Conociendo el Síndrome de Wolf-Hirschhorn

13 - Testimonio desde Argentina de la mano de Majo

Hoy cruzamos el océano para conversar con una mujer argentina cuya vida cambió cuando el diagnóstico de Síndrome de Wolf-Hirschhorn llegó a su familia. En Argentina, este síndrome poco frecuente no cuenta con una red o asociación específica que brinde apoyo directo. Frente a ese vacío, nuestra invitada buscó respuestas, información… y compañía. Lo que encontró fue una conexión invaluable con la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, que le permitió romper el aislamiento, comprender mejor la condición de su familiar y sentirse parte de una comunidad que, aunque lejana en distancia, está muy cerca en empatía, experiencia y humanidad. Una producción de www.loupod.es

12 - Testimonio de Izaskun

Hoy nos adentramos en una historia personal… una donde escucharemos coraje, aprendizaje y ese sentimiento de comunidad. Nos acompaña Izaskun, familiar de una persona con este síndrome y quien ha sido miembro activo de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, quien compartirá con nosotros su recorrido, los desafíos enfrentados, el valor del apoyo mutuo y, sobre todo, las lecciones de vida que nacen del amor y la resiliencia. Una producción de www.loupod.es

11 - Recomendaciones clínicas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, con el Dr. Julián Nevado

Sin investigación no hay avance.  De la mano del Dr. Julián Nevado, Doctor en Biología y Máster en Dirección de Empresas Biotecnológicas y Responsable de Genómica Estructural y Funcional en INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular) del Hospital Universitario La Paz, con más de 25 años de experiencia en investigación en enfermedades de base genética, vamos a descubrir qué serie de estudios e investigaciones se han ido realizando para profundizar más sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Una producción de www.loupod.es

10 - Hablamos de la calidad de vida, con la Dra. Sarah Berrocoso Cascallana

Sarah Berrocoso Cascallana es Doctora en Psicología, investigadora apasionada por mejorar la vida de las personas a través de la ciencia, y una voz reconocida en el estudio de enfermedades raras y sistemas de salud. Actualmente trabaja en el Instituto Biosistemak, donde forma parte del Grupo de Investigación de Implementación, colaborando en proyectos europeos que buscan llevar la investigación directamente a la práctica clínica y a las políticas de salud pública.  Prepárate para una conversación llena de conocimiento, sensibilidad y visión transformadora sobre la salud, la investigación y el impacto real en las personas. Una producción de www.loupod.es

9 - El perfil cognitivo conductual, con la Dra. Cristina Belfenellos

La Dra. Cristina Belefenellos nos acompañará a lo largo de este nuevo episodio para abordar un tema latente en la asociación y el perfil cognitivo conductual. Gracias a su experiencia de más de 30 trabajando en niños y adoleceste podremos responder a preguntas como ¿qué es es un perfil cognitivo conductual?  Una producción de www.loupod.es