De ADOA-podcast

Dr Mirian Janssen is internist in het Radboud UMC. Zij is gespecialiseerd in stofwisselingsziekten en dan met name energie-stofwisselingsziekten. Een aflevering over ADOA-plus, het verkrijgen van de diagnose en multi-systeemklachten.

In deze aflevering praten we met Thijs, Leendert en Richard. Zij hebben alle drie een partner met ADOA en vertellen hoe zij hiermee omgaan in het dagelijks leven.

Yvonne is orthopedagoog bij Bartimeus. Zij doet onderzoek bij kinderen met een oogafwijking. Wat hebben deze kinderen nodig? Hoe kunnen zij het beste functioneren met hun beperking? Welke invloed heeft hun slechtziendheid op hun ontwikkeling? De betrokkenheid van ouders in het geheel. En nog veel meer...

Noël is 17 jaar oud en heeft ADOA-plus. Hij zit op een school voor kinderen met een lichamelijke beperking, hij heeft een hulphond en is snel moe. Noël vertelt openhartig over de uitdagingen in zijn dagelijks leven.

In deze aflevering gaan we nogmaals in gesprek met een aantal bestuursleden van de Cure ADOA Foundation. Zij vertellen wat de stichting allemaal doet om haar doelen te bereiken. Gelukkig krijgen ze hierbij altijd hulp van veel vrijwilligers. Deze aflevering gaat over acties, beurzen, lotgenotendagen, contact met (internationale) artsen en onderzoekers en nog veel meer.