial han aumentado de 604 000 millones de dólares en 2010 a 818 000 millones de dólares en 2015, lo que supone un incremento del 35,4%. Este importe representa un 1,09% del producto interior bruto (PIB) a nivel mundial. Aunque este gasto es ya exorbitante, se calcula que los costes totales superarán el umbral de 1 billón de dólares en 2018, para alcanzar los 2 billones dólares en 2030. Hay que tener en cuenta que, además de aumentar el número de personas con demencia, también se supone que habrá un incremento en el gasto medio en la atención médica y asistencial. A medida que aumenta el nivel de ingreso de un país aumenta también el presupuesto para este tipo de pacientes. Por zonas, aunque la subida es general en todo el mundo, es en África y el Este asiático donde se prevé un aumento mayor, debido en gran parte a una revisión al alza de las estimaciones de prevalencia para esas regiones. En Europa occidental se invierten: * 50,8 millones de dólares en atención medica directa, un 19,3% del gasto total de sanidad. * 113 millones en costes asistenciales directos, un 43% del total. * 98,9 millones en costes de asistencia informal, un 37,6% del total. Os dejo una tabla por si queréis consultar datos de más países. Costes mundiales de la demencia [https://www.ortoweb.com/podcast/wp-content/uploads/coste-demencia.jpg]Estadísticas de costes mundiales de la demencia ESTADÍSTICAS SOBRE ALZHEIMER EN ESPAÑA Si repasamos los datos proporcionados a nivel de nuestro país nos encontramos que España es el tercer país del mundo con mayor prevalencia de la demencia, el 6,3% de los españoles de más de 60 años, solo nos supera Francia con el 6,5% e Italia con el 6,4% . Esto hay que entenderlo teniendo en cuenta que nuestro país es uno de los que mayor esperanza de vida tiene a nivel mundial. De acuerdo con una publicación del INE (Instituto Nacional de Estadística), de febrero de 2015 en el que se valoraban las muertes del año 2013 (no he encontrado estudios más recientes): * En el año 2013 se produjeron en España 390.419 defunciones * Tasa bruta de mortalidad se situó en 837,9 fallecidos por 100.000 habitantes * Del total de fallecidos, 16.305 personas lo hicieron por causas asociadas a demencias y 12.775 por Alzheimer. * Dentro de los fallecidos por Alzheimer, 3.843 fueron hombres y 8.932 mujeres, es decir, prácticamente 7 de cada 10 fallecidos por Alzheimer son mujeres. Si queréis consultar más datos estadísticos de defunciones, aunque quizá sea un poco morboso, os dejo el enlace al INE. http://ine.es/prensa/np896.pdf [http://ine.es/prensa/np896.pdf] Indagando más sobre estadísticas de Alzheimer en España, he encontrado un estudio de la Universidad Complutense de Madrid y Neuroalianza. Neuroalianza la componen varias asociaciones y es una entidad sin ánimo de lucro cuyo objetivo es defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas. Quizá mas adelante dediquemos un capitulo completo a este tema porque es muy interesante. El caso es que este estudio, presentado en febrero de 2016, nos aporta las siguientes cifras: * La prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en España se sitúa en el 2,08% de la población, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas * Se estima que el coste total en España asociado a estas enfermedades estaría en torno a los 32.372 millones de euros. Esta cifra incluye el gasto medio por familia y el gasto soportado por los organismos públicos (Seguridad Social, asociaciones, etc.) * El coste medio anual directamente soportado por las personas afectadas de alguna enfermedad neurodegenerativa en España fue de 23.354€ por persona en 2015. De esta cifra, 13.063 euros es el coste directo que cada familia debe asumir por paciente y año. Aquí se incluyen los gastos de adaptación de vivienda, contratación de ayuda externa o gastos ortopédicos no financiados por la Seguridad Social (que ya os puedo decir que son muchos). * El 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador y el 27% ha visto resentida su vida laboral. * Se calcula que un cuidador debe gastar de media 151 euros al mes para poder hacer frente a sus tareas (fisioterapia, psicólogo, rehabilitación, medicamentos, etc.) * La pérdida económica por la reducción de la jornada laboral del cuidador hace que este pierda de media 453 euros al mes. Por tanto, si sumamos ambas cifras, ser cuidador representa unas pérdidas mensuales de 604 euros. Nos recuerdan también que los servicios que reciben los pacientes son muy dispares: * Tan solo el 1% recibe la fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público * hasta un 46% reciben tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional a través de las asociaciones de pacientes * Otro 43% lo reciben a través de servicios privados Hay por tanto un 10% de enfermos de Alzheimer que no reciben ningún tipo de tratamiento, cuando está demostrado que la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la logopedia o la estimulación cognitiva retrasan el avance de la enfermedad y aportan una mayor calidad de vida al afectado. Volvemos a los cuidadores: * Las estadísticas indican que un solo cuidador principal invierte una media de 60 horas semanales (9 horas en el caso de los hombres y 12 horas en el caso de las mujeres). * El 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años. La edad media de una cuidadora es de 46 años. * La mayoría de los cuidadores varones son jubilados y el 35% de ellos compagina su labor de cuidador con un trabajo remunerado. * El 40% de los cuidadores reconoce tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. * El 27% considera que su vida profesional se ha resentido y un 11% ha tenido que dejar de trabajar. * En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de trabajar o estudiar de manera total o parcial para ayudar al cuidador principal. * El 60% de los cuidadores toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de cuidado. Para el que quiera ampliar información, tenéis el informe entero en el siguiente enlace: http://neuroalianza.org/wp-content/uploads/Informe-NeuroAlianza-Completo-v-5-optimizado.pdf [http://neuroalianza.org/wp-content/uploads/Informe-NeuroAlianza-Completo-v-5-optimizado.pdf] Os dejo el enlace en el blog y en las notas del programa CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES Aunque en el 2013 el gobierno británico, mientras tenía la presidencia del G8, lanzo un plan de Acción Mundial contra la Demencia en el que reclamaban un aumento de fondos para la investigación, ha sido en 2015 la OMS la que ha convocado el “Primer Congreso Ministerial de la OMS sobre la Acción Mundial contra la Demencia”, promocionando una llamada a la acción. Esta llamada a la acción debería conducir a un “Plan de Acción Mundial contra la Demencia” operativo, con objetivos claros y apoyado por todos los países. La planificación, a nivel nacional y mundial, debe incluir: * Concienciación sobre la demencia a toda la sociedad * Creación de comunidades respetuosas con la demencia que reduzcan el estigma asociado a esta enfermedad, sobre todo en países en vías de desarrollo. * Promoción de medidas de reducción del riesgo. * Medidas para mejorar el diagnóstico y reducir su duración media. * Apoyo para los familiares cuidadores a través de información, apoyo social, descanso y asesoramiento. * Fácil acceso a servicios asistenciales y residenciales de larga duración. * Compromiso con la asistencia centrada en la persona y con una asistencia que reduzca al mínimo las limitaciones médicas y físicas. * Formación continuada y estrategias laborales. * Uso de la tecnología para ayudar a las personas con demencia en su hogar y ampliación del alcance de los servicios a zonas rurales. * Reconocimiento de que las personas con demencia merecen asistencia de buena calidad al final de su vida, respetando su dignidad y sus deseos personales. * Aumento significativo de la inversión en investigación, proporcional al coste social de la enfermedad, y una inversión equilibrada en investigación sobre prevención, tratamiento, asistencia y cura. En España, el 13 de Abril de este año se aprobó por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la primera Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas en España. Esto sin duda es una buena noticia ya que es el primer paso para mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas Veremos en que queda todo esto… aunque soy una persona optimista por defecto, más esperanza tengo en la investigación que en muchos políticos poniéndose de acuerdo. Visto todo el montón de números, porcentajes y millones de dólares que se invierten en la actualidad y la previsión futura, debo decir que se nos presenta un futuro no muy lejano difícil de abordar. Está claro que las ayudas sociales y las prestaciones son claramente insuficientes. Son necesarias políticas a largo plazo en lo social, en lo sanitario y en lo económico de forma urgente. Desde aquí iremos viendo y analizando la evolución de estas cifras. Si queréis acceder al informe mundial completo presentado por ADI lo podéis descargar en el siguiente enlace: www.alz.co.uk/worldreport2015 [http://www.alz.co.uk/worldreport2015] En nuestra ortopedia on line ortoweb.com [https://www.ortoweb.com] podréis encontrar todo tipo de ayudas técnicas y productos de apoyo para adaptar la vivienda a las necesidades de la persona que cuidáis, para que tanto enfermo como cuidador podáis tener la mayor calidad de vida posible: cojines antiescaras, colchones antiescaras de aire o viscoelásticos, cremas y lociones para el tratamiento de ulceras, andadores para adultos, sillas de ruedas, grúas de traslado de pacientes, etc. Contamos con un gran equipo técnico con muchos años de experiencia para aconsejaros si no sabéis cual es el producto más adecuado a vuestras necesidades. Hasta el próximo capítulo. Saludos Ana Arbones Mainar Farmaceútica Técnico ortopédico La entrada 19.- El Alzheimer en cifras. Informes y estadísticas [https://www.ortoweb.com/podcast/19-el-alzheimer-en-cifras-informes-y-estadisticas/] aparece primero en Cuidadores y Alzheimer [https://www.ortoweb.com/podcast].